战友故事丨多发性骨髓瘤反复进展，CAR-T实现完全缓解，沪惠保减轻就医压力

2025年7月，自体移植2年后一直规律复查的张老师（化名）发现了多发性骨髓瘤复发的征兆。曾经已随着时间淡去的、反复化疗带来的阴影，似乎又要将她笼罩。“我不想再化疗了，我想有质量的活着。”

为了实现长期生存的目标并提高生活质量，高博上海力泉医院医疗团队对张老师的病情进行了全面评估。在与患者及家属充分沟通后，2025年9月，团队为其成功实施了CAR-T细胞治疗（伊基奥仑赛注射液）。如今，CAR-T治疗已过去半年有余，张老师的原发病已获得完全缓解。

图为2021年，张老师正在教室里给学生们上课

现年55岁的张老师是一位坚守教育岗位30余年的人民教师。2022年下半年，新学期即将开启，她如往常一样，满怀期待地为新学年的教学工作做好准备。然而，腰部酸胀悄然袭来，如影随形，并逐渐发展为全身骨痛。起初她并未在意，直到一天下班后，身体突然出现严重不适，呕吐了整整一个晚上。前往医院就诊并完善相关检查后，最终确诊为多发性骨髓瘤（IgD λ型）。

“那时我放心不下孩子们的学业，担心自己的缺席会打乱他们的学习进度。”谈及初诊时，张老师仍会动容。可她没想到，这一去，便永远离开了那片深爱的三尺讲台。此后，每当经过学校，看着熟悉的操场，她都眼含热泪，满心不舍。

而治疗的曲折与坎坷，远超她的预期。经过多个疗程的标准方案化疗，效果仅评估为部分缓解（PR）。2023年2月，张老师来到高博上海力泉医院进一步治疗，并于同年6月顺利进行了自体造血干细胞移植。术后进入维持治疗阶段，一切似乎慢慢好转。然而，二年后的复查中，IgD指标再次上升，提示骨髓瘤可能要复发了。

张老师为复发/难治性多发性骨髓瘤患者，在不到3年内经历多次疾病进展，病情已进展至第四线治疗，CAR-T细胞治疗为她带来了新的希望。同时，高博上海力泉医院是纳入“沪惠保”的CAR-T治疗指定医院，这项惠民政策大大减轻了她的经济负担。

经历化疗、自体移植、CAR-T细胞治疗的起起落落，忍受疾病反复带来的身体折磨，以及因化疗痛苦而一度深陷抑郁的阴霾——张老师一步步克服了身体与情绪上的双重考验，如今终于回归到恬淡诗画般的生活中，脸上也重新绽放出明媚的笑容。

张老师表示，分享这些经历是希望自己的治疗之路能成为一束光，照亮那些仍在黑暗中挣扎的血液病患友。愿每一位正在经历病痛的你，都能在她的故事里看到希望，找到勇气，最终也像她一样，重拾属于自己的笑容与山河。

2026年4月，张老师与李肃主任合影留念

Q1

2022年6月，您身体出现了哪些不适？又是如何确诊骨髓瘤的？

张老师：最初，我练瑜伽时扭到了腰，原以为是普通的肌肉拉伤，便去做了推拿，但一直没有好转。不久后，全身开始出现骨痛。直到有一天，我下班回家吃不下饭，整整吐了一个晚上。第二天，我去挂了内科门诊，验血后发现指标异常：血钙和肌酐都明显偏高。

我有一位相识的朋友是医生，他看了报告后，晚上特地打电话告诉我情况不太乐观。他说这几项异常指标合起来叫作“CRAB”，是骨髓瘤的典型表现，建议我尽快到血液科做进一步检查。

随后，我在医院血液科接受了骨髓穿刺，最终确诊为多发性骨髓瘤。那一刻，我一下子就哭了，觉得自己得了血癌就活不成了，甚至让先生把我送到临终关怀医院，整个人彻底心灰意冷。

后来，一位血液科医生非常耐心地告诉我，虽然多发性骨髓瘤目前还不能根治，但规范化治疗完全可以延长生命。于是，我开始了化疗。然而，这仅仅是开始，真正的治疗之路远比想象中更加泥泞和坎坷。

