妈02年发现右乳癌，切双乳又脑转骨转！新的靶向药让她扛了18年

妈妈查出乳腺癌那年是2002年，我还在上初中。其实她右边乳房的肿块已经长了一年多了，之前去小医院，医生随便看了看说没事，开了点中药就打发了。那年冬天单位组织体检，B超结果不太好，又去县医院做了钼靶。做检查的医生把我爸拉到一边说：“肯定不是好东西，赶紧去省城。”

前一天我妈还兴冲冲地跟我炫耀新买的大衣，第二天俩人就奔省城去了。一走就是将近一个月，我一个人在家过寒假，只知道家里出事了，天大的事。快过年的时候妈妈回来了，我从没见过她那么虚弱——两个人架着都走不稳。她躺在床上，我一颗一颗给她剥桂圆吃，她慢悠悠地说：“闺女长大了。”

有天晚上，我爸特别严肃地找我谈话，那话我到现在都记得：“儿啊，家里出事了，你妈得了癌症。但医生说不算最晚期，能治。你也大了，咱爷俩得一起扛。”

这一扛，就是18年。后来我翻看病历，才把时间线串起来：2003年1月，妈妈做了右乳全切，腋窝和锁骨下淋巴结都有转移，病理是浸润性导管癌。那时候治疗手段有限，爸妈对癌症也一窍不通，就按常规做了放化疗，25次放疗。之后慢慢恢复，又正常上班过日子了。她比以前更注意锻炼和饮食，但偶尔会念叨：“这病只要不复发就行。”

2010年，她洗澡时摸到左边乳房有个小疙瘩。这回不敢拖了，赶紧去医院。真是怕什么来什么——1月底本来要做个局部切除，结果病理还是浸润性导管癌，最后又把左乳也全切了。两边都没了。万幸的是，这次只有锁骨下淋巴结有少量转移，又做了4次化疗。

化疗完开始吃内分泌药，先吃三苯氧胺，后来换了他莫昔芬。可能药物影响，10月份查出子宫内膜增生很严重，还长了不少子宫肌瘤，长得特别快。医生怕转移，干脆把子宫和卵巢附件全切了。后来病理出来是“良性”——那两个字，简直是我见过最美的词。

我妈这个人不矫情。得了癌也没耽误她乐呵，跟着小姐妹报团旅游，学广场舞，没几天就跳到领舞的位置。有时候洗澡看见自己满身伤疤，还自嘲：“你外公打了一辈子仗，身上的伤都不一定比我多。”

接下来的5年，她一直吃来曲唑，病情挺稳定。倒是爸爸，我妈偷偷跟我说，他经常晚上睡不着，半夜自己起来呜呜哭。怕啊，怕失去最爱的人。妈妈的病也逼着我长大了。我当时还是学生，什么忙帮不上，就拼命学习，想着以后能帮妈妈找到办法，能给爸妈撑起一片天。

02

后期越来越险

妈妈病情一下子重了

2015年底，妈妈偶尔觉得骨头隐隐作痛，一阵一阵的，还越来越厉害。当时想着人到更年期，有点不舒服也正常，可能是关节受凉，没太当回事。

到了2016年3月，她开始剧烈恶心呕吐，前后持续一个多月，人瘦得厉害。去医院查了一圈，除了CA15-3特别高，别的也没查出啥。端午节前后，她还是一直吐，吃不下睡不着。后来多方打听，在省城医院做了个全身PET-CT——原来是骨转移。

我赶紧从上海赶回来联系医生，远程指挥爸妈：“准备来上海，先在老家从头到脚把核磁共振全做了，报告发我。”呕吐的原因总算找到了：脑转移，垂体和额叶都有，最大一个1.7厘米。我当时心里就咯噔一下——癌症病人一旦脑转移，日子可能就不多了。站在上海车水马龙的街头，看着来来往往的人，觉得自己真没用，忍不住放声大哭。

那时我刚在上海工作两年，这事是我人生中遇到过最大的坎。独生子女嘛，这些年慢慢变成了爸妈的依靠。从一个啥都不懂的小女孩，到陪着去医院、上网翻论坛学知识、替妈妈做治疗决定的主心骨——再难也得咬牙扛。

到处咨询专家，最后听华山医院医生的建议，做了脑部伽马刀。效果真好！做完当天妈妈就能吃饭了。后面饮食睡眠慢慢好转，体重也回来一些。但医生说脑膜附近已经有零星的阴影，复发可能性大，建议补一个全脑放疗。放疗完，肿瘤指标降下来了，也不吐了。

骨转移那边，医生让一边用依西美坦调内分泌，一边用唑来膦酸防止骨折。可我妈妈对唑来膦酸特别敏感，一打就狂吐，吐到我们以为脑部又复发了。试了好几次实在扛不住，换了伊班膦酸钠，副作用小一点，但打完还是不舒服。2017到2018这两年，基本就是依西美坦加上伊班膦酸钠，但后者打打停停。

