山东
为进一步提升区域儿童罕见病诊疗水平，为更多疑难罕见病患儿提供系统、规范的医疗服务，近日，滕州市中心人民医院儿童罕见病门诊正式成立，并同期举办专题学术会议。院党委委员、儿科主任邱立参加活动，活动由儿科三病区主任王洪祥主持。
邱立在致辞中指出，儿童罕见病病种繁多、诊断困难、治疗资源有限，其中神经纤维瘤病作为较常见的遗传性罕见病之一，可累及皮肤、神经系统、骨骼等多系统，儿童期早期识别与规范管理尤为关键。
滕州市中心人民医院儿童罕见病门诊的开设，切实满足了罕见病患儿早筛、早诊、早治的实际需求。门诊将依托院内多学科协作优势，整合神经外科、皮肤科、影像科、整形外科、病理科等科室资源，为神经纤维瘤病及各类儿童罕见病患儿提供一站式综合诊疗，减少跨科室辗转就医的不便，切实优化就医流程，提升诊疗质量。
学术交流环节，特邀省内神经纤维瘤病门诊领域资深专家—张洪伟、郑志明、宋振伟教授进行专题讲座。专家们的精彩分享，为学科发展提供了宝贵的临床指导，提升了与会人员对神经纤维瘤病的认知水平，为今后门诊常态化、规范化服务筑牢基础。
下一步，医院将通过上下级医院联动，建立健全罕见病转诊网络，加强与国内罕见病诊疗中心合作，引入前沿诊疗方案。同时关注疾病全周期管理，对患儿开展长期随访与家庭支持，定期开展基层医生培训和公众科普，提升罕见病社会认知度。
儿童罕见病门诊的开设，是该院完善儿科专科建设、履行公益服务责任的切实行动。滕州市中心人民医院将以专业的医疗技术、暖心的医疗服务，用心守护每一位罕见病患儿，为本地及周边罕见病家庭带来就医保障与健康希望。
（通讯员 刘胜）
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