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瓣瓣同心|三地“熊猫侠”共建互助圈,让“稀有”不再稀有

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在河北廊坊,有一群人被称为“熊猫侠”,他们身上流淌着稀有的“熊猫血”,随时准备帮助稀有血型患者渡过难关。今年是廊坊市稀有血型协会成立10周年,作为京津冀地区首家注册的稀有血型社会团体组织,协会从最初的50人,发展到如今的1200多人,累计献血量超过43.75万毫升,救助中外患者上千人。该协会发起人左莹皓计划与北京、天津稀有血型协会管理者联手构建京津冀“互助圈”,以期建成一个覆盖京津冀区域的血型互助与救助体系。

廊坊“熊猫侠”救助中外患者上千人


左莹皓

说起组建稀有血型协会的缘由,廊坊市稀有血型协会发起人左莹皓回忆称,2012年,她去医院产检时,被告知是O型Rh阴性血。医院发短信建议她复查,但她没太在意,直到临产,她才意识到问题的严重。“当时当地医院对这种血液的储备很少,跑了好几家才找到肯接收我的医院。”想起那段经历,左莹皓心里一阵后怕。此后,左莹皓一直想组建一个稀有血型联盟,为大家用血提供便利。还在月子里休养的左莹皓开始在网上搜集相关信息,无意间看到了位于北京的中国稀有血型联盟,与之取得联系后,她立刻就加入了该联盟。

左莹皓对第一次献血的场景记忆犹新。2013年12月,左莹皓在中国稀有血型联盟群里看到了一则求助信息,求助者是在北京儿童医院就医的一位六七岁的白血病患儿,她毫不犹豫地报了名。左莹皓回忆,当时孩子父母还没落泪,她却哭得不能自已,“他还那么小就生病了,又是稀有血型,幸运的是还有我们这些志愿者。”


在中国稀有血型联盟中结识了一群廊坊当地的志愿者后,左莹皓便积极投身于廊坊稀有血型协会的筹备工作中。2016年3月,经民政部门备案,左莹皓牵头注册成立了京津冀首家以稀有血型无偿救助、科普宣传为主的公益团体——廊坊稀有血型联盟(后改名为廊坊稀有血型协会),协会内设有科普分队和血型分队,负责开展稀有血型知识宣传和志愿者招募活动。

左莹皓介绍,10年来,协会成员从最初的50余名已经发展到1200多人,其中能够参加献血的志愿者280人左右,被誉为“熊猫侠”。他们累计献血量超过43.75万毫升,救助中外患者上千人。

三地联合宣讲号召更多志愿者加入

人类的血型指标除了ABO血型外,还有Rh血型,分为阴性和阳性两种。公开数据显示,Rh阴性血者仅占全部人口的千分之三,人们常用“熊猫血”来形容其稀少,拥有熊猫血的志愿者也被称为“熊猫侠”。


李瑞丽

李瑞丽是廊坊稀有血型协会的重要参与者,她是文安县疾控中心学校卫生健康教育科科长,从事疾病预防控制工作20余年。

因血型稀有,李瑞丽曾4次前往北京献血救助患者。2015年12月,李瑞丽下班刚回到家,手机铃声便响了起来,群里发消息称北京一家医院有位孕妇待产,但由于孕妇患有血小板无力和毛细血管扩张症,稍微有点儿磕碰就会出血不止,为防止生产时发生意外,因此急需大量志愿者献血。群里来自河北、天津、山东等十几个志愿者积极报名,李瑞丽顾不得认真考虑,立刻回复报名。

那是李瑞丽第一次去北京献血,为了第一时间赶到医院,她乘坐了凌晨4点20分出发的第一趟943路省际大巴。李瑞丽回忆,“当天车上空调坏了,从廊坊文安县到北京需要乘坐4个小时,车厢里冷冰冰的,整个人都被冻透了。”

“8点多我到了北京血液中心,吃了点早餐,身体才暖和过来。”她说,当时抽血只抽了190毫升,血就抽不出来了,护士建议她停止献血,但她不忍心放弃。“我当时说我想再多抽点儿,有个人在等着救命呢!”

“低温会使血液流动变慢,血液黏稠度增加,这是我们人体的一种保护性体温调节机制——通过收缩皮肤血管减少热量散失,优先保证心、脑等重要脏器的血液供应。”李瑞丽说,她喝了热水,又不停地握拳、挤压,挤出了10毫升,但没一会儿就又抽不出来了。她忍不住懊恼自己准备不充分。“心里真的很难受!后来每次去献血,无论什么天气,我都会多带一件衣服保暖。”

截至目前,李瑞丽参与4次跨省救助、多次本地救助,共献血1790毫升。廊坊稀有血型协会成立后,李瑞丽积极组织并参加稀有血型科普宣传活动20余场,开展多种形式的稀有血科普讲座10余期,录制稀有血宣传节目两期,在当地组织血型免费检测活动三期。

“通过协会的宣传让更多的人了解稀有血型并检测自己的血型,实现早检测、早知道、早预防,让更多稀有血型志愿者加入到我们的队伍中来,开展稀有血型患者用血无偿救助事业。”李瑞丽介绍。


宣讲活动现场

今年3月16日,李瑞丽在“通武廊”三地联合宣讲活动中讲述了《前进,熊猫侠!》的感人故事,一袋袋稀有血型的血液跨区域传递,见证“通武廊”三地人民守望相助的温情。

京津冀已搭建“三献”信息共享平台

今年是廊坊稀有血型协会成立10周年,协会面向廊坊地区包含孕妇分娩、手术备血、白血病患者治疗用血等稀有血型患者开展救助工作,同时积极参与廊坊市周边地区如北京、天津等地区稀有血型患者救助,至今共组织献血1159人次。

