蔡磊近况曝光，已逼近疾病终点，砸数亿搞研发，救的是自己儿子？

2月28日，第19个国际罕见病日当天，话题突袭热搜，让无数人破防。

那个曾放言“给我十年，我能把渐冻症干掉”的京东前副总裁，如今全身肌肉萎缩至无法动弹，身体功能评分降至个位数，连呼吸都要靠呼吸机维系，仅能通过眼控仪与外界交流。

想当初他砸数亿真金白银，卖房卖股、耗尽积蓄，为何连延缓病情都做不到？

家族遗传的枷锁，又真的无解吗？而此时的蔡磊最担心的，莫过于自己的儿子。

据最新曝光的状态显示，他已正式进入渐冻症终末期，身体机能退化到极致，四肢早已失去所有知觉，脖子无法自主抬起，语言功能完全丧失，吃饭只能靠流食维系，

每一次吞咽都伴随着窒息的风险，夜晚入睡必须全程佩戴呼吸机，哪怕是一次轻微的感冒，都可能成为压垮他的最后一根稻草。

绝境中蔡磊的“战斗”从未停止，每天早上9点，护理师会小心翼翼地将他架到椅子上，调试好眼控设备，他便开始了长达10小时的“工作”，

用眼眸操控光标，召开科研会议、跟进药物管线进度、审核科研报告，直到晚上11点才停下。

北医三院神经内科主任樊东升曾形容他是“最不听话的病人”，明明早已被病魔逼到悬崖边，却始终不愿消极等待，拼尽全力抓住每一分每一秒。

由蔡磊牵头搭建的渐愈互助之家与患者大数据平台，注册病友已突破1.5万人，让临床试验招募效率提升10倍；他提前布局渐冻症小鼠实验基地，将常规一年的动物实验压缩至90多天，大幅提速药物研发，

很多人不解，蔡磊砸进去的10亿真金白银，动用了最先进的技术、联动了70多位教授、搭建了8个联合实验室，为何连一款能延缓渐冻症的药物都没能研发出来？

难道这10亿，真的打了水漂？

蔡磊的爷爷是老实农民，一辈子面朝黄土背朝天，50岁那年因疾病离世，彼时农村医疗条件落后，连基本的抢救都难以实现，

他的父亲赶上改革开放，做点小买卖改善了家境，可47岁时还是没能抗住病痛，丢下家里老小匆匆离去。

2019年，41岁的蔡磊确诊渐冻症，医生的话像一盆冷水浇透了他：“没治，平均活个三五年，珍惜时间吧。”

据医学研究显示，90%的渐冻症属于散发型，病因不明，难以研发针对性药物；仅有5%—10%明确与基因突变有关，SOD1基因就是其中一种。

对于蔡磊而言，最难过的，最担心的，就是自己五岁的儿子，小菜籽。

如今的蔡磊，早已签署遗体器官捐赠协议，做好了随时离去的准备，他常说：“我不怕死，我怕没把这病弄明白，怕千万病友再走我的老路。”

在他的推动下，以前没人愿意触碰的渐冻症研究，如今有了联合实验室、AI助力，还有1.5万份真实患者数据作为支撑；

北医三院樊东升教授主持的近10项新药临床试验，其中与清华大学教授贾怡昌合作的基因治疗项目，有望对90%散发型病人提供帮助，一位FUS基因突变渐冻症患者，经同情用药后已稳定存活两年多。

为了让更多病友受益，蔡磊还携手海尔康养、京东健康，启动“为呼吸减负”渐冻症专属公益行动，仅过去24个月，科研投入就超过8000万元，其中对外科研捐款约6000万元。

他还设立“生命科学破冰奖”，拿出500万鼓励研究渐冻症的科学家，号召大家捐遗体、捐样本，目前已收集到1000多份脑脊髓样本，为科研提供了宝贵的支撑。

蔡磊以生命赴使命，用倔强对抗宿命，哪怕最终没能赢过病魔，也活成了一束光。

愿他的坚持终有回响，愿渐冻症不再是无解的绝症，愿每一位抗争者，都能被世界温柔以待。