山东
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3月23日报道，重庆。地铁 1 号线上一名 22 岁女孩胡心瑶因消化道出血在车厢内吐血，随后脱下自己最心爱的白色外套将地面血迹擦干。她此举是担心血迹弄脏地板或沾到他人鞋上，给其他乘客带来不便，当时她手头并无纸巾。事发当天，她在医院就诊时再次收到了一张病危通知单，今年以来已累计收到十几张。
胡心瑶于 2018 年（14 岁时）确诊患有ANCA 相关性血管炎（一种罕见的自身免疫性疾病），病程已长达 8 年。该病导致其免疫系统攻击自身血管，引发肾衰竭、肺部感染、心力衰竭及频繁的消化道出血等严重并发症。8 年来治疗费用已超过 180 万元，因经济困难无法承担住院系统治疗的费用，她只能每日前往急诊科进行输液等应急处理。因病情严重，她曾两次拒绝男友求婚以避免拖累对方。不幸的是，其男友去年因重病先她一步离世，临终前委托他人转给她 5 万元用于治病。
胡心瑶目前独自照顾自己，年迈的父母在老家。为了筹集后续高达十余万元的血浆置换及药物治疗费用，她将自身抗病经历写成小说，希望能通过出版稿费继续接受治疗。她的举动引发了社会对罕见病患者医疗保障体系及生存困境的广泛关注与讨论。（极目新闻）
编辑：张晚晴
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