上海
5月10日是世界狼疮日，“主场时刻”系统性红斑狼疮患者关爱行动在上海启幕。与会医学专家谈到，这不仅是一次公益行动，更是一份关于“临床缓解”的生命承诺。随着管理理念不断进步以及治疗手段升级，系统性红斑狼疮的治疗目标已由“控制症状”正式跨越到“临床缓解”。
在我国，系统性红斑狼疮患者人数近百万，疾病负担居全球首位。这种慢性自身免疫性疾病常累及肾脏、血液及神经系统等，患者面部的红斑如蝶翼，因此被称为“蝶友”。
“14年前确诊时，我以为很快能恢复正常，可疾病反复复发，加之每天12粒激素治疗引发的严重副作用，让我先后遭遇失明、瘫痪。我在‘病情复发’与‘药物副作用’之间反复挣扎。甚至一度想过就此退场。”活动现场，患者代表梦娜诉说着抗病路上的艰辛。这是系统性红斑狼疮患者群体在疾病复发、器官损伤、治疗副作用等多重压力下的真实缩影。
中华医学会风湿病学分会候任主任委员、北京大学第一医院风湿免疫科主任张卓莉教授表示：“疾病的早期干预不足以及后续复发，是导致这类患者肾脏、心脏等核心器官损伤的双重推手。长期大剂量使用糖皮质激素虽能控制症状，但带来的骨质疏松、骨坏死、白内障、心血管风险及向心性肥胖，严重影响患者的远期预后。如何既灭‘火’又减‘伤’，是广大蝶友的共同期盼。”
患者关爱行动聚拢患者组织、爱心企业、媒体等多方力量
张卓莉教授用“火山”生动解读这一治疗目标：如果复发是火山爆发，那临床缓解就是让火山进入休眠状态。休眠的标准需要“双达标”：第一是疾病活动度达标，第二是治疗方案达标，包括低剂量激素、低强度、稳定剂量的免疫抑制剂或生物制剂。
“达到临床缓解，意味着患者不仅症状得到有效控制，更能最大限度保护器官功能，回归正常生活。”张卓莉教授同时强调，这一目标的实现并非一蹴而就，而需通过早期诊断、早期治疗、规范治疗、达标治疗，定期随访，有时需要生物制剂等创新疗法的介入，实现长期慢病管理。
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