“医病”更“医心”：面纱之下度过20年，脸上长着巨大肿瘤的她重获新生成为城市“美容师”

29岁的女青年莉莉（化名）

从小头颈部就长了一个显眼的肿瘤，

20多年来，

莉莉始终戴着面纱，

不敢见人，

在面容畸形的“面子”痛苦与

自卑抑郁的“里子”煎熬中苦苦挣扎。

今年，莉莉慕名来到

我院口腔科陈伟良教授团队求医，

经过精准的整形手术与全程心理辅导，

不仅重塑了面容，

更抚平了心理创伤。

如今，摘掉面纱的莉莉，

开着环卫车穿梭在城市街头，

以全新的姿态做起了城市“美容师”。

面纱遮不住的双重煎熬

今年春节刚过，我院口腔颌面头颈外科陈伟良教授的诊室里来了一位特殊的患者——29岁的莉莉，她裹着黑色面纱，只露出一双无助的眼睛。当她羞涩地摘下面纱时，在场医护人员无不震惊：她右侧面部的巨大肿瘤像钟乳石般悬挂，下睑外翻，鼻孔被牵拉至下巴位置，面颊和上下口唇被肿瘤完全覆盖，肿物一直延伸至胸部，周围还附着多个小肿瘤。

这颗肿瘤伴随了莉莉20多年，近年来更是“野蛮”生长，不仅严重破坏面部容貌，还引发了一系列功能障碍：下睑外翻导致眼结膜炎反复发作，患侧鼻孔被压迫牵拉得无法通气，上下唇结构改变让她进食困难、说话不清。更让她痛苦的是心理上的折磨——长期的容貌畸形让她极度自卑、焦虑、抑郁，不敢与人对视，甚至不愿走出家门，20多年来，面纱成了她唯一的“保护壳”。

经陈伟良教授团队详细检查，莉莉被确诊为头颈部巨大神经纤维瘤。幸运的是，进一步检查排除了肿瘤侵犯颅内、眶区及恶变的可能，但如何同时解决“面子”的畸形与“里子”的心理创伤，成为摆在医疗团队面前的双重难题。

重塑“面子”，抚平“里子”

针对莉莉的情况，陈伟良教授团队制定了“面部美学单元重塑+围手术期心理辅导”的双重方案，既要帮她找回正常面容，更要帮她重建生活信心。

要重塑“面子”，团队得先解决两大难题：精准的手术设计与术中出血控制。团队参照莉莉左侧面部的额头、眼睑、颊部等美学单元，精准定位肿瘤切除的范围和深度，力求术后双侧面部基本对称，兼顾功能与美观。由于神经纤维瘤会导致血管脆性增加，术中易大量出血，团队提前为莉莉采集自体浓缩红细胞，术中回输以减少异体血使用，同时采用严密缝扎配合高级止血模式下的高频电刀，有效控制出血。在周斌副教授和陈睿博士的配合下，经过3个多小时的手术，成功完成面部美学单元重塑，完整切除巨大肿瘤并修复缺损。

相比起精准手术的“闪电战”，抚平“里子”则是贯穿整个治疗过程的“持久战”。从莉莉入院起，医护团队就安排心理医生为她做评估，确诊其焦虑、抑郁症状。术前沟通时，莉莉因恐惧手术效果、担心失败，一度拒绝治疗、不信任医生，团队结合同类典型病例，详细讲解手术方法、并发症预防及术后效果，在家人的陪伴下，终于打消她的顾虑，签署了手术知情同意书。术后，面对突然改变的面容和头部失衡感，莉莉一时难以适应，医护人员一边精心护理伤口，一边指导她调节视觉与头部平衡，慢慢帮她接受全新的自己。

很快，莉莉就习惯了自己的“新面貌”，顺利康复出院后，莉莉终于摘下了相伴20年的面纱，成为了一名环卫工人，曾经因为畸形的样貌而寸步难行的她当起了城市“美容师”。

手术前

手术后6周

“生物-心理-社会”三维康复框架

陈伟良教授介绍，神经纤维瘤病是一种常见的常染色体显性遗传病，由特定基因突变所致，发病率约1/3000，其中50%为家族遗传，头面颈部是最常见的发病部位，占全身的42.9%。该病在儿童期和青春期生长最快，不仅会侵蚀组织器官，导致畸形和功能障碍，还常伴随自卑、焦虑等心理问题，部分患者还可能出现神经发育异常，少数病例存在恶变可能。

目前，该病尚无特效药物，主要通过手术干预改善症状，但巨大肿瘤的完整切除和缺损修复难度极大，莉莉年幼时曾接受过几次手术，均未能控制肿瘤生长。陈伟良教授团队的成功救治，为同类患者提供了宝贵经验。

陈伟良教授强调，对于这类患者，外观重塑的“面子”工程能改善生理健康，但术后心理适应等“里子”问题，才是影响他们回归社会、提高生存质量的关键。对此，陈伟良教授提出“生物-心理-社会”三维康复框架：“医疗机构在完成外科手术后，要将系统性心理干预纳入康复全流程，实现医疗技术与人文关怀的深度融合，才能真正帮助患者走向新生。”

专家简介

陈伟良

口腔科

中山大学名医，二级教授，一级主任医师，博士生导师

专业特长：对口腔颅颌面-头颈部良性和恶性肿瘤（舌瘤，牙龈瘤，颊癌，腭癌，舌根癌等口腔口咽癌和颌面颌骨肉瘤）在分子水平方面有深入的研究。对良恶性肿瘤手术治疗，软硬组织缺损修复以及中晚期口腔癌化学治疗、基因靶向治疗和免疫治疗等综合治疗；口腔颌面部脉管疾病-血管瘤、淋巴管瘤、脉管畸形的基础研究。近年来，大力开展了内窥镜微创治疗颅底咽旁肿瘤以及侵犯颈动脉晚期头颈肿瘤和颈动脉体瘤治疗，巨大良恶性肿瘤手术治疗以及软硬组织巨大缺损修复取得理想疗效。

社会任职：中山大学颅颌面外科中心主任、广东省医学会颌面-头颈外科学分会首任主任委员、广东省颅颌面畸形颅面外科矫治技术专家组组长、教育部学位与研究生教育评估专家、国家自然科学基金项目评审专家、国际口腔颌面外科协会会员、国际口腔癌协会会员等。

学术成就：国际著名杂志Cancer,Cancer Biomarkers, Head & Neck , Head & Face Medicine, International Journal of Oral & Maxillofacial Surgery, Oral Oncology, The Laryngoscope, World Journal of Surgical Oncology和《中国口腔颌面外科杂志》等国内外著名杂志的审稿专家。先后在香港国际唇腭裂会议、国际口腔癌学术会议（墨尔本/雅典，获国际口腔癌协会优秀奖）、美国加州大学伯克利分校/洛杉矶分校/斯坦福大学、世界口腔肿瘤大会（阿姆斯特丹/多伦多）、国际口腔颌面外科大会（上海/墨尔本/香港/里约热内卢）、欧洲血管外科大会（伦敦）、国际癌和临床肿瘤大会（新加坡）等重要国际会议上作学术报告，并多次担任分会场主席主持学术活动。发表高水平论文145篇。

门诊安排：北院区（周二下午14:30-15:30直接到门诊七楼20号诊室；网上挂周三上午8:00-9:00中山大学名医号，直接到岭南楼20楼主任办公室）。

来源：口腔科

责编：黄睿、房诗婷

初审：刘文琴

审核：欧阳霞、任毅

审核发布：杨建林

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