上海
今天（2月28日）是第19个国际罕见病日，复旦大学图书馆医科馆策划了“让‘罕见’被看见——华山医院罕见病中心荣誉微展览”，并同步启用罕见病数字VR体验馆，体验者可以通过佩戴VR设备、参与人机互动，在虚拟环境中直观感受罕见病患者的常见症状，感受他们生活中的困难。
在荣誉微展览处，一个形状如同金色蜗牛的奖杯引人瞩目，这是复旦大学附属华山医院赵重波团队去年拿到的第五届“金蜗牛奖”。“金蜗牛奖”是国内首个罕见病领域公益奖项，以“蜗牛”为奖项命名，是因为罕见病患者患病后生活不便，就像蜗牛背负着重重的壳，但仍坚持一步步前行。“戴上VR眼镜，体验罕见病患者‘背着蜗牛壳的人生’，能帮助公众进一步了解这些罕见病，感受他们的不易。”复旦大学附属华山医院神经内科护士长许雅芳说。
谁来帮罕见病患者“卸下重任”？人工智能助力下，罕见病领域的新药研发正快马加鞭，为患者带来新希望。华山医院副院长赵重波透露：“AI技术使药物研发大大提速，有人预测，2026年或许是罕见病新药研发爆发元年。”
同时，复旦大学图书馆医科馆还特设了罕见病书籍专题展，集中展出馆藏的罕见病最新医学文献。“我们上医有很多附属医院，擅长诊治不同的罕见病。”复旦大学图书馆医科馆馆长应峻表示，这个展区既让专业医学生了解罕见病最新进展，也希望增进公众对罕见病的认知。
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