海文颖：呦吼~我得了不治之症 一场以病为师的“重生”之旅

来源：睿见Economy

　　由北京君和创新公益基金会、中国科学院大学校友会联合主办，主题为“和而不同，思想无界”的CC讲坛第71期演讲2026年4月12日在中国科学院大学（北京玉泉路校区）礼堂举行。来自《接纳力三部曲》作者海文颖出席，并以《呦吼~我得了不治之症 一场以病为师的“重生”之旅》为题发表演讲。

　　演讲实录：

　　今天，我想和大家分享一段长达1500天的特殊旅程。这不是一次环球旅行，而是一次向内的、深入生命与成长本质的探险。

　　我 2018 年 5 月9日开始眼睛视物出现重影，当时还以为自己是老花眼了，后来被我老公拎着去医院去看病。医生特别严肃的对我老公说：她这是重症肌无力，这个病现在还没有什么好的治疗方法，她现在是眼疾型，这个病症发展的特别快，最后就会呼吸肌无力，人的生命……当时我老公一脸凝重，我在旁边就扑哧一下乐出了声。我说：“哎，这个病还挺适合我得的”。当时我真的觉得有点小兴奋，那个医生特别诧异的看着我说：从来没有见过你这样的病人。实际上重症肌无力俗称“死不了的癌症”。

　　我觉得，这是老天对我之前一个愿望的回应——那是我刚刚带导完一个叫“三生三世”的工作坊，就是让人看到就算给你三辈子，你可能也活在轮回当中，还是一生的习气。我曾感叹希望也有人能这样带导我。我觉得这是老天在行不言之教，它就是让我去历经一次生死劫，让我去发现真理的。

　　于是我就活泼的开启了这一段生命的旅程。

　　那时，我正在运营“浩途”——一个妈妈们的自助成长社区。当我在沙龙里分享我得病的消息时，有会员忧心地说：“哎呀，创始人都这样了，我们还有什么希望啊？”我当场就“拍案而起”：“凭什么创始人不可以得病？”面对这种无意中的评判，我做了一个叛逆的决定：我退出了那个分部，自己成立了一个新分部，名字就叫“我有病联盟”。我们的口号是：“我有病呐，你有吗？”我们还发一个很嘚瑟的头像，就开启了我们“以病为师”的一种共修。浩途“以孩子为师”修的第一个主题是“倾听”，而“以病为师”，你猜我们先修什么？是“接纳”。

　　是的，你都得病了，还能不接纳吗？难道要天天抱怨“为什么是我”？那才是真的找死。比如说我完全可以去怨怼这个病，我从摩托罗拉全球商务分析师辞职出来，专门做这个公益。我支持这么多妈妈们去成长，不管她是成长在哪个阶段，我都弯下腰递过手去拉着人家，去照亮人家前行的路。我真的是对得起天，对得起地，对得起我自己的良心，我对得起任何人。所以凭什么让我得病？

　　但我没有怨怼，我甚至觉得，这个病是我“召唤”来的，它来得正是时候。因为当时我确实是有一些困惑，我觉得我已经拼尽全力了，当时我的接纳力书籍已经出版了两册，第一册是《接纳力——成就孩子一生的幸福》，第二册是《接纳力——活出自己生命的完整》，我觉得我已经把路都给大家规划好了，你这样做就能成就你家孩子一生的幸福。你要做不到的话，就是因为你自己生命没有活出完整性，那你看第二册，你活出自己生命完整性，你就再去操作第一册，你就能够成就你家孩子一生幸福啦！但是我觉得依然不能够去真的支持到大家，所以我当时是处于一种迷茫的状态，我不知道再往前走，路在何方，我还能带领大家去往哪里，到底那个彼岸在哪里？

　　这场病，给了我寻找答案的机会。

　　这个过程当中，可能是自己对自己的一份定向吧，我就会觉得一切的发生都是最美好的。当我的咽喉发不出声音来，只能片段性的一个字一个字往出挤，就啊，嗯。连吞咽也出现困难的时候，我就在想，那些喉癌患者得多痛苦呀！怪不得他们能把一口水咽下去，整个病友群都会为他欢呼。我就发现了这个得病的美妙，是让我体会到不同的人，在不同的阶段，他所经历的那一切，我就在心中深深地和这帮人共振着。我就觉得这个病症过去了，就不再让我这么堵塞咽不下去，完全说不出话，反而是当我一这样想的时候，我的病并没有更加加重，我能够特别细微的感知到，这个病丝丝毫毫的有些减轻，我就觉得对路了，就是老天行不言之教，全靠我自己的感知力。于是我就不断的去发展这样的能力，我自己在书中提炼叫做共情众生。

　　当我自己越来越不行的时候，大把大把的吃药，开始担心治疗费用拖累家庭时，我就共情到那些濒死的老人，特别怕给家里添麻烦，特别怕花家里太多的钱，对家人的生活造成影响。而我先生一句“没事，咱家供得起”，瞬间让我感到被深刻共情和理解。当我共情众生，当我老公又共情我的时候，我发现共情是一条通道，能够让你和所有人的生命进行共振，让你所有的体验都不浪费，会很高效的让你去懂得生命。

