26岁渐冻症女孩去世，曾绝望向蔡磊求助，对方晒聊天记录回应质疑

26岁女孩因渐冻症离世，向蔡磊发求助信息，聊天记录被公开回应质疑

26岁，正是很多人想着法子努力生活的年纪，结果在湖南有个叫陈静雯的姑娘，这一年啥都没赶上，只被渐冻症拖着走了最后一段路。

她走了，网上全在议论京东前副总裁蔡磊，说他帮得不够，甚至说他是不是借患者的事刷名气。

蔡磊没憋着，直接把和陈静雯的聊天记录晒出来，连生命接力群的聊天也一块放出来，意思是人家确实出力了。

这事有点突然。

去年底，全国都在流感高发期，陈静雯那会得了甲流。

起初谁也没太当回事，这年头，谁还没被流感折腾过？

但她流感好了以后，觉得胳膊腿越来越不听使唤，半年不到，吃饭都得家人喂。

她自己在网上搜，怀疑是不是渐冻症。

到医院一查，医生正经告诉她，真是。

26岁碰上这事，换谁谁都顶不住。

她不死心，不到处问专家，找病友。

蔡磊就是那会出现在她朋友圈的。

蔡磊是渐冻症患者，原来在京东混得好好的，后面确诊后就全身心忙着渐冻症的公益和研究。

他拉来浙江大学二院的医生，还找了美国的专家，组了个12人的救命群，算是把能用的资源全调来给陈静雯想办法。

结果大家能做的实在有限。

渐冻症不是说有钱就能治，国内药也没几种，国外临床药试的条件又严，陈静雯错过最佳窗口，已经不符合试药条件。

她家人折腾来折腾去，还是没扭过这口气。

到今年1月，她自己视频里都说不行了，撑不住了，最后干脆就没再更新。

2月下旬，家里发消息，她走了。

网上质疑的声音挺大，有的说蔡磊团队就是流于形式，有的说怎么就帮不了一个人。

蔡磊这次没藏着掖着，直接把群聊记录一张张发出来，让大家自己看。

群里基本是每天讨论治疗方案，哪怕陈静雯去世那几天，医生还在商量药量调整和护理细节。

蔡磊自己也没啥藏着的，说白了，这种病到晚期，能帮到的真不多。

不少人在评论区留言，有网友说，“其实蔡磊他们已经很尽力了，现实就是这样残酷。”还有人讲，“就算他再有钱再有资源，也不是神仙，大家看开点吧。”

说到蔡磊，他这几年都在折腾渐冻症的事。

原来在京东是搞税务的，后来主推电子发票项目，混得挺好。

2019年查出来有渐冻症，直接把工作甩下，家底基本投进去了。

现在活跃在各平台，做数据平台，拉企业赞助，呼吁社会关注。

前阵子还在央视的一档节目上露过面，讲自己这几年怎么活下来的，怎么用眼控技术办公，怎么熬夜写文案，怎么找全球的医生问诊。

其实渐冻症不是啥新鲜病，国外每年都有类似的患者出来募捐、科普、求药。

最近热搜上有个美国小伙子叫迈克尔，三年前确诊，家里也是把房子卖了，要进药物临床，结果排号都排不上。

国内这几年新药审批稍微快了一点，还是赶不上病情发展。

绝大多数人一开始就是小毛病，手无力、说话费劲，等确诊都快不能动了。

蔡磊自己也说过，他能撑到现在，一是有钱，二是有点人脉。

绝大部分渐冻症患者根本等不到筛查、试药、进群咨询这一步。

陈静雯属于很典型的例子，年轻，发病又急，家里没啥渠道，最后能联系到蔡磊，其实已经算比较幸运了。

像江苏那边年初有个男孩，25岁，也是去年感冒后身体不对劲，半年不到瘫了。

家人带着他到处跑医院，最后只能在县医院等着，每天吸氧，医生都无计可施。

有人说蔡磊是“渐冻症圈子里的带头人”，其实他有时候也挺无助。

他微博上偶尔会更新，说自己每天十几小时坐轮椅，靠眼控键盘回复消息，晚上翻来覆去睡不着，有时候都想干脆别折腾了。

可他又停不下来，自己都说“救别人也是救自己”。

现在互联网有关渐冻症的信息多了，但实际能提供帮助的渠道少。

很多患者连基本护理知识都缺乏，一感染就容易恶化。

有医生在评论区留言，说大部分人到医院时已经是晚期，最根本的还是早筛查、早介入，社会保障和医疗资源跟不上，靠几个公益组织也顶不住。

蔡磊这回主动晒聊天记录，算是给舆论一个回应。

有人接受，有人继续质疑。

说实话，这种事没法站边，大家都知道，渐冻症是全球都没法治的绝症。

谁都想帮，但帮到什么程度，能不能让人多活几年，这真说不准。

后面会不会有新药出来，数据平台能不能带来点突破，谁也没准信。

有的人觉得，哪怕帮助率只有千分之一，也要有人干。

也有人担心，太多资源砸进去，最后啥都没剩下。

到现在，网上讨论还没完，有人关心蔡磊下一步会怎么做，也有人觉得类似的事情还会发生。

你怎么看呢？

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