蔡磊：不想穿睡衣走。后事已准备，没有几天了，遗嘱也已写好

蔡磊：不想穿睡衣走！最后的安排全写好，西装还挂在柜子里，病房变成直播间

蔡磊的事不少人都知道了。

他得的是渐冻症，医生给他判了五年期限。

现在已经走到头了，家里的安排都写得明明白白。

光是那份遗嘱，连儿子的学费都算得清清楚楚。

就是舍不得穿睡衣就走，西装还得自己穿好，这事大伙看得明白。

每天早上，他都要让自己像上班似的，穿上西装，打好领带。

有时候手抖得厉害，袖扣也要自己扣。

儿子还小，蔡磊想着不能让孩子心里留下个病得一塌糊涂的印象。

他家里没啥闲人，老婆段睿辞了北大的工作，专门在家照顾他。

现在直播已经成了每天的事儿，三小时一动不动地举着手机，教大家怎么吸痰怎么固定管子。

粉丝越来越多，不少病友跟着学，弄得护理圈里都在用她的办法。

2024年，段睿还把直播里的那些支撑架改成了语音控制的款式，直接卖给了公司。

这种新东西，病友用着省力，医生也说好。

蔡磊还把自己死后的事琢磨得细，连遗体要捐给哪家机构都写在纸上了。

科研手续要拖好几天，他也提前安排好了。

钱大部分留给渐冻症研究，给儿子的就五十万，说是够他上学了。

其实国内每年新得这个病的人不少，差不多十万人。

很多人连渐冻症是什么都不清楚。

蔡磊这几年，在病房里搞科研、写报告，连病历都自己记录。

他还拉来了好几个同行，专门分析自己的动作。

他系领带的时候，医生发现那点残余的神经还能被激活。

现在医院里的康复训练，很多都是根据这个弄出来的。

段睿直播有时候会碰到网友问，“你们这样有用吗？是不是太较真了？”她也不解释，直接拿数据说话。

有网友说“段睿的直播让我们家护理水平提升不少，病人舒服多了。”另一个评论讲“蔡磊这样的安排，让人心里踏实，有头有尾。”其实有不少人，家里有病人，都是看着直播学着做的。

病友群里有个叫王建的，去年也是渐冻症，家人一开始手忙脚乱。

后来就天天盯着蔡磊夫妇的直播，照着段睿的方法固定管子，病人舒服多了。

王建的姐姐也参与测试了那个新型支撑架，觉得语音控制挺方便，现在已经推荐给社区医院了。

社区医生也说，这种简化流程的东西对护理很管用。

蔡磊家里规矩有点多，连死后的事都安排得细致。

遗体捐献，还有科研进度，他都盯着。

段睿直播的时候，偶尔会分享一些细节，比如今天病情又有变化，哪些动作做不到了。

她说直播不是宣传，就是让大家知道真实情况，别走弯路。

连蔡磊的西装都还挂在衣柜里，段睿的直播也没停。

有时候病友群会聊到别的案例，像2023年深圳的刘先生，也是渐冻症。

家里人跟着网络教程学护理，但总是出错。

后来跟着段睿直播，学会了怎么用吸痰管，避免了不少意外。

刘先生的妻子还专门跑到直播间留言，说自己现在手法熟练了，病人情况稳定些。

蔡磊夫妇每天都记录身体变化，拍护理视频。

有些人觉得他们太用力了，是不是想出名。

其实两个人都没什么花头，就是想把经历留下，给后面的病友当个参考。

段睿说，照顾蔡磊这几年，遇到不少难题，能解决一个算一个。

有网友说“他们夫妻这种做法，比很多机构都靠谱。”这些评论在社区里还挺受欢迎。

现在蔡磊的西装还挂着，他早上还是坚持穿，哪怕扣袖扣费劲，也要自己来。

段睿直播还继续，病房像个小型实验室，桌上摆着护理工具和记录本。

新型支撑架已经有公司出产品了，语音控制的功能正在升级。

护理流程越来越规范，不少社区医院都在推广。

病友家属也开始交流经验，像山东的赵阿姨，今年四月刚学会用段睿方法护理她老伴，效果不错。

赵阿姨还在病友群里分享护理流程，社区医生也邀请她当义工。

现在不少人靠着这套方法，省了不少麻烦。

蔡磊安排得很细，连死后联系机构、捐献手续都提前写好。

病友群里有人说，他这种做法让人少操心。

段睿直播画面里，蔡磊还是穿着西装，桌上摆着资料。

病房没什么花头，都是实用东西。

这些细节慢慢成了病友圈里的参考。

段睿直播没停，蔡磊还坚持每天记录病情。

有网友说“这样活着才有尊严。”另一个评论讲“他们夫妻帮了我们大忙，真心感谢。”你怎么看这个事？

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