　　有了这个历程，我开始珍惜在病中的每一点每一滴的体验。也因此我有了机会，以一个成人的视角，重新经历了0岁到 18 岁成长的全过程。

　　当我瘫软在床，完全说不了话，试图举起一个拳头，拳头，啪，就掉在脸上了，那待在床上我能做的是什么？真的只有微笑，那个时候我老公来照顾我，他是全能的，是我的理发师，厨师，理疗师，护理员等等，一切他都管我。我就很心疼他，每当他抽空过来看我一眼的时候，我对他都是一个微笑。

　　当时我就深切的体感到，哇，一个0岁的孩子，当他一出生，他就已经开始贡献了，他知道他什么都做不了，就用微笑向父母、向这个世界注入爱。

　　那个时候我的身体是完全瘫软，瘫软到什么程度？我的胳膊是一根棍儿，然后那个肉和皮全都在那吊着，腿也是一根棍儿，下巴也耷拉着，根本没有咀嚼和吞咽的能力，只能吃一点流食。一点点的恢复力气，逐渐地我腰部有了一点力气，我老公看不见我的时候，我就在使劲使劲的努力，终于有一天我翻身翻过去了，翻过去以后，我发现不行，翻不过来了，太危险了。但就是那样我都没有大声喊他，没有发出各种声音，我真的觉得我已经给他添了很多麻烦了，我自己可以处理的时候，我就自己处理。当我真的终于翻回来的时候，我给我自己真的是加油打气。等做的完全熟练了，我老公再上来看我的时候，我才做给他看。我是满脸一副求夸奖的样子，他就做出夸张的表情说：哎呦，都会翻身了，你真不简单啊！我就真的共情到所有的孩子，在你看不见的地方，他真的是拼尽全力的想要证明我能行。所以孩子们的成长，只是需要被看见，被欣赏就够了。你的看见和欣赏，他就已经获得了极大的动力，可以不断的去解锁新技能。

　　当我重新学习走路时，我自己有个安全区，就是在书桌和圈椅的中间。我扶着桌子，可以站起来原地踏步，但是我就是不敢迈出那一步。走路时，从书桌到窗台不过四五步的距离，对我来说却极为遥远，是不可逾越的障碍。我老公说：有什么难的，你都可以原地踏步了，你就从这走到那个窗台，那就可以了。中间你需要的时候，我都可以随时辅助你就走过去。当我走过去那一刹那，实际上我吓着了，吓着了他，因为肌肉无力，那个脊柱要往起站立和要运动，肌肉跟不上，脊柱整个的就顶出了我的肌肉，都能够看见那个顶出来痕迹。 我很害怕，我说：你看我就是不能做到嘛，就是做到很恐怖的，我的身体状况支持不了我自己这样去做。

　　结果我老公淡然的看了我一眼之后说：哦，看到了。然后他就默默地下去，和医生重新讨论我的治疗方案。在这个过程当中我们中间没有抱怨，我真的欣然觉得一切的发生都是最美好，当我用这种态度，去经营我的生活的时候，算有身体有退行几经濒死，我都觉得只不过是这个时候是这样而已，治疗方案不行我们就重新再调整嘛。

　　在这样的过程中我就一点一点长大，当我自己真的可以拿得动调羹去喂自己，还能精准的找到自己的嘴的时候，我觉得我能行了。就从那一天开始，我动不动就说：不，我自己来；不，我要怎样。

　　我就发现，天呐，原来两岁孩子的执拗期是真的，孩子在执拗期说“不”，是在彰显自己有独立自主决定事情的能力了，以此与之前自己无能为力，任人摆布的成长阶段划清界限，这不是针对父母的无理取闹。

　　我真的觉得孩子是需要一种具体的引领和规则的，那个时候我就像个孩子一样，我老公就像是我的监护人，他真的在规则方面很严格的规划我日常的规律。比如说几点叫我起床，然后先喝一波药，然后过一个小时再吃饭，吃完饭再喝一波药，然后上来按摩等等的。他每天严格按照这种规则执行，但是被这种安排的人生，就会让人特别的生气，有的时候你就会觉得就不要，我今天就不理疗，我今天就不吃药，我今天就不什么等等。然后我觉得我老公特别好，当我说就不的时候，他转身就走，一点劝说也没有，也没有生气。第二天同样的时间，他依然雷打不动的按这个来进行，就是他的那种力量感真的让我就觉得，孩子实际上是需要一个坚定的成人的，而他自己的情绪是需要有一个发泄的地方的，但不代表你要改变你的行为。父母没有情绪、没有评判的接纳，最能够协助孩子平稳渡过执拗期。

　　实际上我以前做接纳力的时候，我更多注重的是无条件接纳。但是经由我老公这种坚定的力量感，我就开始想，是需要这样有条件接纳的。家是一个港湾，家的底色是接纳，但是它是可以有无条件和有条件两个方向的。而父亲的力量，就是那种有条件接纳的力量，就是告诉你，并且就是按部就班的这样来做，让你收到那份坚定的力量感。这种“不含敌意的坚决”，是孩子构建安全感的框架。

