上海
01:46
全身80%瘫痪
颈部以下仅剩
双手能小幅度活动
24小时依赖呼吸机和咳痰机
维持生命
虽然被命运狠狠得按下了“暂停键”
但这个名叫向晨曦的女孩
却开启一场“逆袭”
活出了比健康人更滚烫的人生
8岁患罕见病命运给了她最苦的剧本
1992年，晨曦出生于湖北恩施。8岁那年，因频繁摔跤，晨曦被医院诊断为进行性肌营养不良，无法治愈。
随着病情发展，2008年，晨曦已无法直立行走，只能辍学在家。
2021年
病情再次恶化
晨曦进行了气切手术
经过抢救
晨曦从死亡边缘被拉了回来
此后
她只能24小时依赖
呼吸机和咳痰机维持生命
但就在确诊罕见病的二十年后
命运又再次向她开了一个
更为残酷的玩笑
晨曦被误诊了
其实她患上了一种名叫
免疫介导坏死性肌炎的疾病
如果不误诊的话
晨曦可以靠激素维持正常生活
但现在由于气切
导致免疫制剂、激素都不能用
因为容易感染
仅靠小幅度活动的双手她养活了自己，还给妈妈发“工资”
晨曦偏不认输
不能动
就躺在床上找事做
做客服、写小说、听播客
后来接触自媒体
她开了直播，玩起了粘土
晨曦用这双不太灵活的手
捏出了一个个精致手办
在一次直播中
一位网友找她定制了一套手办
为她打开了一条
“靠自己赚钱”的路
除了慢慢攒下医药费
晨曦还坚持一件事
给日夜照顾自己的妈妈
按时发“工资”
乐观、坚强、有才情
这个躺在床上的姑娘
悄悄圈粉60万+
成了全网公认的正能量博主
缘分从天而降上海男孩把她宠成公主
命运关上所有门时
总会留一扇窗
而这扇窗
就是上海崇明男孩郁鱼
郁鱼在偶然间
刷到了晨曦的直播
便被这个乐观且多才多艺的女孩吸引
成为了她的的忠实粉丝
郁鱼：
跟她聊开了，后面了解到她生病了，我每周五下午一下班，就去无锡晨曦家那边帮她做手工，生活起居也慢慢学会去照顾她。就是喜欢，就是说不出的一种感觉，反正就是说这姑娘我就想要定的那种感觉，就是一眼认定的那种，就是打心眼里就想要跟她在一起。
2022年，男友郁鱼说服父母，将晨曦接到了崇明，并承担起了照顾晨曦日常起居的重任。在市区工作的郁鱼，每天早出晚归，两点一线。
郁鱼为何会心甘情愿
长期照护一个生病卧床、
生活不能自理的人？
郁鱼的答案
简单又戳心
郁鱼：
她残疾不是残废，既然她存在这个世界上，我觉得她就是有意义的，她活出了她自己的精彩，她活出了她自己世界里的那种价值观，人生观都活出来了，我不奢望她能恢复得像正常人一样，但是我觉得对她生命不会有威胁，能一直跟我生活下去。
罕见病虽夺走了晨曦顺畅的呼吸
却无法熄灭创造的激情、爱的光芒
以及一颗虽被疾病束缚
却愈发宽广的心灵
有些生命
并非以奔跑的速度来衡量
而是以呼吸的深度、爱的韧度
重新诠释了活着的真谛
看看新闻记者: 黄汝钰
编辑: 小门耳
视频编辑: 袁晟珺
摄像: 施钮辰
责编: 李丽洁
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