从一人孤勇到众人守望！一束“彩虹光”，照亮“星星的孩子”的前行路

在益梅小院（梅陇镇新时代文明实践分中心、梅陇镇社区志愿服务中心）的梅陇镇孤独症关爱中心，孩子们随着非洲鼓的节奏轻轻摇摆。他们或许眼神躲闪、动作笨拙，但神情专注——这是“彩虹妈妈”家庭关爱服务团队的日常一幕，也是众多孤独症家庭寻找希望的一隅港湾。

这支扎根基层、默默奉献的团队近日荣获2025年度“上海市志愿服务组织之星”称号，让更多人将目光投向这里，也为第十九个“世界孤独症日”增添了一抹温暖亮色。

“彩虹妈妈”家庭关爱服务团队

从一个人的孤勇到一群人的守望

团队的领头人张灿红，被大家亲切地唤作“彩虹妈妈”。三十多年前，她的儿子嘉伟被确诊为典型的中度孤独症。在那个国内对孤独症认知近乎空白的年代，张灿红没有向命运低头。她辞去工作，全职陪伴孩子，以难以想象的耐心，在点滴生活中摸索出一套行之有效的干预方法。儿子6岁学会叫“爸爸妈妈”，14岁学会独自乘公交，如今已具备基本的生活自理能力。

张灿红

“不能选择孩子，但我能选择生活的态度。”张灿红这样说，也这样做。2013年，她在自己居住的小区租下一间60平方米的房子，创办“彩虹妈妈工作室”，无偿向孤独症家庭开放。2015年，工作室在梅陇镇正式注册，开启了规范化、系统化的互助服务之路。团队目前拥有30多位核心志愿者，从最初几个家庭到如今服务数百个孤独症家庭，成为众多家长心中的“灯塔”。

“生活即课堂”：在真实场景中成长

张灿红反复强调一个理念：行为干预和生活化教育，是帮助孤独症孩子成长最有效的途径，且越早介入越好。她认为，孤独症孩子更像是“实践者”，需要通过亲身经历来认知世界。

音乐实践课

“他们的学习靠眼睛、靠实践，不是靠听道理。”张灿红说，教孩子过马路，就要在斑马线前一遍遍示范红灯停、绿灯行；教擦桌子，就要手把手带着擦。她反对把康复“课堂化”——就好似拿着卡片认“爸爸”，远不如让孩子在真实生活中认清谁是他的父亲。

生活化教育

正因如此，“彩虹妈妈”团队的课程几乎全部嵌入真实生活场景：超市购物、社区写生、亲子烘焙、轮渡观光……这些活动看似是“玩”，实则每一步都在训练孩子的行为规范、社交礼仪和生活技能。孩子们在活动中学习排队、学习等待、学习与人保持合适的距离；家长则全程陪同在旁，学会观察、引导和示范，因为“家长才是孩子最好的老师”。

为家庭“减压”：让爱不再负重前行

近年来，张灿红越来越多地思考一个问题：当孩子长大、父母老去，他们怎么办？

她观察到，当前社会对孤独症的服务仍集中在“儿童康复”阶段，成年孤独症群体的照护需求尚未得到充分满足。许多家庭为了照顾成年孤独症子女，父母不敢生病、不敢远行。可以说，一个孤独症孩子的背后，是一个个承受着巨大压力的家庭——夫妻关系、经济压力、外界的不理解……长期积累下来，家庭很容易陷入疲惫与脆弱的状态。

每月一次“家长解压日”

为此，团队不仅为孩子设计活动项目、提供活动空间，更将服务延伸至整个家庭，设立“家长减压日”和“家长互助式喘息服务”。当一位家长需要看病、办事或短暂休息时，由其他家长和志愿者代为照看孩子。这种就近、熟人式的互助，既节省成本，又让家长获得宝贵的喘息时间。“我们的存在，就是想让家长能汲取正能量，减好压，一身轻松地回去更好地生活。”张灿红说。这种守望相助的温情，让许多家庭重新找回了坚持下去的力量。

由孤独症家庭组成的妈妈舞蹈队

2026年4月2日是第十九个“世界孤独症日”，今年的主题为“提质全生涯服务供给，聚焦孤独症家庭支持与成年服务”，这与张灿红多年的呼吁相契合。她认为，孤独症需要的是终身的干预和支持，尤其是孩子成年后的托养和安置，以及整个家庭的全方位支持。“期待更完备的社会保障能够兜底，让我们这些家长卸下后顾之忧，即便将来无法守护，孩子也能体面、安稳地度过一生。”

从“融”入开始：让理解先于接纳

尽管“世界孤独症日”已走过十九个年头，但张灿红坦言，社会大众对孤独症的认知仍存在一些偏差。“很多人以为孤独症孩子都是天才，会画画、会弹琴，其实那只是极少数。”她担忧地说，这种浪漫化的误读，反而掩盖了大多数孤独症患者及其家庭面临的真实困境。

“我们一直说要让孤独症患者融入社会，但我觉得，首先应该是普通人去了解他们，去融入他们。”张灿红强调，真正的“融合”，需要社会创造适合的环境。就像在她所居住的小区，邻居们都了解儿子的特点，远远看到会亲切地打招呼，不会突然拥抱或大声喧哗。正是这种熟悉和尊重，让嘉伟在社区里“如鱼得水”。

“一起玩”活动，普通孩子和孤独症孩子一起玩

“我们的志愿者服务有一条铁律：不要未经允许拥抱孩子。”张灿红说，很多爱心人士出于好意，却因不了解孤独症孩子的敏感而适得其反。她专门编写了《志愿者服务孤独症孩子须知十件事》，从见面方式到沟通细节，逐一规范，让善意真正抵达。

孤独症家庭户外实践活动

“社会给了我们很多支持，我们很感激。但最根本的，还是要有越来越多的人真正了解孤独症。”张灿红说，“我今年快七十岁了，最大的心愿，就是在有生之年，能看见社会为这群孩子与家庭铺就一条真正的暖心通道 ——它不在路面之上，而是存于每个人心中，是理解，更是温柔的接纳。”

素材：梅小萱

编辑：石思嘉

审核：刘垦博 何婷婷

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