倾尽家产赴美完成CAR-T治疗，肿瘤清零当天突发严重细胞因子风暴

讲述：陈远

文：风中赏叶

2023年6月，我女儿确诊急性淋巴细胞白血病。那年她16岁，高二。

之前两个月一直低烧，没精神，以为是学习累的。后来腿上出现瘀斑，刷牙牙龈出血，查血常规，白细胞高得离谱，红细胞和血小板低得离谱。骨穿结果出来，B细胞急性淋巴细胞白血病，高危组。

医生说这种类型化疗效果有限，建议缓解后尽快做移植。问我们有没有兄弟姐妹，我说有个儿子，12岁。配型做了，半相合。

7月开始化疗。第一个疗程28天，她吐了28天。头发掉光，瘦了15斤。第二个疗程，感染，高烧40度，在ICU待了9天。出来的时候她问我，爸，我还要做多少次。我说快了。

2023年10月，复查，没缓解。医生谈话，说化疗不敏感，建议换方案，或者考虑CAR-T。我问CAR-T是什么。医生说是一种新型免疫治疗，把患者的T细胞拿出来改造，再输回去攻击肿瘤细胞，国内有临床试验，但排队时间长，也可以去国外做。

那天晚上我查了一夜资料。CAR-T在国外已经上市，有效率百分之八十以上，但费用高，全自费，加上国外医疗，要两三百万。

我跟她妈说，房子卖了吧。

11月，开始联系美国的医院。发了病历，等评估。12月评估通过，医院发来邀请函和费用预估，CAR-T治疗本身60万美元，加上住院、检查、陪护，一共差不多80万，折合人民币五百多万。

我们把房子卖了，一百八十万。两边老人把养老钱拿出来，六十万。借遍了亲戚朋友，凑了二百多万。还有缺口，网上筹款，筹了六十万。

2024年1月，我带女儿飞美国。她妈留在国内，照顾她弟。

到了美国，住在医院附近的公寓里，一个月房租三千美金。女儿每天去医院做检查，抽血、心电、肺功能。她问我什么时候能回家。我说治好就回。

2月，采T细胞。采了四个小时，她躺床上不敢动，说冷，说麻。我握着她的手，她手冰凉。

3月，回输。那天她有点发烧，医生说正常反应，CAR-T治疗常见，细胞因子风暴，轻度可控。我们以为就是发个烧。

回输后第一周，她开始高烧，39度5，退烧药压不下去。医生让住院，说观察。

第二周，烧到40度，血压开始往下掉。医生说是严重细胞因子风暴，需要用大剂量激素和托珠单抗。签了同意书，我手抖。

第三周，她进了ICU。呼吸不好，上无创呼吸机。肾功能出问题，开始血滤。医生说风暴还没控制住，细胞因子在攻击正常器官。

我每天下午等在ICU门口，等医生出来说病情。有个翻译帮我，要不我听不懂。医生说今天指标稳定一点，明天可能撤呼吸机。第二天又说肺里感染了，要用抗生素。

4月15号，医生找我谈话。说肿瘤细胞已经清零了，骨穿看不到白血病细胞，但细胞因子风暴太严重，多器官功能损伤，让我们做好心理准备。

那天我在医院走廊里站了很久。清零了，人快没了。

4月17号，她清醒过一次。护士让我进去看。她躺在那里，脸上瘦得只剩骨头，眼睛看着我，嘴动了动，没声音。我把耳朵凑过去，她说爸，我想回家。

我说好，等你好了就回。

4月19号凌晨两点十七分，ICU打电话说人不行了。我到的时候，人刚走。护士说她走得很安静，没受罪。

那年她17岁，从确诊到走，10个月。CAR-T让她的肿瘤清零了，也让她的身体清零了。

后来我回国，把剩下的捐款原路退回。平台扣了手续费，退了大概一百多万。那些捐款的人，有的收到退款打电话来问，我说孩子没了。那边沉默很久，说节哀。

我不知道说什么。他们捐钱的时候，以为能救活一个孩子。

她妈到现在还在怪自己，说不该让她去做CAR-T。我说不做也是死，做了还有希望。她说希望呢。我说希望就是她最后那几天不疼了，肿瘤没了。

那件她最喜欢的校服还在柜子里，高二的，袖口磨破了。她说等好了要回去上学，要考大学。她走的那天，那件校服挂在床头。

美国那边医院发来邮件，说尸检报告显示是多器官功能衰竭，由严重细胞因子风暴引起，这种并发症无法完全预测，发生率虽然低，但发生了就是发生了。

我没回。

上个月路过学校，看见放学的小孩往外跑。有个穿校服的，马尾辫一甩一甩的，跟她一样。我站在那儿看了一会儿，不知道看了多久。

旁边有人问，你等人吗。

我说不等。

我等的人，已经清零了。