左莹皓介绍,2017年,廊坊稀有血型协会在血站领导和各大医院专家们的大力支持下,成功搭建了稀有血型患者救助平台,建立了有效的救助体系。相关合作医院也针对稀有血型孕妇群体开通了绿色通道,及时安排床位、备血、救治,解决了廊坊地区稀有血型孕产妇分娩入院困难的问题。

不同于普通血型的储备,廊坊稀有血型协会并不倡导志愿者提前献血。“当有人需要Rh阴性血时,医院会先向血站提出申请,如果血站库存血不足,第一时间联系廊坊稀有血型协会,协会则会通过微信群以最快的速度发布用血需求,找到能够献血的‘熊猫侠’。”

“由于临床用血需求随机性强、突发性大,提前大量采集稀有血型血液极有可能造成血液资源浪费,因此我们更建议稀有血型协会志愿者们作为流动的人体血库,随时为有需求的患者献血。”左莹皓提到,通过“医院—血站—协会”体系不仅最大限度地保障了稀有血型血液的有效利用、保障患者的用血需求;还能积极配合市血站补充稀有血型血液库存,为稀有血型患者的紧急救助提供保障。

“今年年初,京津冀三地稀有血型协会的管理者联手构建一个京津冀‘互助圈’,期望建成一个以廊坊为重要基地、覆盖京津冀区域的血型互助与救助体系。”左莹皓提到,他们之前曾做过统计,唐山、保定、沧州、邯郸等地方对稀有血型的用血量较少,如果患者手术时间充裕,他们会优先让这些地方的志愿者前来献血。

“虽然各地血液中心都储存有一定量的稀有血液,但一般临床都需要提前预约,解冻耗时约3至5小时,不适用于即刻抢救。”虽然为了保障志愿者的人身安全,廊坊稀有血型协会并不提倡志愿者异地献血。“但若遇到患者需要紧急输血等紧急情况,我们肯定也会派志愿者前去援助,毕竟从廊坊到北京最快1个小时就到了,比库存血解冻还要快。”

多年来,廊坊稀有血型协会一直积极参加相关部门组织的公益活动,尽可能地扩大稀有血型群体的社会知悉度和关注度。谈及未来,左莹皓希望能组织一场全民Rh血型筛查,发现更多稀有血型群体,争取早日实现稀有血型不再“稀有”。

血液安全是医疗卫生服务体系的重要组成部分,关乎人民群众生命健康和社会稳定。北京青年报记者在采访中了解到,落实京津冀协同发展战略,京津冀三地持续推动采供血工作协同发展。去年底,北京市红十字血液中心、天津市血液中心、河北省血液中心三地联合举办了京津冀采供血机构协同发展研讨会,初步形成了2026年三地血液供需应急演练、技术规范培训、信息互联互通、质量管理同质化等实施项目,并研讨“十五五”期间共同推动京津冀采供血机构协同发展等任务。


目前,京津冀三地已搭建起造血干细胞捐献、无偿献血、人体器官和遗体捐献“三献”信息共享平台,实现了捐献流程上的衔接与协同,帮助简化捐献过程,保障用血安全。

随着推进首都都市圈建设的步伐加快,京津冀协同发展迈入全新阶段,为区域高质量发展注入强劲动力。区域协同发展是系统工程,从战略对接、制度衔接,到解决群众急难愁盼,均需打破“一亩三分地”思维定式,更加注重协同发力。破解难题、数字创新,京津冀采供血工作协同发展正在进入一个更高质量、更深层次的新阶段,为京津冀协同发展注入更多温情暖意。


内存

四种输血途径打破稀有血型用血困局

“稀有血型”就是一种少见或罕见的血型,美国血库协会规定“稀有血型”是指该血型在人群中只有千分之一的人拥有的血型,而罕见血型是指该血型在人群中只有五千分之一的人拥有的血型。目前已知的稀有血型主要包括“熊猫血”(Rh阴性)、“恐龙血”(类孟买血型)、“钻石血”、“黄金血”(Rhnull)以及Ael型等,它们因极低的分布频率和特殊的输血要求而备受关注。

稀有血型患者最大的生存挑战便是输血困境,如果输入不同抗原的血液,一旦产生抗体,便很难再寻找到合适的血液。目前稀有血型输血途径主要有以下几种:

一是自体输血,这是最优先考虑的方案。在择期手术前,提前分次采集自身血液储存,术后或术中回输,不仅可以避免免疫排斥与传染病风险,还能有效缓解稀有血源的库存血源紧张等问题,因而是一种公认的安全输血的方法。

二是亲属献血。因为在稀有血型患者的亲属中找到同型血液的亲属概率不低于25%,远远大于稀有血型在人群中的分布概率。

三是建立稀有血型库。目前对稀有血源多以两种方式进行长期建库管理,一种是对红细胞进行低温保存,另一种是通过大规模筛选稀有血型的献血员,建立稀有血型档案库,在面临输血需求时给予紧急动员输血。向当地血站备案血型与联系方式,便于紧急调血。

四是跨区域血液的互助合作。通过建立共享信息的互助组织或网站,进行跨区域乃至国际合作已被证明是保障稀有血型输血的有力途径。

供图/受访者

文/北京青年报记者 王静

编辑/马晓晴

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