　　当我的病逐渐好转，可以慢慢走路的时候，我老公就带我出门，特恐怖，我觉得外边的气场太吓人了，每一个走过的人，对我都是一种气场的干扰，我就对他特别依恋。他每天带我去到健身的地儿，去健身一下。我就在想，就像我养孩子的时候，我现在大概就是四到六岁这个时候。

　　有一次健身回来的时候需要取个快递，我老公去取快递，把我放在楼门外，吓死我了，我都觉得我要站不稳了。我就发现孩子们非要赖着爸爸妈妈说抱抱，非要让你抱的时候，就是因为他的气场被打破了，那是他护不住的时候。我当时就是想我老公牵着我，他说，我拿着快递没法拉着你，我说，我帮你拿东西，你要拉着我，当时我觉得就是需要他的那份气场的护持。这种感觉也是让我深刻的理解到孩子不是说累了，非要给你添个麻烦，非要让你抱是任性，不是的，那时候他的气场自己 hold 不住了，就是需要有个安全的地儿，让我能够护住这个气场。

　　我觉得这就是接纳力的合体，引领加护持，我老公在这方面，简直就是一个典范。我觉得可能老天通过他让我体感到，每个孩子都在渴望一个拥有接纳力的父母是什么样子的。

　　慢慢地很多关心我的人隔着屏幕问我：你的病怎么样了？我就说：我好好病着呢。浩途也依然在往前在行进着，他们经常会问我一些事，那时候我已经可以拿起手机处理公务了，只要我一开始能沾手这些事，他们就会给我甩过来更多的事，要让我做决策，甚至还想让我出门去单位。

　　当时我根本就不敢出门，第一次出门是老公陪我去的，他把我送到了单位做培训的教室门口，又在门口等着，接着我回家。第二次只陪到单位楼门口，最后他鼓励我自己打车，他只“恰好”出门倒垃圾，“目送”我上车。他一步步的“得体退出”，让我真正感到“我能行”。而当我完全独立、忙于工作后，回家反而不想和他分享什么了，就像15岁左右的青少年，渴望独立的心理空间。实际上孩子长到 15 岁左右的时候，他也不知道要跟你讲到什么程度，也并不想说一定要获得你的认同，他想保有一个独立的空间。

　　直到后来，我真正“立”住了，我们才重回平等、亲密的交流。我在做什么也都呈现在他眼前了，他有的时候也会关心我几句，我有的时候也会跟他唠唠嗑。再到后来才回归到夫妻关系，我们才是每天拉着手饭后溜达，想说啥说点啥，互相交流一下。

　　我从站起来开始出去带到育儿之道，开始彰显自己对这个世界的认知，在工作的过程中我又体验了躺平、厌学、辍学孩子的心路历程。我自己重返人世间，就好像是复学的孩子一样，大家都对你是有期待的，但是实际上你的精力体力是不行的，重新去捡起来这些责任时候，真的是挺难的。那个时候，我基本上是每天起来先哄好自己，再做事儿。所以我就总是先听会小说，把自己的心先弄的舒服了，然后再去干事儿，就这样发现工作效率也可以。

　　那为什么要这样？就是因为他们让我做的事儿，我都是得听话照做，因为我并不知道比如怎么做直播，面对的社会规则是什么。所以我是倾向性要提起自己的精神气儿，去适应社会规则的。我就特别的难，就好像你是一个智者，但是在社会规则之下还是一个稚童，所以你天生就会趋向于去满足大家对你的各种要求。结果累死了，当我的眼睛再次出现疲软，我现在就开始停下来，静下来，尤其这个春节，我就完全去感知我本来要干什么，我要去实现我的生命目的，我觉得这个时候我才逐渐的就是走向18岁。我开始有意识的建构我的潜意识，比如说晚上睡觉前，我就不是拿小说来哄我睡觉了，而是让我完全的沉浸式的去感知我的生命要去往何方，我生命目的，今后的那个愿景呈现是什么样子。然后就给自己做人生的定向，就是真的是一种成人的姿态进入这个社会中了。

　　到现在我会发现真的就是I can be anything I can be nothing我是一滴水，我也是大海。这1500天，于我而言，是一次极致的“实证实修”。我曾苦苦追寻育儿的“彼岸”在哪里，当我从这场大病中归来，我找到了答案：哪里有什么遥远的彼岸，父母心安，即是孩子的彼岸。

　　我对所有的妈妈们还是一样，“以孩子为师”，是因为老天爱你的方式，就是用你最爱的孩子激惹你的情绪，利用这个情绪的线索，去珍惜它，就会精准的找到指引你成长的方向。当你的生命成长了，你的孩子就会在你肩头起飞，就是这样一条亲子互相成就的路。所以我就会很安心，带大家走上这条育儿之道。

　　这场“不治之症”，是我生命中最深刻的馈赠。它锤炼我，重塑我，最终让我领悟：什么叫使命？就是老天要使用你这条命，去告知世人一些东西而已。于我来讲，只不过是臣服，臣服于老天对我的打造，并且臣服于这个使命去向更多的人传递这份育儿之道。