不止罕见！今天，省立医院多学科专家集体为罕见病患儿“把脉问诊”

齐鲁网·闪电新闻2月28日讯2月28日，是第十九个国际罕见病日，由山东第一医科大学附属省立医院（山东省立医院）、病痛挑战公益基金会、山东省罕见病医疗质量控制中心和山东省医学会罕见疾病防治培训中心联合主办的“不止罕见”2026山东第一医科大学附属省立医院罕见病多学科义诊活动在山东第一医科大学附属省立医院（山东省立医院）奥体院区儿科门急诊顺利举行。

山东第一医科大学附属省立医院（山东省立医院）党委委员、省立临床学院副院长朱强，医保办主任王孝勇，对外合作与医务社会工作处负责人尉真参加活动并致辞。活动由山东第一医科大学附属省立医院（山东省立医院）医务部主任夏庆华主持，省立医院儿科主任韩波以及来自小儿内分泌科、小儿神经科、小儿消化科、小儿骨科、耳鼻喉科、神经内科、脊柱外科、医学遗传科等多个领域的权威专家团队现场义诊，病痛挑战基金会社群服务部项目主管刘玉丛代表基金会出席。

山东第一医科大学附属省立医院（山东省立医院）党委委员、省立临床学院副院长朱强在致辞中表示，山东第一医科大学附属省立医院（山东省立医院）作为省级大型公立医院，多年来积极推动罕见病诊疗与服务工作，省立医院将持续推进罕见病专病门诊建设、多学科诊疗常态化、罕见病数据库与样本库建设，加强临床与科研转化，为破解罕见病诊疗难题贡献“省医力量”。

山东第一医科大学附属省立医院（山东省立医院）医保办主任王孝勇在致辞中指出，罕见病诊断周期长、治疗费用高、用药可及性低，给患者和家庭带来沉重的经济和精神压力，儿童罕见病患者群体尤其值得关注。省立医院儿科始终致力于罕见病早筛早诊、规范诊疗和长期管理，建立了覆盖新生儿筛查、遗传咨询、诊断治疗、康复随访的全链条服务体系，积极打破亚专业壁垒，推动多学科协作，让每一个患儿都能得到个体化、精准化的诊疗方案。

山东第一医科大学附属省立医院（山东省立医院）对外合作与医务社会工作处负责人尉真在致辞中表示，罕见病患者除了专业的医疗救治，同样需要心理的支持、社会的理解和政策的关怀。尉真主任回顾了医院与病痛挑战基金会的合作历程：早在2010年，医院便与瓷娃娃协会联合成立“瓷娃娃”爱心病房，2020年共同发起罕见病医疗援助工程山东专项和罕见病综合服务中心，五年来累计援助善款超过480万元，为罕见病患者提供医疗资源转介、医保和政策信息、资金援助和多学科诊疗服务，创新性地打通了从医院诊疗到社会救助的全链条服务。

病痛挑战基金会社群服务部项目主管刘玉丛代表基金会发言，刘玉丛介绍了山东第一医科大学附属省立医院（山东省立医院）和病痛挑战基金会的合作发展概况，双方联合发起的罕见病医疗援助工程山东专项和罕见病综合服务中心创新性地打通了从医院诊疗到社会救助的全链条服务，同时基金会在小儿内分泌科孙妍主任支持下成立的小儿内分泌科罕见遗传代谢病爱心学校，将继续为遗传代谢类罕见病患儿家庭提供全方位支持，通过专业医疗指导、营养管理培训和家庭互助活动，帮助患儿家庭掌握科学疾病管理方法。

启动仪式上，朱强副院长、王孝勇主任、夏庆华处长、韩波主任、尉真主任和张珂珂主任共同为参加义诊的小朋友们送上“罕熊”玩偶，祝愿这些小勇士们在对抗疾病的道路上，始终感受到不止于医疗的社会支持，能够快乐成长。

启动仪式结束后，罕见病多学科义诊活动正式开始。来自山东第一医科大学附属省立医院（山东省立医院）小儿心脏科韩波主任、小儿神经科高玉兴主任、耳鼻喉科张珂珂主任、医学遗传科贾颐舫主任、小儿内分泌科孙妍主任、小儿消化科孙立锋主任、神经内科刘效辉主任、脊柱外科张丞贵医生、小儿骨科李龙医生、医学遗传科张颖昕医生和小儿内分泌科柳彩虹医生等多个科室的专家团队现场坐诊，省立医院奥体院区儿科门急诊护士长柴媛媛及其护理团队为来自全省各地的罕见病病友和家属提供一站式诊疗服务。专家们耐心细致地为每一位患者进行问诊、查体，详细解答患者及家属的疑问，制定个体化、精准化的诊疗方案。医务社工团队全程参与，协助医患沟通，关注患者情绪需求，链接社会资源，让每一位到来的患者和家属都感受到尊重和关怀。

本次“不止罕见”罕见病多学科义诊活动的成功举办，是山东第一医科大学附属省立医院（山东省立医院）践行“以患者为中心”服务理念、积极履行社会责任的生动体现。未来，山东第一医科大学附属省立医院（山东省立医院）将继续依托山东省罕见病医疗质量控制中心和山东省医学会罕见疾病防治培训中心，构建覆盖“筛-诊-治-管-研”全链条的罕见病诊疗服务体系，同时与病痛挑战基金会及各大病友组织深化合作，共同打造“医院-家庭-社会”协同联动的罕见病支持生态，为更多罕见病家庭带来希望，助力山东省罕见病防治与保障体系建设不断完善。

闪电新闻记者 李淼 报道