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河南兄弟俩总是控制不住咬自己,一查竟然是基因突变,确诊自毁容貌综合征!孩子母亲:很多人劝我离开,但孩子爸爸很爱我,我一定不负他

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河南周口项城,杨女士的两个儿子,一个9岁,一个5岁,都患上了罕见的自毁容貌综合征。这种由基因突变导致的疾病,让孩子不受控制地伤害自己,碰到哪里咬哪里,胳膊、手指的指甲盖都曾被咬掉。孩子6个月大时就出现不能爬行、翻滚、站立的情况,长期以来一直被当作脑瘫治疗,直到一年前才确诊。

为了这个家,杨女士24小时不离身照料孩子,每天帮孩子做锻炼,防止肌肉萎缩,时刻关注着他们避免自残行为。丈夫则在外地每日打两份工,拼命挣钱支付医疗费。

隔着屏幕,夫妻俩互相打气的对话令人破防:

“老公!别累着,因为你才是家里的顶梁柱”

“媳妇,挺对不起你的,没有让你过上好日子,为了你跟孩子,我在外面再苦再累都是愿意的,我们互相不谈亏欠。”

杨女士的公公看着儿媳为了两个孩子吃苦受累,心疼地掩面落泪。而杨女士说:“孩子爸爸有责任心,对我也好,他不负我,我便不会负他,我是孩子唯一的依靠,不能放弃。”





这个家庭也得到了来自社会的温暖,村里为他们办理了低保,乡政府时常走访帮扶,还有许多陌生人用暖心的话语鼓励着杨女士。



命运给了这个家庭最沉重的考验,两个孩子小小年纪就要承受病痛的折磨。但妈妈用爱筑起了最坚实的港湾,爸爸用担当扛起了生活的重担。

日子或许清苦,前路或许漫长,但这份不离不弃的坚守,就是孩子最安稳的依靠。也希望有更多爱心人士能关注这个家庭,给予他们力所能及的帮助,让这份爱与坚守,能在温暖中继续前行。

来源:小莉帮忙 B48

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