段睿深夜发讣告悲痛告别姥爷，被“冰冻”的蔡磊同样痛不欲生

编辑｜沉

“他走了，再没有人等我回去了。”

段睿在社交平台发了一句简短的话，让人忍不住倒吸一口凉气。

所有人都下意识想到，与渐冻症硬扛六年的蔡磊，或许还是没能撑住。

难道蔡磊的生命真的要走到尽头了吗？

一、深夜讣告引乌龙

大家之所以第一时间想到蔡磊，都是因为他的病情实在太严重了。

这几年，所有人都看着他从能正常工作，慢慢变成连动都不能动的状态，早就做好了最坏的准备。

没人会想到，这场让全网揪心的“讣告”，主角竟是段睿的姥爷。

她刚陪蔡磊做完第17次肌电图检查，这种检查对渐冻症患者至关重要，关系到病情监测，根本不能随便取消。

返程的路上，家里的电话突然打了过来，说姥爷情况不好，让她赶紧回去。

段睿的心一下子沉到了谷底，她第一反应就是马上买票回老家，可查了所有车次，当天的高铁票已经全部卖光。

她只能一边赶路，一边不停祈祷，求姥爷再等等她，等她赶回去见最后一面。

可命运就是这么残忍，等她辗转折腾，终于赶到老家县医院时，姥爷已经离世两个小时，身体都凉透了。

更让她自责的是，姥爷离世的那个下午，她还在“破冰驿站”直播间带货。

镜头前的她，声音洪亮、情绪饱满，对着镜头卖力讲解每一款产品，专业又干练，看不出半点异样。

她不敢在镜头前流露出一丝难过，因为她清楚，直播间的每一笔成交额，都是蔡磊的科研经费，都是千万渐冻症患者的希望。

她不能倒下，也不能表现出脆弱。

她不止一次自责，说自己有能力，却从来没管过家里一点点。

这几年，她把所有的时间和精力，都花在了蔡磊和渐冻症科研上。

明知姥爷身体不好，却总因为忙碌心存侥幸，以为还有明天，以为还有机会好好陪伴。

更让她遗憾的是，为了不让姥爷担心，她瞒着蔡磊患病的事情整整好几年。

她知道姥爷年纪大了，承受不了这种打击，可也正因为这份隐瞒，让她没能及时察觉到姥爷的病情变化，最终留下了永远的遗憾。

段睿的崩溃，从来都不是突然的。

这几年的高压生活，早就把她压得身心俱疲，姥爷的离世，只是压垮她的最后一根稻草。

而她的痛苦，还没来得及彻底释放，就不得不转头面对病床上的蔡磊。

二、蔡磊被“冰冻”至终末期，每一秒都是煎熬

段睿的悲痛还没来得及消化，身边的蔡磊，正经历着更难熬的折磨。

他被渐冻症一点点“冰冻”，全身几乎失去了所有自主活动能力。

蔡磊是2019年9月确诊的渐冻症，这种病目前无法治愈，病情只会一步步加重，最终夺走患者的生命。

到2026年，他的病情已经进入终末期。

国际通用的ALS身体功能评分，从满分48分降到了个位数，这意味着他的身体功能已经几乎完全丧失。

他的吞咽功能完全丧失，近一年来，从来没尝过饭菜的滋味，只能靠流食和营养液维持生命。

呼吸也必须依赖一根插入鼻腔的塑料管路，连接着呼吸机，一旦呼吸机出现问题，随时都可能有生命危险。

过去一年里，他只下过一次楼，绝大多数时间，都坐在卧室窗前的电脑前，靠着眼控仪与外界沟通。

每天，他要靠眼球的转动，操控眼控仪“敲击”键盘，工作超过10个小时。

哪怕身体疼得受不了，哪怕频繁出现窒息憋闷的情况，他也从来没有停下。

他把全部身家都投进了渐冻症研究，这个领域本来就烧钱，周期长、成功率低，很多药企都不愿意投入，资金缺口一直很大。

为了凑够科研经费，他只能拼尽全力，哪怕身体已经被“冰冻”，精神也从来没有松懈。

这些年，他和团队通过与全球60多个顶尖科研团队深入交流，与50多家生物科技公司以及十余家医院深度合作。

推动了近百个渐冻症科研合作项目，助力15个药物管线及治疗技术实现临床转化突破。

他的身体被病魔牢牢“冰冻”，可他的大脑却异常清醒，他能清楚地看到段睿的煎熬，却什么都做不了。

段睿深夜崩溃的那天，他无法说话，无法拥抱，只能用眼神默默安慰她，在黑暗中紧紧握住她的手。

他心里也不好受，既心疼段睿的痛苦和自责，也愧疚自己成为她的负担。

他看着自己一点点失去行动能力，看着段睿为了他和科研不停奔波、日渐憔悴，却无能为力，这种无力感，比身体上的疼痛更让人绝望。

三、苦难叠加，两人相濡以沫扛过漫长黑夜

段睿失去姥爷的痛苦，蔡磊被“冰冻”的煎熬，这两份沉重的苦难，同时压在了这个小家庭身上。

可他们没有被苦难打垮，而是相互支撑，一起扛过这段漫长又黑暗的日子。

蔡磊确诊后，曾多次主动提出离婚，他不想成为段睿的负担，不想拖累她的人生。

可段睿拒绝了，她放弃了自己原本安稳的精英道路，选择留在蔡磊身边，陪他一起对抗渐冻症。

为了给蔡磊的科研“造血”，段睿创立了“破冰驿站”直播间，所有利润都用于攻克渐冻症的科研事业，她和蔡磊不从直播间领取一分钱工资。

刚开始做直播的时候，特别难。

可段睿没有放弃，她每天早上8点就开始工作，选品、对接团队、看数据，忙得脚不沾地。

下午还要准备晚上的直播，晚上7点准时开播，一直播到11点左右。

忙完工作，她还要照顾蔡磊，帮他翻身、洗漱、调整呼吸机和眼控仪的参数。

这些操作一点都不能出错，哪怕是微小的误差，都可能影响蔡磊的生命安全。

她每天的睡眠时间，只有3到4个小时，全年几乎没有休息日，这样的节奏，她坚持了两千多天。

她逼迫自己啃下艰深的神经工程学文献，自学成才，成长为能跟蔡磊一起讨论科研的专业人士。

蔡磊也在尽自己所能，陪伴和支撑着段睿。

他虽然不能动、不能说话，却会通过眼控仪，给段睿发送鼓励的文字，帮她批注学习笔记、指导实验设计。

段睿姥爷离世后，她删掉了那条引发误会的动态，擦干眼泪，很快又回到了直播间。

她不是不难过，而是她不能停。

蔡磊的病情还在恶化，实验室等着钱推进试验，无数渐冻症病友还在盼着希望，她一停，这一切就都断了。

她把对姥爷的思念和自责，都藏在了心底，化成了前进的力量。

蔡磊也看在眼里，疼在心里。

他更加拼命地工作，每天用眼控仪工作超过10个小时，只为能尽快推进药物研发。

既能让自己有机会活下去，也能让段睿少受一点苦，能让更多渐冻症家庭看到希望。

结语

日子还在继续，苦难也还在继续。

那些藏在苦难里的坚守，那些不向命运低头的勇气，那些相濡以沫的陪伴，或许就是普通人面对困境时，最动人的模样。

未来会怎样，没人能确定，但他们始终相信，只要不放弃，就一定能看到希望。

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