真没想到,曾经风光无限的京东原副总裁,如今竟被渐冻症困在方寸之间。
明明已进入生命的终末期,连喝水都要拼尽全力,他却依旧不肯停下脚步,拼了命也要推进科研救人。
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近日,48岁的蔡磊,身体功能评分已从满分48分跌至个位数,正式迈入渐冻症终末期。
这串冰冷的数字背后,是他与病魔长达七年的悲壮抗争。
可能很多人还记得,蔡磊确诊前,是妥妥的人生赢家。1978年出生的他,出身普通却一路逆袭,最终做到京东副总裁的位置。
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2018年,他刚与段睿结婚,儿子也顺利出生,生活正是蒸蒸日上的时候,命运却给了他致命一击。
2019年,北医三院的门诊室里,41岁的蔡磊被确诊为渐冻症。
这种病病因不明、无法治愈,多数患者的生存期只有3到5年,他的人生从那天起,被彻底劈成了两段。
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起初,蔡磊也有过迷茫和绝望,但看着身边病友一个个离去,他实在无法坐以待毙。
他说自己不想消极等待,只想拼尽全力,哪怕不能救自己,能多救一个病友也是好的。
为了推进渐冻症科研,蔡磊几乎倾尽了所有。他自掏腰包数千万,把名下的房子、车子全都卖掉,就连手里的京东股票也一并抛售,只为维持科研团队和药物管线的运行。
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可这些钱终究不够支撑庞大的科研开支,就在山穷水尽的时候,妻子段睿站了出来。
她放下自己的工作,一头扎进直播带货,创办“破冰驿站”,用直播收益为科研“输血”。
2024年,蔡磊夫妇宣布再捐助1亿元科研资金,其中绝大部分都来自段睿的直播收入。有人劝她歇一歇,她却始终不肯停下。
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段睿最近在直播里偶尔会哽咽着问自己:“你是谁?你的梦想是什么?”
其实明眼人都能看出来,这句话里藏着她的疲惫与坚持。家里孩子还在上小学,丈夫卧病在床,她一个人扛起了所有。
如今的蔡磊,处境比所有人想象的都要艰难。颈部无法转动,全身只有眼球能自主活动,语言功能完全丧失,只能靠眼控仪打字。
近一年来,他连一口饭菜都没尝过,全靠流食和营养液维系生命。
一根软管小心地探入他的口腔,温水流速被精确控制在每秒1毫升,喉结微微滚动,屏幕上的血氧饱和度才能勉强稳定。
几名护工要小心翼翼地托住他,一寸一寸地帮他挪动身体,就连翻身都要耗费很大力气。
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北医三院的神经内科主任樊东升,总说蔡磊是他最不听话的病人。
明明医生反复叮嘱要静养,他却每天坚持工作超过10小时,用眼控仪开会、跟进科研项目,哪怕每工作两小时就会被神经压迫的剧痛折磨。
但樊东升也懂他,这就是蔡磊的选择,与其消极等待死亡,不如用剩下的时间做更有意义的事。
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就像蔡磊自己说的,晚期患者的每一天,吃饭、喝水都是一场艰难的战斗,能顺利喝口水、上趟卫生间,就是他一天中最奢侈的愿望。
让人欣慰的是,科研工作迎来了突破。
蔡磊团队推动的一款靶向药物,已经进入临床二期,一期数据显示,能显著延缓患者病情。有位29岁的病友用药两年后,已经能从卧床状态恢复到独立行走。
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可能有人不理解,蔡磊明明知道自己大概率等不到特效药问世,为什么还要拼到这种地步?
其实仔细想想,这就是普通人的伟大,明知不可为而为之,哪怕自己看不到希望,也要为后人铺就一条生路。
要知道,蔡磊为了科研,提前两年就搭建了渐冻症小鼠基地。以前国内这类小鼠稀缺,要从美国进口,一只就要几千上万元,还耗时数月。
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在他的推动下,基地最多时储备了2000只小鼠,为药物实验节省了大量时间。
他搭建的“渐愈互助之家”,注册患者已经超过1.8万人,把临床试验的招募效率提升了10倍以上。
网友评论很扎心:“蔡磊明明可以选择体面地走完最后一程,却偏偏要赌上一切,为病友们搏一个未来。”
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还有网友说:“他不仅是在救别人,更是在用自己的方式,对抗着命运的不公。”
说实话,我们身边很少有人能做到蔡磊这样,在绝境中还能保持初心,在自身难保的时候,还想着照亮别人。
他卖车卖房、耗尽身家,不是为了名利,只是单纯地想多救一个人,多给渐冻症患者一份希望。
这份坚持,不仅打动了无数网友,也让更多人开始关注渐冻症这个群体。
蔡磊的身体或许在慢慢“冻结”,但他的精神却永远滚烫。他用自己的生命,为渐冻症病友们点燃了一盏灯,也让我们看到了生命的力量与担当。
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