让罕见被看见第四年：镜头为2000万罕见病群体打开一扇窗

在中国，有超过2000万罕见病患者。他们散落在人群之中，却常常因疾病带来的外貌特征或行动不便，成为“最熟悉的陌生人”。在国际罕见病日到来之际，海马体照相馆再次以公益支持方的身份，携手蔻德罕见病中心共同发起“让罕见被看见”公益影像项目。过去四年，这一项目持续用镜头记录罕见病群体的真实面貌，让那些罕见的面孔，被社会真正地“看见”。

【罕见不孤：2000万分之一的共同困境】

罕见病，指发病率极低的疾病。全球已知罕见病超过7000种，我国罕见病患者总数超过2000万。这意味着，每约70个人中，就有1人受到罕见病的影响。

然而，“罕见”二字带来的，不仅是医学上的诊疗难题，更是社会层面的隐形困境。由于疾病带来的外貌特征——如骨骼变形、皮肤异常、面容特殊——许多患者在日常生活中承受着异样的目光。他们就学难、就业难、出行难，甚至在公共场合拍照，也常被婉拒。更令人唏嘘的是，许多患者从小到大，甚至没有一张正式的照片。

“不是不想被看见，是不敢。”这是许多罕见病患者共同的内心独白。而“让罕见被看见”公益项目的初衷，正是要打破这层心理与社会屏障——用一张有尊严的肖像照，让他们有机会向世界介绍自己：我首先是我自己，然后才是一位患者。

【看见的力量：从陌生到理解，从隔阂到共情】

影像的意义，远不止于记录。当一张罕见病患者的面孔出现在公共视野中，它传递的信息是：我们就在这里，我们和你们一样，有着对美好生活的向往。

过去四年，“让罕见被看见”项目累计记录了超过百位罕见病患者的身影。这些照片中，有坐着轮椅依然眼神坚定的青年，有因病无法站立却在家人怀抱中微笑的孩子，有白发苍苍陪伴患病子女数十年的父母。这些影像不仅成为患者家庭珍贵的记忆，更成为公众理解罕见病群体的一扇窗口。

一位参与项目观察的公益人士表示：“当你看过他们的眼睛，听过他们的故事，那些晦涩的医学名词就变成了活生生的人。‘看见’是消除偏见的第一步，也是推动社会包容的第一步。”

【不止于拍摄：影像背后的社会呼吁】

“让罕见被看见”项目并非简单的摄影活动。每一张照片的背后，都蕴含着更深层的社会诉求：

一是呼吁医疗可及性。 罕见病确诊难、用药贵、保障少，是患者群体面临的普遍困境。影像的传播，旨在让更多人关注罕见病诊疗体系的完善。

二是呼吁社会包容性。 许多罕见病患者的生存困境，源于公共设施的无障碍缺失和社会观念的滞后。当他们的面孔被看见，无障碍通道、包容的教育与就业环境，才有望真正落地。

三是呼吁平等的生命观。 罕见病患者同样拥有追求美好生活的权利。一张精心拍摄的肖像照，是对这种权利的确认与尊重。

【海马体：以专业影像，做温暖的记录者】

作为本次公益项目的支持方，海马体照相馆的角色是“记录者”和“支持者”。

自2022年起，海马体首次将镜头对准罕见病群体，用“大师肖像”系列为20位罕见病患者定格了他们的“第一张正式照片”。此后三年，项目持续迭代：从单人肖像，到家庭合影，再到今年更多元的表达——始终不变的，是用专业影像传递温暖的初心。

“我们希望把聚光灯留给这群勇敢的人。”海马体品牌相关负责人表示，“作为影像记录者，我们能做的，就是用专业和用心，为他们拍出一张真正能代表自己的照片。这张照片不仅是对抗偏见的盔甲，也是他们递给世界的一张名片。”

【项目背景】

“让罕见被看见”是由海马体照相馆与蔻德罕见病中心联合发起的长期公益影像项目，旨在通过专业影像记录，帮助罕见病群体获得社会关注与理解，消除偏见与歧视，推动公共设施的完善和社会包容度的提升。项目自2022年启动以来，已连续举办四年，累计记录超过百位罕见病患者及其家庭的故事。