一对90后父母 两场艰难的战斗

■小晞的每张照片都透着机灵劲儿。

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两个孩子先后重病，医院老家两头跑

温暖1741号

●温暖诉求

傍晚7点，南方医院附近的一间出租屋里，炉火正旺。小晞的爸爸站在狭小灶台前，用心将虾泥和鸡胸肉泥搓成小肉丸，下进锅里。面条翻滚着，小晞三个小时前点的“菜单”——虾肉丸配青菜面，即将出锅。这是小晞化疗间歇期难得胃口尚好的一个傍晚。去年8月，这个来自揭阳揭西的3岁宝宝在广州确诊白血病，而留在老家托付给奶奶照顾的一岁弟弟，彼时完成胆道闭锁修复术不久，身处康复期。过去8个多月，妈妈之蓉“把心掰成两半”，一边守着仍在接受化疗的小晞，一边牵挂着数百里外的幼子和老人，日子在医院与出租屋之间反复拉扯，却从未生出一丝退意。

厄运接踵而至

之蓉和丈夫都是广东揭阳市揭西县人，虽然出生在农家，但两人都在普宁市找到相对稳定的工作，两人月收入加起来有一万出头，维持一家三代人的生活足矣。

可命运偏偏不按常理出牌。2024年底，夫妻俩迎来次子，欢天喜地。然而，小儿子出生后黄疸迟迟不退，虽经医院治疗后有好转，但反复发作的情况仍令之蓉担忧。眼见孩子的精神状态越来越差，她决心抱着襁褓中的婴儿去广州的大医院诊疗，不幸的是，孩子很快确诊先天性胆道闭锁。

幸运的是，2025年2月，小儿子在医院完成了修复手术，术后恢复尚可，短期内无须肝移植。“毕竟是罕见病，需要终身服药、定期复查、喝特殊奶粉，吃的东西也有严格限定。”之蓉回忆，小弟弟去年又得了两次胆管炎，每次住院都要几千块。

之蓉和丈夫还没来得及喘口气，大儿子小晞又出事了。

2025年7月，刚插班幼儿园的小晞反复发烧，除了食欲不振，整个人还烦躁不安。之蓉起初以为是幼儿园有流感交叉感染，但后来发现不对劲——孩子开始流鼻血，像被霜打的茄子没了以前的机灵劲儿，不爱笑，甚至懒得说话。8月，她在当地医院给小晞做了血检，结果出来那一刻，她腿都软了。“血象很不正常，医生让我们赶紧带孩子去广州治疗。”

那天晚上，之蓉和丈夫抱着小晞坐在开往广州的车上，孩子的额头滚烫，蜷在她怀里一动不动。她望着窗外无边的夜色，眼泪一滴一滴往下掉。

在广州南方医院，小晞确诊急性白血病，之蓉告诉记者，到医院时，孩子的病情已经很重了。

五十多天没有笑容

第一个化疗疗程，小晞几乎没有离开过ICU，因为肿瘤溶解综合征找上了他。之蓉守在孩子身边，看到他的眼球往外突，除了睡觉就是哭闹，“那是最崩溃的时候，我很担心再也见不到开心的小晞。”第一疗程，医生连下了几张病危通知单，之蓉说自己签字时手在抖，但她不敢哭——哭出来就绷不住了，绷不住了就没人照顾孩子了。

好在两天后，在专家团队的倾力抢救下，小晞转危为安，肿瘤负荷降低后，他凸出的眼球慢慢恢复到正常。

可还没等之蓉松一口气，新的问题又来了。小晞感染了多重耐药菌和病毒，重症肺炎也随之发作，“该遇到和不该遇到的，都让这孩子摊上了。”医生的话更让之蓉焦虑，她几乎每天都在流眼泪，直到50多天后小晞转入普通病房，“第一期化疗结束后出院休养的两天，才看到儿子脸上有了笑容。”之蓉说自己当时“愣住了”，然后一把抱住他，边笑边哭。

其实，从小儿子出生后，之蓉便辞去工作专心照顾一对小兄弟，一家人的吃穿用度，全靠小晞爸爸一份工资托底。而小晞生病后，丈夫也请长假停下了工作，没有了收入来源，家里的积蓄很快就耗尽，还向亲戚朋友借了不少钱。更让人无奈的是，他们的父母年事已高，身体状况也不好，都在前几年患病做过手术，但来广州之前，他们只能将小弟弟托付给老人，“碰到这样的困难，我们已经没有可选项。”

在广州治病期间，夫妻俩在医院附近租了房子，一室一厅，面积虽然不大，但布置得非常温馨——小卧室的床归母子俩使用，爸爸在客厅地上铺了一张床垫。在靠近小晞的墙面上，夫妻俩贴了几张色彩鲜艳的识字卡片，“每晚临睡前教他认字，这孩子挺机灵的，他最早认识的就是‘家’。”之蓉暗暗叹气，她知道儿子想回家。

每天晚上，之蓉和丈夫都会点开安装在老家客厅里的摄像头，偷偷注视小儿子，“他正在学说话，偶尔会叫一声‘爸爸妈妈’，隔着屏幕听到，我俩都忍不住掉眼泪。”

看不到尽头的战斗

“心掰成两半。”之蓉说这话时语气很平静，但眼眶红了。一半在广州，看着小晞打针、吃药、做化疗，哄他吃饭，给他做肉丸、蒸鸡蛋、煮软烂的面条；一半在揭西，惦记着小儿子有没有按时吃药，奶奶有没有把粥煮得够软。

仍在化疗期间的小晞不能吃外面的食物，所有饭菜都要自己做。之蓉说，每个化疗阶段反应不同，食谱要不断调整。“这孩子不爱吃青菜，我们就把青菜剁碎了跟鸡蛋一起蒸熟；他胃口好的时候会‘点菜’，爸爸就变着花样给他做。”之蓉露出难得的笑容，“样子做得太丑还不吃呢，要哄着他。”

小晞爸爸原本是一家公司的文员，现在成了厨师、陪护、清洁工。而之蓉从美容销售变成现今的护士、营养师、心理辅导员。“我们俩都没想过，自己有一天会这么能干。”她说，有时也会觉得“不公平”，两个聪明可爱的孩子，为什么都患上重病？“但事情已经发生了，纠结也没有用。”之蓉宽慰自己，“医疗技术这么好，小晞是中危，治疗效果一直不错；弟弟的胆道闭锁，只要控制好，也不需要马上肝移植。这已经是不幸中的万幸了。”

然而，经济的压力、照顾孩子的疲惫、对未来的迷茫，像大山一样压在这对90后夫妇的身上。他们也会偷偷流眼泪，但从来没有想过放弃。“他们是我们的孩子，不管多难，我们都要陪着他们，直到他们康复。”

之蓉的语气坚定。

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■本版统筹：新快报记者 潘芝珍

■本版采写：新快报记者 李斯璐 潘芝珍 通讯员 蔡英莺 姚少怡