Q2

是什么契机让您来到高博上海力泉医院？您又为何选择在此进行自体造血干细胞移植？

张老师：在按照骨髓瘤标准方案完成数个疗程的化疗后，我的病情仅达到了部分缓解。而化疗带来的痛苦却如影随形——每周都需要打一针，到了第二天，身体就会极度不适。如此循环往复，周而复始，让我的身心备受折磨。

在这样的困境下，我来到高博上海力泉医院寻求进一步治疗，并按计划接受了自体造血干细胞移植。

生病前，我是一名教师，非常热爱自己的职业。如果不是这场突如其来的疾病，我会一直站在讲台上，直到退休。即便确诊后开始化疗，我仍幻想着有朝一日能回到学校继续教书。然而，每周的化疗、频繁往返医院的现实，让这个幻想逐渐化为泡影。整天待在家里，我常常觉得自己很没用，像个废物。

更痛苦的是，在自体移植前，我的M蛋白水平仍然很高，需要继续服用化疗药物将其降下来。那段时间，我的心理状态达到了极限。不知道是不是药物副作用的影响，我每天无法入睡，极度焦虑，甚至一度想放弃治疗，以死亡来解脱。

图为2023年2月，张老师来到力泉医院接受进一步治疗

在医生的建议下，我去了外院的神经内科，开始服用精神类相关药物。那段时间，家人始终陪伴在我身边，每天都给我鼓励；医生也时常关心我的情况，给予我信心。每次服用化疗药物前，我都努力给自己做心理建设，哪怕万分痛苦，也咬紧牙关吃下去。终于，M蛋白指标得到了控制。接下来，我又进行了靶向药物治疗，让"坏细胞"清除得更彻底一些，为自体移植做好准备。

当时我非常害怕进移植仓，但真正进去之后，发现并没有想象中那么可怕。护士和护工都很专业，时常陪我聊天，李肃主任也每天都到仓里来关心我的情况。就这样在移植仓里熬过了20多天，我终于顺利出仓了。

移植的效果很不错，疾病达到了完全缓解。在规律复查期间，李肃主任建议我每两个月做一次巩固治疗。随着身体一天天好转，复查的间隔也逐渐拉长，我的精神状态也慢慢恢复。精神类药物开始逐步减量直至停用，我感觉自己的生活逐渐回到了正轨。

Q3

经过移植后，本以为可以松一口气，却发现维持治疗期间IgD指标再次上升。是什么契机让您了解并最终决定选择CAR-T治疗？

张老师：就在一切都慢慢好转、移植后快两年的时候，我在一次复查中发现IgD指标出现了增长，这预示着疾病可能要复发。

我了解过，IgD型多发性骨髓瘤本身就比较容易复发。我自己查了很多资料，知道骨髓瘤目前尚不能完全治愈。当时选择做自体移植，也是考虑可以减少化疗次数、改善生活质量，我实在不想这一辈子就这样一直化疗下去，化疗对我来说太痛苦了。

考虑到我的情况，李肃主任建议我选择骨髓瘤CAR-T治疗。他告诉我，目前国内获批上市的CAR-T产品已经十分成熟，而且力泉医院也有不少运用上市CAR-T治疗并取得良好疗效的案例。一开始我非常犹豫，自己在网上查询，发现各种说法众说纷纭。直到有一天，一位骨髓瘤患友告诉我，他本人做过CAR-T，效果很好。我问他：做完之后还需要再化疗吗？他说不用了。看着他完全和正常人一样，而且治疗后不需要再化疗，这让我终于下定了决心。

此外，上海力泉医院是纳入“沪惠保”的CAR-T治疗指定医院。虽然国内获批上市的CAR-T产品价格昂贵，但我正好符合“3线治疗后进展的复发或难治性多发性骨髓瘤成人患者”这一报销适应症。得益于上海沪惠保，我们在经济上获得了很大一笔费用的减免，极大减轻了治疗带来的经济负担。

