陪你长大 ，这场医患交流会，我们把“守护”说给你听

在与神经母细胞瘤抗争的漫长旅程中，每一个孩子的笑脸背后，都藏着家庭的坚持与迷茫。为了给神母家庭搭建更温暖的沟通桥梁，4月19日，上海市儿童医院联合病痛挑战基金会、神母阳光家园，在泸定路院区举办了“陪你长大——神经母细胞瘤医患交流会”，用专业的诊疗分享、暖心的经验交流，为孩子们的成长之路保驾护航。

以爱开场，共赴温暖之约

简短的活动介绍后，上海市儿童医院鲁冰院长、北京病痛挑战公益基金会马滔秘书长先后致辞，向在场家庭传递医院与公益组织的共同信念：我们始终与你们站在一起，用专业与爱守护孩子的未来。全体成员的大合影定格下这一温馨时刻，也正式拉开了本次交流会的序幕。

本次交流会的核心环节，聚焦神经母细胞瘤的诊疗进展与家庭心理关怀。来自上海市儿童医院血液肿瘤科、肿瘤外科、核医学科、精神心理科的专家们，从不同角度为家长们提供他们最关心的医疗信息：

血液肿瘤科邵静波教授以“神经母细胞瘤诊疗的全程守护之旅”为题，详细讲解了从确诊到康复的全流程管理，让家长们对治疗方案有了更清晰的认知；

普外科刘江斌教授则围绕“早发现、早诊断、早治疗“，强调了早期筛查对神母治疗的关键作用，用真实案例提醒家长们警惕孩子身体发出的信号；

核医学科李益卫教授带来“核医学：神经母细胞瘤的诊疗利器“分享，介绍了核医学在精准诊断与靶向治疗中的应用，为家长们打开了新的治疗视野；

精神心理科朱大倩教授的“身心同愈，迎接彩虹“主题分享，关注到患儿家庭的心理需求，传授了压力调节与心理疏导的实用方法，让家长们在照顾孩子的同时，也学会关爱自己。

医患共话，传递前行力量

在“对抗肿瘤君，我们一路同行“的医患交流环节，病友家长代表的分享让不少人红了眼眶。这位家长用朴实的语言讲述了自己从崩溃到坚强的心路历程，以及在陪伴孩子治疗过程中总结的经验：“直面神母，我们能做的就是相信医生、照顾好孩子、也照顾好自己。”

随后的“生命向阳·神母家庭诊疗‘勇气加油站’“颁奖环节，更是将现场氛围推向高潮。上海市儿童医院普外科吕志宝教授、血液肿瘤科蒋莎义教授分别为“神母家长守护嘉奖礼”“神母小病友勇气嘉奖礼”的获奖者颁奖，每一份荣誉背后，都是一段与病魔抗争的勇敢故事。

互动答疑，解决实际难题

交流会的最后，是大家期待已久的医患互动答疑环节。针对家长们关心的神母最新诊疗方法、难治复发神母的个体化治疗、停药随访中注意的问题等，专家们一一耐心解答，用专业知识为家长们排忧解难。

与此同时，儿童康乐活动也在同步进行。手工制作、趣味游戏、绘本阅读……孩子们在志愿者的陪伴下，暂时忘却病痛，沉浸在欢乐的世界里，一张张笑脸如同春日暖阳，温暖着在场的每一个人。

从专业诊疗到心理关怀，从经验分享到互动答疑，这场交流会不仅是知识的传递，更是爱的接力。上海市儿童医院始终秉持“以患儿为中心”的理念，用精湛的医术、温暖的服务，守护每一个孩子的健康成长。未来，我们也将继续与神母家庭携手同行，用爱与专业，陪孩子们一起长大。

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