上海
每年5月10日是世界狼疮日。狼疮是一类慢性自身免疫性结缔组织疾病的总称，其中，系统性红斑狼疮最为常见，本质是免疫系统发生紊乱，错误地攻击自身组织和器官，因此可能累及肾脏、心脏、中枢、肺、关节、神经等多个脏器和系统。皮肤上的红斑只是表现之一，并不是全部。
器官受损影响患者长久生存
近年来，我国狼疮诊治水平不断提高，狼疮患者的生存率得到显著改善。《中国系统性红斑狼疮发展报告2020》显示，患者5年生存率为94%，10年生存率可达80%左右。复旦大学附属华山医院风湿免疫科副主任医师朱小霞提到，系统性红斑狼疮多见于育龄期女性。虽然它无法彻底治愈，但并不等于无法控制。不少患者的病情在规范管理下可以维持长期稳定，可以正常生活、工作。
公众对红斑狼疮有两个常见误解：一是把它当成单纯的皮肤病，二是认为一旦确诊就“无药可治”。事实上，它是一个全身性疾病，治疗的目标也早已从单纯控制症状，转向长期缓解和器官保护。狼疮最大的挑战在于“复发”。疾病的反复复发，会对肾脏、心、脑等重要器官造成不可逆的损伤，这些损伤会在多年后逐渐显现，成为影响寿命和生活质量的重要因素。一些患者的长期生存率下降，与肾脏、心血管、肺等多器官不可逆损伤、并发症等密切相关。很多人觉得现在不难受就没事，但很有可能疾病在缓慢进展，并在某些环境因素诱发下出现急性进展或复发。这种随着时间延迟的长期风险，往往最容易被忽视。
生物制剂助力器官保护减少复发
很多患者仍保持着“红斑狼疮无药可治”的错误观念。现阶段，不仅免疫抑制治疗的策略不断更新，治疗理念从“控制症状”向“长期缓解与器官保护”转变，而且随着创新药物的研发上市，狼疮领域迎来了生物制剂靶向治疗时代，可供选择的药物越来越多。生物制剂能够精准地调控免疫系统，帮助降低复发风险，同时减少激素用量及其副作用。现在很多患者并不是没有药可用，而是需要一个更合适、更精准的方案。治疗一定是个体化的，需要根据病情、脏器受累情况以及患者实际情况综合判断，并通过定期复诊而调整。此外，得益于国家新药审评政策和医保准入，已有相关生物制剂被列入国家医保目录，为患者提供了更多治疗选择，也大大减轻了狼疮患者的经济负担。
在上海等医疗资源较为充足的城市，早期诊断率和治疗依从性较高，患者的长期预后也相对更好。朱小霞坦言，仍有一部分人因为认知不足，没有坚持随访或规范用药，这恰恰是未来科普最需要触达的人群。真正困难的不是医疗条件，而是让那些没意识到问题的患者愿意了解、愿意行动。患者病情之间的差距往往不在疾病本身，而在管理方式。有些患者坚持随访、规范用药，病情可以长期稳定；也有人自行停药或断断续续治疗，导致反复加重；部分患者长期只依赖激素控制症状，结果带来骨质疏松、高血压、糖尿病等一系列问题。
改善生活方式提升治疗依从性
对于患者来说，生活方式同样重要。情绪波动、过度劳累都可能影响免疫系统稳定，增加复发风险。饮食不需要过度限制，避免容易产生过敏反应的食物，关键在于均衡和适合自身情况。相比“吃什么”，更重要的是长期规律的生活状态。
关于很多人关心的“能不能停药”，朱小霞认为，狼疮通常需要长期管理，但并不意味着一辈子都要高强度用药。有些患者在病情稳定数年后，可以在医生指导下逐步减药，甚至停药，但前提是严格随访和评估，一定不能自行随便停药。
几乎所有的患者在规范管理之下病情能被长期稳定控制，关键在于是否走在正确的轨道上。患者不要被网络上一些个例吓倒，也不要对号入座。每个人的情况都不一样，一定要交给专业医生来判断。
系统性红斑狼疮确实是一种需要长期面对的疾病，但它并不等于失去未来。理解疾病、信任专业、坚持管理，是走向稳定生活的关键。面对它，不是与之对抗到底，而是学会与之共处，在科学的轨道上，把生活节律逐渐拉回正轨。
原标题：《世界狼疮日：守护器官功能，与“狼疮”长久共处》
栏目编辑：郭影
本文作者：新民晚报 潘嘉毅
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