罕见病主题摄影展揭幕 深圳探索罕见病综合保障“深圳经验”

3月20日，“看见罕见·不止罕见”主题摄影展暨深圳市罕见病综合保障服务风采展在深圳书城中心城拉开帷幕。展览为期三天，通过影像与案例展示，呈现罕见病患者的生活面貌，并集中展示深圳在罕见病综合保障领域的探索实践。

本次展出的影像，来自熊先军退休后发起的“关注”计划。曾在医保领域深耕30余年的他，由中国罕见病联盟、病痛挑战基金会支持，两年间走遍全国，从城市到乡村，寻访了100种罕见病的100位患者，用镜头记录下他们的精神风采。

他介绍了一张张照片背后病友努力拼搏的精彩人生，也将这一群体在求医用药、社会融入等方面的种种困境向观众详细阐释。

以尼曼匹克病为例，他为大家算了一笔账：“这个病每年的医药费用大约有30万，医保、保险如果能报销70%，还有约9万元要自己承担。和这些家长交流时，我能体会到，当你每年都要为治病支付9万元的时候，哪怕多收入一块钱都极其宝贵。”

熊先军强调，罕见病随时可能降临在任何一个家庭，我们不仅要关注针对他们的基本保障，也要注重构建综合支持体系，减轻罕见病家庭的照护压力，在教育、就业等层面构建平等包容的社会环境，助力罕见病患者实现人生价值，为社会发展贡献自身力量。

在深圳市医保局、深圳市民政局指导下，由"深圳市惠民保"承保机构、北京病痛挑战公益基金会、深圳市儿童医院、香港大学深圳医院共同发起深圳市罕见病综合保障服务项目，多方拆解罕见病治疗费用，为罕见病患者提供一站式慈善援助帮扶，也是本次活动的缘起。

记者从病痛挑战基金会获悉，基金会通过“罕见病医疗援助工程深圳专项”汇集社会关爱力量，为罕见病患者提供多层次善款援助，并依托深圳市儿童医院、香港大学深圳医院，为患者家庭提供信息咨询、就诊指引、心理关怀等综合服务支持，目前已资助超57万元，各项服务受益家庭逾2000人次。

同时，“深圳惠民保”特设高值自费罕见病药品专项保障，已累计为罕见病患者赔付超3700万元。项目联合行动网络成员单位，包括深圳市红十字会、深圳市慈善会、腾讯SSV、腾讯健康、深圳市社会公益基金会、深圳市龙岗区儿童福利发展促进会等机构，汇聚各方关爱，成效显著，充分积累罕见病多层次保障的“深圳经验”。

本次主题影展将在3月21日、22日持续开放，现场设有多项公益互动体验。

采写：南都N视频记者 伍月明