出了医院，谁管我？医药脱口秀在上海开麦，患者说出走出诊室之后的事

近日，上海徐汇的一家药房，舞台灯光亮起，走上台的不是专业脱口秀演员，而是一位与红斑狼疮相伴17年的女孩、一名风湿免疫科医生、一名药师、一名患者组织代表、一名药企代表……这场横跨医、药、患、企产业生态的脱口秀对话，在轻松笑声中开启，聊的则是一个不轻松的话题——那些在诊室之外、在处方之外、在指标之外的“未被看见的需求”。

医生的自白：处方之外有太多“开不了”的药

14岁确诊狼疮，17年病史，夏天（Summer）白天是金融行业的设计师，晚上是社交平台上的“打狼少女”。举起麦克风，她告诉大家，狼疮是那种“怎么甩都甩不掉的恋爱脑式陪伴”，每次见医生都像在等判决，“每次复查看结果，比高考查分都紧张”。

作为上海仁济医院风湿免疫科副主任，扶琼每天接诊数十位患者。她能开出精准的处方，她也很清楚：处方之外，有太多“开不了”的药。

“治病好比打仗，一开始就要打成歼灭战，这叫诱导缓解。如果没打下来，就变成持久战了。”病人听完恍然大悟。用药也是同理，有病人吃了10天药没感觉，在诊室不肯走，她这样说明：“吃药和找对象是一个道理，考验长线发展，不能靠几天的相处经验，多点耐心。”

她在台上笑着分享说：有病人每次看完病都会记笔记，如果对专家比较满意，就写“专家”；如果觉得不太好，就写“砖家”。“大家用不同的方式，来表达那些无法对话的需求。”患者长期治疗的不易，扶琼看在眼里。

药师的观察：患者有太多问题无处可问

“药师，这药吃了能跳舞吗？”“能，但建议先学会和关节痛跳探戈。”执业药师薛静山一开口，台下就笑了。笑声背后，是他十几年的观察：患者离开医院后，有太多问题无处可问。那些在诊室里来不及说的话，都攒着来问他。

“我们发的不是药，是生活下去的‘自定义选项’。”台下有人点头。

卓乐不是红斑狼疮患者，但她是全国最活跃的红斑狼疮患者组织“SLE解忧杂货铺”的负责人，这个身份，她已保持了八年。八年里，她不敢染发，因为病友看到会担心“狼疮患者能不能染发”。她一遍遍解释自己不是患者，又一遍遍被追问：你不是患者，又不是家属，也不是医生，那你天天管我们狼疮的事干什么？她没有答案。她只知道，病友需要一个地方说话。

脱口秀的舞台上，她提出改名的建议——“红斑狼疮”这个名字，让不少患者在找工作时被拒绝、在谈对象时退缩。她还算了一笔账：狼疮患者一天不是吃一种药，是吃一把药。吃A药控制狼疮，A药有副作用，得吃B药解副作用；B药影响吸收，得吃C药帮吸收；C药伤肝，得吃D药护肝……一个狼疮病，吃出一张药单。

身处企业、医院与患者的三角地带，药企从业者趣多多走到舞台中央。“临床是新药发展必不可少的环节，每个参与者都很伟大，我们现在有那么多新药，从传统治疗到生物制剂再到CAR-T治疗……”趣多多说，让更多患者及时获取临床试验信息，让先进疗法更快触达需要的人，这是她站在舞台上的原因。

专业药房转型：患者院外管理“第一公里”

这场由上药云健康牵头打造的脱口秀，源于各方与患者沟通中遇到的一个个具体问题：指标正常，不等于生活正常，复发的恐惧、心理的负担，都是处方之外的“副作用”；出了医院，谁管我？一系列“副作用”怎么解决？这些决定治疗效果的关键环节，恰是医疗服务的盲区……这次，他们在台上，说出来了。

这场脱口秀的发生地是一家专业药房，它叫“益药·药房”。为什么药房要办脱口秀？答案或许藏在一个更大的趋势里。近年，随着国家分级诊疗政策的推进和“双通道”机制落地，专业药房被赋予了新角色——它不再只是药品的“最后一公里”，而是患者院外管理的“第一公里”。

从支付支持、临床药品信息，到创新治疗方案与长程患教管理，当前，这类专业药房已不仅是链接院内院外的重要窗口，更是完善患者全周期管理的枢纽。如同这场特殊的脱口秀，创造了一个贯通“医-药-患-企”全产业生态的空间枢纽，让医患各方了解到：不仅仅狼疮，大量慢性病的管理都是一场“马拉松”，走出诊室，一切才刚刚开始。

原标题：《出了医院，谁管我？医药脱口秀在上海开麦，患者说出走出诊室之后的事》

栏目主编：姜澎

来源：作者：文汇报 唐闻佳