Q4

很多患友担心CAR-T的副作用（如CRS细胞因子风暴等），您在CAR-T回输后有没有经历发烧、乏力等反应？

张老师：我个人认为，CAR-T治疗的整体感受比自体移植要轻松很多。首先，我不用进移植仓，只需要在病床上加上无菌层流罩就可以了，这在心理上就减轻了不少负担。

治疗过程中，前几天需要用化疗药把淋巴细胞清零，这个过程确实比较难受。不过，CAR-T细胞回输之后，状态就好多了，不怎么吐了，头发也没有掉——不像做自体移植时那样要剃光头。我在层流罩里待了大概20天，期间发烧最高在38度左右，两三天就退烧了，最大的不适也就是胃口不太好。相比自体移植时吐得昏天暗地、发烧到39度，这次的整体感受真的好太多了。

当然，每个人的个体差异比较大，但就我自己而言，痛苦程度确实减轻了不少。

Q5

CAR-T治疗已半年多，您感觉身体恢复得怎么样？比如体力、饮食、睡眠，和生病期间相比，最大的变化是什么？

张老师：CAR-T并非一针就能治愈的神药，治疗后仍需靠自己慢慢恢复。我出院回到家中休养，并定期回医院复查。大约过了三个月，我开始有了胃口，也逐渐能外出散散步了。在这个过程中，我能真切地感觉到身体一天比一天好。

对我来说，最开心的是终于不用再经历化疗的痛苦，每天吃得下、睡得着，心情格外愉快。

今年4月，趁着清明扫墓，我在浙江玩了一天。看着草长莺飞、桃红柳绿，才真正感受到了活着的快乐。

图为2026年4月，张老师拍摄的春日盛景

Q6

在经历坎坷的治疗、生活慢慢重回正轨之后，您对人生有什么不一样的感悟？

张老师：一场大病，彻底打乱了我的人生计划，让我不得不离开那方热爱的三尺讲台。疾病的反复、治疗的痛苦，曾一度将我推入抑郁的深渊。回望那段黑暗的日子，是家人的不离不弃与声声鼓励，是生病以来遇见的所有医护人员的专业治疗和悉心照料，才让我最终战胜病魔，取得了这场战役的阶段性胜利，也一步步走出了情绪的深渊。

如今的我，比从前更加豁达，心境也更为平和。生病前因工作繁忙而无暇顾及的许多爱好，现在终于有了时间去慢慢拾起——研笔墨、绘丹青、习刺绣，每一件事都能让我沉静下来，感受生活细微处的美好。我也有机会去往那些一直向往的城市旅行，用脚步去丈量曾经只在书里读过的山河。

若有一天，我能有幸再次站在讲台上，面对我的学生们，我愿意跟他们讲讲这段经历生死之后的辽阔，告诉他们：坚强不是无懈可击，而是突破心理防线后，依然能够从深渊里爬起。人生无常，但也正是在无常之中，我们才学会了珍惜与从容。

张老师的诗画生活

专家说

李肃

副主任医师，医学博士

高博上海力泉医院血液科主任，骨髓瘤中心主任

张老师是一位IgD型骨髓瘤患者，她对骨髓瘤治疗药物耐受性差，无法耐受来那度胺、泊马度胺等免疫调节剂，不良反应严重，导致治疗强度不足，骨髓瘤在不到3年内多次进展，已进入第四线治疗。

此时，选择CAR-T无疑是最佳方案。在疾病复发的早期阶段，我们就为张老师确定了CAR-T的治疗策略。期间还有一个小插曲：由于在髂后上棘部位穿刺未找到骨髓瘤细胞，无法确认BCMA靶点，我们根据MRI影像，在胸骨显影区域进行穿刺，最终成功找到骨髓瘤细胞，顺利确定靶点。

后续在CAR-T治疗过程中，张老师的CRS反应非常轻微，但疗效十分理想，达到了MRD阴性的完全缓解（CR）。目前她保持规律随访，定期输注免疫球蛋白以预防感染，生活质量显著提高。我们也将继续做好CAR-T治疗后的疗效与不良反应管理，为张老师保驾护航。

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*文章目的是提供一般的健康信息，不代替任何个人医学诊断和治疗

内容来源 ｜ 高博上海闸新医院