蔡磊：已在准备后事、遗嘱也已写好，活不了几天，不想穿睡衣走

蔡磊病情最新进展：遗嘱已写好，妻子辞职全力照顾，医院坚持穿便装

蔡磊现在的情况，大家都能在网上看到不少，近几年他身体明显不如之前，基本没有什么力气了。

前段时间他自己说，遗嘱早就写好了，什么后事、财产安排什么的也都弄得清清楚楚。

最让人印象深的，还是他说快不行了，也不愿意穿睡衣在医院溜达，非要穿整齐点，这事不少人讨论了很久。

别看蔡磊在网上曝光率高、受访也多，现实生活中他挺低调，不怎么和人提起自己的事。

反而是近两年，每次被问起病情，表情平淡得很，说得挺坦然。

有的人可能觉得他这样是在“硬撑”，但知道他的人都明白，蔡磊这人骨子里就这样，从小到大都爱较劲。

他老家是河南的，70年代末的那拨人，靠自己考上中央财经大学，这事在村里都传开了。

大学毕业后没像别人那样去体制里，倒是一头进了私企打拼。

头几年工资也就那样，后来赶上电商那波红利，他跑去京东，算是赶了个大潮。

当时京东还不像现在这样，什么都得自己上手，蔡磊那时候又做技术又搞运营，常年加班到半夜。

京东上市那一年，他算是真正“熬”出来了。

电子发票这块，蔡磊是全国最早一批推动的人，业内叫他“电子发票第一人”。

那会儿谁家发票还是纸质的，大企业都头疼，蔡磊带队搞出来以后，各种采访、新闻都找上门。

他也没多得意，还是老样子，能不出头就不出头。

身边的人说他其实挺宅的，没什么架子。

事业这边刚有点起色，家里也挺顺。

娶了一个北大毕业的媳妇儿，比他大好几岁。

很多朋友不理解，他倒是没觉得啥，两人都挺看重对方。

结婚后没多久孩子也出生了，这家里气氛一下子热闹了。

有朋友说，蔡磊那阵儿状态像打了鸡血一样，天天在家逗孩子，朋友圈全是儿子照片。

转折点是2019年，胳膊老是抽筋，最开始以为就是落枕、用电脑太久了，也没在意。

后来走路不稳了、端碗都费劲，这才到医院检查。

诊断结果一出来，家里人都蒙了——渐冻症，听过这个病的人都清楚，基本没办法治，医生当时就说，活三五年就是极限。

蔡磊没躲着，也没回避，反倒是把经历全摊在网上，还带着一群病友号召大家关注渐冻症。

他在短视频、直播上科普这个病，呼吁研究和筹款，说自己能多做点是点。

网友里有说，“他其实很勇敢，能公开面对，大多数人都做不到。”也有评论说，“蔡磊这劲头，换别人早崩溃了。”

家里变化也大。

蔡磊爱人段睿直接辞了工作，全天候陪着他。

很多细节能看出来——无论多忙、孩子多闹腾，蔡磊基本都自己来，有一阵活动能力还不错时，非要自己穿脱衣服、自己洗脸刷牙。

段睿一开始还拦着，后来见他闹脾气，也就随他去了。

到了去年年底，蔡磊说话都开始费劲，直播时有时连句整话都说不了。

网上有些声音，说他老婆“为什么不继续工作，多挣钱”，或者说“直播是不是在变相赚热度”。

段睿后来自己专门回应过，说家里经济状况是够用的，两个人只是想借助平台让更多人知道这个病，能早一点找到药。

她还晒过家里的账单，绝大部分钱都投入了医疗和科研。

蔡磊对孩子的安排也考虑得很细。

他留了50万给儿子做教育金，其他财产都归老婆，遗体也决定捐给医学研究。

有人觉得，这种事太少见了，普通人家还真没几个能做到。

蔡磊说，家里事都安排明白了，剩下的日子就继续搞渐冻症科普。

要说蔡磊最特别的地方，真不是他多会赚钱，或者学历多高，就是即使到这个份上，还要在意体面。

医院里别人推着轮椅都穿睡衣、运动服，他偏要穿衬衫、西装裤。

护士问他，“是不是累啊，要不要休息会儿”，他摇摇头，非得在走廊溜达。

有熟悉的病友在旁边打趣，说他“面子工程做到底了”。

蔡磊也不避讳，说只要还能动一天，就不想让儿子看到自己“窝在床上不动弹”。

外面一些新闻说他“硬汉”“钢铁侠”，蔡磊自己也没在意。

他更关心“渐冻症”能不能抓紧出点药，有没有新的进展。

去年底到今年初，国内有一家生物公司正好在搞相关的药物临床试验，蔡磊也申请了，具体效果咋样现在还说不好。

身边病友有的试了新药，反应也各有不同，有的人情况稍微好点，有的基本没变。

最近一次公开露面，是春天的时候，蔡磊和妻子一起参加了一个渐冻症公益活动，还上台给研究团队捐了一笔钱。

台下不少病友家属都在，见蔡磊上台时都鼓掌。

活动结束后，有网友发了照片到网上，说“蔡磊还是那个蔡磊，样子没变，眼神还是那么坚决。”

不少人看完蔡磊的事，私下都在议论：到底是尊严重要，还是活着本身更重要？

有网友留言，“活成蔡磊这样，哪怕病了，也比普通人有劲。”也有人说，“谁都有自己的苦，这种日子不是谁都能扛下来。”

对蔡磊来说，现在的每一天过得都很实在，没什么大悲大喜，最多就是身体偶尔配合点，能在走廊里多走两圈。

下一步啥样，谁也猜不到。

这事你怎么看？

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