2019年初，肿瘤指标又开始猛涨。到3月份，妈妈肋骨、骨盆疼得厉害，走路都费劲了。去肿瘤医院复查，肺里疑似有转移，骨头上就更多了——多根肋骨、右侧肩胛骨、髋关节、骨盆、脊椎骨，到处都是。片子上密密麻麻的黑点，几乎上半身全占了。医生建议用帕博西尼加氟维司群，刚开始效果特别好，用上就不疼了，妈妈心情也轻松不少。

妈妈的ECT检查报告2019-3-18

但好景不长。2019年底，病情急转直下。帕博西尼正常剂量已经扛不住了，白细胞掉得厉害。到2020年5月，妈妈整个人瘫在床上，全身疼得受不了，生活完全不能自理，血糖也不正常。我吓坏了，不知道怎么办。那时候刚搬到南京，赶紧去江苏省人民医院找专家。检查下来内脏和头部还好，问题主要还是骨头。本来想针对骨转移做放疗，但医生说分布太广，疼痛部位也不明确，暂时不建议做。

因为贫血严重，医生让把帕博西尼停了，尽量减少药物对身体的损伤。后来又陆续出状况：血糖高就打胰岛素；出现多饮多尿的尿崩症，排除了脑转移后，医生给补充了垂体激素……就这么对症处理，妈妈状态反而好了不少。

我记下了妈妈肿瘤指标的变化趋势

一家人回头复盘，觉得抗肿瘤治疗固然重要，但维持整个身体的平衡稳定才是基础。我爸说：“估计很多癌症病人不一定死在癌细胞上，可能就是血糖、激素、肾功能这些指标没控制住，一不小心人就没了。”后面我也慢慢放下了执念，试着帮妈妈和癌细胞和平共处，在身体状态好的前提下再想别的方案。

03

用了地舒单抗之后

瘫在床上的妈妈又能活动了

情况好转后，我们又有了希望。我去找主任商量骨转移的方案，他说刚上市了一款骨靶向药。抱着一线希望，我决定给妈妈试试地舒单抗。

第一次注射是8月底。才过一个星期，她就不疼了。之前整个人瘫在床上，翻身坐起来都要人帮忙，后来自己就能坐起来了，胃口也特别好。以前瘦得皮包骨，小腿肌肉都长起来了，脸色也红润了。从8月到现在，一个月一针，打完四针了。小小一瓶药，装着妈妈活下去的希望。

我觉得2020年治疗最大的突破就是用了地舒单抗。就那么一小瓶，120mg，效果真没想到这么好！才一针，全身疼痛就缓解了，瘫在床上不想动弹的妈妈居然能自己活动，还能下楼，都不用扶。太不可思议了。连我爸原本还半信半疑，后来忍不住感叹：简直是神了！

今年十一，我专门带妈妈去了趟孟良崮，当年外公打仗的地方。老区人民特别热情淳朴，听着那些革命故事，妈妈在抗癌战场上又多了股劲儿。现在她除了偶尔疼一下，基本跟正常人差不多。能恢复到这程度，我们以前想都不敢想。

目前妈妈的治疗很简单，就单药阿那曲唑加上地舒单抗，因为血糖高用着胰岛素，再加激素药和钙片。虽然状态不错，但现在的治疗只能维持肿瘤不进展。万一耐药了怎么办？我得提前做好准备，想好下一步。

另外我也在到处打听临床试验，特别是PIK3CA相关的。但目前了解到的都要有可测量病灶，我妈这种情况不符合入组条件。人多力量大，希望见多识广的医生和病友们能给我些建议，帮妈妈活得更久、更好。

说真的，要不是妈妈得了乳腺癌，我可能就跟别的女孩一样，结婚生子，有了自己的小家之后，跟父母联系越来越少。但因为这个病，反而把我和妈妈绑得更紧了。陪妈妈抗癌这么多年，我有几句心里话想说：

1. 有乳腺癌病史的病友，千万别讳疾忌医，一定遵医嘱定期复查。医生说做骨扫描就做，那点辐射很快代谢掉，但万一骨转移没及时发现就麻烦了。

2. 发现骨转移别慌。单纯骨转移，积极规范治疗，长期生存的可能性很大。

3. 骨转针发现骨转移后要及时用上，而且要按时打，不管用双磷酸盐还是地舒单抗。钙片和维生素D一定坚持吃，别吃吃停停。

4. 相信科学，心态开放，认真听医生的，积极配合。

5. 心态太重要了。患者和家属都要客观看待病情，尽量别让情绪大起大落，尽人事听天命。

我外公是从抗日战争、解放战争一路打到朝鲜战场的老革命，他说战场上能活下来的人首先得不怕事。我妈虽然从小身体弱，但继承了她爸的军人劲儿。她小时候听外公讲，子弹是长眼睛的，越慌张退缩越容易被打中；一直往前冲的人，反而能躲过去。

用妈妈自己的话说：“这四五年都是白赚的。”珍惜当下，好好活着，别想那么多以后。

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我是张张，一个致力于深耕癌症患者亲身叙事的自媒体作者。

如果快乐很难，那就祝你平安！愿我们都能安好。