一波三折等待“重生” 花季少女渴望植入“生命种子”

■春节前，彤彤跟父母来到广州准备移植事宜。

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茫茫人海中，匹配一份“全相合”造血干细胞配型绝非易事。但来自清远英德的重型地贫女孩彤彤找到了。去年年底，当彤爸接到医院通知时，他喜极而泣。然而，当全家人勉强筹到移植费后，彤彤的祖父却突发重病，“救命钱”一分为二，这使那颗“生命种子”与彤彤拉开距离。今年2月，彤爸仍在为女儿治疗筹备，“我们刚刚凑够入仓押金，虽然治疗费还有缺口，也要冒险移植。”彤爸谭英（化名）坚定地告诉新快报记者，孩子日盼夜盼成为不用输血的普通人，决不能失去宝贵的重生机会。

不幸的“四分之一”

“多娃”之家的父母走不远。当同村人纷纷去大城市打工，谭英和妻子只能选择留在家乡英德务工和务农，因为两人育有四个孩子，最小的彤彤出生在2020年6月。

谭英说，他和妻子都是体力劳动者，无论下班后有多疲惫，只要推门看到孩子们热热闹闹来迎接，所有劳顿立消。在四张同样灿烂的笑脸里，夫妻俩最关注的是彤彤，因为这个幺女刚出生便黄疸超标，为此曾留院治疗，此间，新生儿科的医生发现彤彤经常发烧，经过系统检查，确认小宝宝是一位重型地中海贫血患儿。

谭英听说过“重型地中海贫血”，知道那是一种遗传病征，因此十分愕然：“我前三个孩子都是健康的，怎么小女儿就得病了？”

医生详细解释后，他才知道自己对地贫存在认知“误区”。“我和孩子妈没有做过婚检，完全不晓得自己是基因携带者。”他的语气里满是懊悔，“婚后陆续生了三个健康孩子，更不会想到自己有问题。”

正是前几个健康孩子的出生，让谭英夫妇漠视孕检和产检的重要性。在彤彤确诊之前，他们不知道倘若父母均是地贫基因携带者，孩子就有1/4机会罹患重型地贫，哥哥姐姐们侥幸获取的三次幸运，似乎早已注定了彤彤的命运。

医生告诉他们，要根治重型地贫，唯有造血干细胞移植。但找到匹配的捐献者并不容易，等待期间，彤彤要接受保守治疗，定期输血和排铁。

造血干细胞移植费用昂贵，谭英自知短期内无能力触及。他看着襁褓中安静的彤彤，下定决心要凑齐这笔治疗费，把健康“还给”无辜的孩子。

未抽中“五分之一”

此后，原本对地贫一无所知的夫妻,靠自学治疗知识与病魔对抗。他们记得很多个第一次：彤彤第一次输血是在2022年，当时她已满两周岁，因为高烧不退在当地医院求诊。当医生得知孩子从未输过血，忍不住狠狠批评谭英夫妻，“严令”他们必须定期给孩子输血，还教两人如何“察言观色”并及时应对；第一次打排铁针，妈妈捏着针管，身体在颤，手在抖，眼泪比女儿还掉得快；第一次遭遇“血荒”，一家三口背着大包小包，远赴东莞输血……

2022年，在维持保守治疗的同时，谭英也将寻找配型提上日程。他抱着女儿来到广州，随行的还有妻子和彤彤的三个哥哥姐姐。“五个人，总能‘抽中’匹配到一个吧？”谭英满怀期待，但结果令他失望——彤彤和亲人们的匹配度都是“半相合”，不算最佳移植选择。

怎么办？唯有继续等待。从咿呀学语到蹒跚学步，彤彤一天天长大。“为什么其他小朋友不用去医院，我就要经常输血打针？”走入幼儿园没多久，聪明的彤彤就发现自己与众不同。面对女儿的问题，谭英只能轻声安慰，“你肚子里有一个虫虫小偷，偷你的营养，不输血，就没有力气去外边玩。”但彤彤对爸爸的善意谎言并不接受，她常在面对针头时哭喊，“我不出去外边玩行不行？我不想打针！”

去年年底，彤彤的期盼终于有了答案。谭英接到医院来电，通知他尽快带孩子到广州确认移植事宜：“找到了！”挂了电话，谭英泪流满面地重复，他知道找到“生命种子”，彤彤就有希望摆脱重型地贫。

治疗费“掰开”两半

然而世事无常，就在谭英满心欢喜准备带孩子到广州治疗时，他的父亲查出了恶性肿瘤。

一边是父亲，一边是女儿，都是骨肉，两边都要顾及。两难之际，谭英决定将彤彤的治疗费“掰开”两份，其中一份先用于父亲的手术。

他咬咬牙，给医院打了电话申请延期移植，但同时他也知道，这份珍贵的造血干细胞只有3个月时效。“配型是根据中华骨髓库的电脑系统分配的，等待移植的患者还有很多，如果彤彤超过3个月仍未落实移植，这份配型信息就要回到系统，重新分配给其他患者。”为此，谭英从今年1月起到3月，仍然在拼尽全力补齐彤彤的治疗缺口。

一个电话，两个电话……他几乎将手机所有联系人都联系了个遍；还开通了网络筹款渠道，收集各方的涓涓细流。

3月25日，谭英终于凑齐入仓的基本押金。记者了解到，目前彤彤由妈妈陪伴，在移植仓进行术前小化疗。“孩子状态不错，她也满心期待不用输血的一天，所以很配合医生治疗，打针也没有哭。”谭英告诉记者，造血干细胞移植成功只是彤彤根治重型地贫的第一步，“要等待细胞生长，还要进行抗排异治疗，紧要关头是未来一年。现有的治疗费远远不够覆盖后续治疗所需。”但他心志坚定，无论如何也要为女儿搏一搏，直到她彻底摆脱输血和排铁的“枷锁”。

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