6岁失去母亲的她 从楼顶劝回无数个“母亲”

东方网记者陈丽娜2月28日报道：那是一个夜晚，一个妈妈站在楼顶上，她的孩子刚刚确诊了神经纤维瘤病。楼很高，风很大。

身为深圳市泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心的负责人，王芳握着发烫的手机，和这位素未谋面的母亲打了一整晚的电话，终于将她从楼顶上劝了下来。

这样的时刻，在王芳的公益生涯里，已经重复了不知多少次。三十多年前，王芳也见过一个绝望的母亲。那是她六岁的一个傍晚，正在做饭的母亲把年幼王芳和二哥支出了院子，等王芳再次回到厨房，发现母亲已经将自己悬在了房梁上。这是王芳人生最初的记忆。

母亲也是一位神经纤维瘤病患者，虽然她的症状并不明显，但是却遗传到了三个孩子身上，王芳和两个哥哥都是神经纤维瘤病患者。

今年的2月28日是第19个国际罕见病日。

患者、公益人，这两个身份在王芳身上彼此交织，如同DNA的双螺旋结构，共同构建着她的生命形态。

坚韧、善良、乐观，她先是拼尽全身力气，将自己从命运的深渊中拉出来；然后毅然转身，向更多身处黑暗的人伸出双手。深圳市泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心是一个专注于服务神经纤维瘤病（NF）群体的患者组织。中心目前已汇聚了超12000余名患者，开展了线上线下200多场活动，包括针对病患科普宣传和教育、聚会、心理赋能、家庭护理，面对医生的会议宣讲，面对群众的疾病科普等内容。

这便是王芳，用十年公益路写就的生命故事：把自己的存在变成一种希望，把自己活成一道光，去照亮那些曾经和她一样绝望的人。

她的手机变成了24小时不关机的救助热线。无数个深夜，电话那头是濒临崩溃的患儿父母。网络上充斥着夸大病情的虚假信息，这些噪音往往比疾病本身更早击垮一个家庭的防线。王芳深知自己要做的，就是用专业的知识和自己真实经历过的一切，把那些在黑暗中盲目乱撞的人，一把拉回来。

歧视从未消失，她要练习去屏蔽和忽略那些目光，并且将经验分享给身边的人；肿瘤依旧在生长，但她还有更重要的事情需要去做；对症的药物出现了，如何能让它被纳入医保；年轻的患者不愿去学校继续读书，她要用什么话才能让那个孩子重燃希望；死亡也依旧如影随形，十年来病友群里时常有离世的消息，许多都是和她共同战斗过十年的战友，她又要如何面对这份无力……

外人眼中看到的坚强与乐观，实则是她无数次自我疗愈后的重建。每一个崩溃的时刻，都被她默默消化在深夜。

新的问题层出不穷，她始终在试图理解、试图寻找答案。她告诉自己，只要能再努力一点，就会再多一点希望。

2023年9月，王芳终于等来了那个足以改写许多家庭命运的转折点：首款针对神经纤维瘤病的靶向药物在中国获批，并于同年底迅速被纳入国家医保。这意味着，那些曾经在黑暗中向她求助的父母，手中紧握的不再仅仅是一通寻求慰藉的电话，而是实实在在的救命药。

同年，国家卫生健康委等六部门联合发布了《第二批罕见病目录》，新增86种罕见病。目前，我国官方认定的罕见病目录已涵盖207种疾病。在国家医保目录调整中，共有15种罕见病用药谈判成功，涵盖了16个罕见病病种；除了国家基本医保，各地推出的“惠民保”（城市定制型商业医疗保险）在2023年进一步扩大了对罕见病高价自费药的覆盖范围。

整个社会，开始不断提高对于罕见病的认知。

她经历着，见证着，努力着。十年来，生命里来来往往出现了很多人，她接住了无数的善意，也消化了很多委屈和不甘。每一次对话，每一次帮助，每一次接纳，每一次改变……日复一日，年复一年，王芳意识到她的生命已不再需要一个特定的答案。因为前行本身，就是最好的回答。