听见患者的声音：第二届上海市罕见病科普大赛决赛结果揭晓

“疾病罕见，爱不罕见；从知晓到行动，让关怀更有力！”2月28日“世界罕见病日”当天，由上海市卫生健康委员会指导，上海市爱国卫生运动委员会办公室、上海市医师协会主办，上海市医师协会罕见病专业委员会、上海市健康促进中心、上海市儿童健康基金会承办的第二届上海市罕见病科普大赛决赛在上海世博会博物馆隆重举行。作为继2023年首届大赛开创全国先河之后的又一次温暖盛会，本届大赛以更高水平的科普行动，推动罕见病防治事业持续深入。

罕见病防治是衡量社会医疗温度和人文关怀的重要标尺。目前全球已知罕见病超过7000种，约80%与遗传相关，50%在儿童期起病。本届大赛在首届“让罕见被看见”的基础上，进一步提出“从知晓到行动”的主题，将关怀从认知拓展至切实行动，并首次将征稿范围延伸至长三角地区，真正推动区域罕见病诊疗与科普资源的协同发展。

大赛自启动以来，吸引了长三角地区广大医疗机构从业者、患者及家属、社会爱心人士的踊跃参与。知识竞赛围绕筛查、诊疗、多学科管理、政策保障等议题，共收到有效答卷近两千份，根据正确率和用时，最终评选出100名优胜奖获得者。科普视频征集共收到293部形式多样的作品，涵盖早筛早诊、多学科协作、中西医结合、人文关怀等丰富主题，参赛者中患者及社会组织代表占比约40%，充分体现了“让患者发声”的科普共创理念。经过严格初审、复审，共有21支优秀队伍脱颖而出晋级决赛，他们分别来自上海市及长三角各级医疗机构、患者组织。

决赛现场，21支晋级队伍按照抽签顺序依次登台，在3分钟内通过科普演讲、脱口秀、微型舞台剧等形式展开精彩角逐。由市医师协会罕见病专业委员会会长徐虹，市医师协会常务副会长贝文，市爱卫办副主任、市卫健委健康促进处处长王彤进行专业点评，最终决出本次大赛的一、二、三等奖与优胜奖，现场同时举行隆重的颁奖典礼。

为致敬勇敢发声的罕见病患者及组织，大赛特别设立了“微光守护奖”“心语心愿奖”“非凡勇气奖”三个特别奖项。其中，“非凡勇气奖”获得者林慧亲临现场领奖并分享创作心路，通过讲述自己的故事，让更多人看到：罕见病患者并不是被疾病定义的人，每一个生命都值得被照亮。病友及患者组织录制的视频感言，也让全场深切感受到罕见病群体的坚韧与美丽。

市爱卫办、市卫健委相关负责人表示，上海近年来持续构建全方位健康科普生态，推动健康知识传播走向制度化、品牌化。今年正式启动的上海健康科普权威主平台建设，以“上海健康播报”为核心IP，同步推出一系列拳头产品，依托本市医疗卫生机构和30余万医务人员创作力量，整合“网、报、台、格”等各类媒体平台和网格资源，构建全方位立体化的健康科普传播生态系统。连续两年举办的上海市罕见病科普大赛也是全市健康知识普及行动的重要组成部分，本届大赛以“从知晓到行动让关怀更有力”为主题，既是对首届大赛精神的传承，更是一次跨越式的提升。从“让罕见被看见”到“让关怀更有力”，不仅是在传播知识，更是在传递温度、凝聚力量、推动行动。本届大赛首次拓展至长三角地区，社会各界参与度显著提升，充分彰显了区域协作与社会关怀的深度融合。希望以大赛为契机，进一步推动罕见病科普走深走实，让关爱从“被看见”走向“更有力”，共同助力健康中国、健康上海建设。

获奖名单

特别奖

非凡勇气奖：林慧

微光守护奖：隆琳

星语心愿奖：周之骄

一等奖

上海市闵行区莘庄社区卫生服务中心《“另一只手”支配的人生》

二等奖

上海德达心血管医院《我心不凡——马凡朋友的非凡人生》

复旦大学附属华山医院《麻木侦探超时空保卫战——破解缇缇儿女士麻木胸闷之谜》

上海市眼病防治中心《守视界之光，破遗传之霾》

三等奖

上海市同济医院《一位罕见病医生父亲的自白》

复旦大学附属儿科医院《怪石迷局》

上海市普陀区中心医院《闺蜜的“小毛病”不简单》

上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心《心肝宝贝的“双重守护”：一场多学科的爱心接力》

复旦大学附属眼耳鼻喉科医院《我不是“怪兽”：鸟面综合征的诊疗与新生》

苏州市第九人民医院《罕见病大白话脱口赞》

优胜奖

上海市胸科医院《肺腑“宫”略——解读百万分之一的“肌”密》

复旦大学附属中山医院《跛行之谜——聆听孩子身体里“水流”减弱的警报》

复旦大学附属肿瘤医院《三分钟认识“软组织肉瘤”——伪装成脂肪瘤的致命肿瘤》

上海市奉贤区海湾镇社区卫生服务中心《从冬天，走到发芽的那一天》

复旦大学附属华山医院《华山“孤”路：孤立肾肾盂癌的保肾之光》

上海市健康促进中心《易碎的真相，迟来的答案》

上海交通大学医学院附属第九人民医院《谁偷走了我的青春期》

复旦大学附属华山医院《别等心脏“拉警报”：肺动脉高压的早筛，比你想象的更紧迫！》

皖南医学院第一附属医院《早筛守护“瞳”真——早产儿视网膜病科普》

上海市第十人民医院《唤醒沉睡的“好孕”》

浙江大学附属儿童医院《无“罕”新生，你我同行——走进法布雷》

原标题：《【附获奖名单】听见患者的声音：第二届上海市罕见病科普大赛决赛结果揭晓》

栏目主编：顾泳

来源：作者：解放日报 黄杨子