三家医院专家号都说是中耳炎，最终确诊：鼻咽癌！我还能撑多久？

从2025年9月开始，我每个月都要感冒一次。那会儿工作有变动，压力特别大，以为是抵抗力下降了，没多想。10月左右吧，发现左边脖子摸到个肿块，左耳朵也闷闷的，像堵了东西。前后去了深圳市中医院、人民医院、第二人民医院，三家医院的专家号，挂的都是最贵的，有个还是自费特需。全都说是中耳炎、咽鼓管炎，没一个让我做鼻咽镜。我当时也没怀疑，专家嘛，还能错？

2026年1月7号

那天课服第一节课刚打铃，接到中国科学院大学附属光明医院东院区体检科的电话。说12月27号体检抽血结果出来了，EB病毒阳性，指数28.89，怀疑鼻咽癌，让我赶紧去医院拿报告进一步确诊。“鼻咽癌”三个字，和走廊里学生打打闹闹的声音，一起在我左耳炸开了——那个耳朵已经闷堵了三个多月。下班后，我在豆包上疯狂搜鼻咽癌，单侧耳闷、脖子淋巴结、鼻塞，症状全对上了。心里其实已经有数了。

1月8号

挂了深圳市第二人民医院的耳鼻喉科，跟医生说了症状和体检结果，开了鼻咽镜和活检。鼻咽镜结果出来得很快，那个主任拿到报告，脸一下子就变了，轻轻说了句“是了”。我问“鼻咽癌吗”，他还是轻轻的“嗯”，然后补了句“等活检结果再看吧”。那一刻，心里反倒踏实了。开始认真查这个病，琢磨工作怎么办，治疗怎么安排。

1月9号

下午四点多，市二医院的小程序悄摸摸出了云胶片。明明1月8号医生说活检结果至少要1月13号才能出来，完全没想到这么快。

1月10号

下午三点多，照常打开市二小程序刷报告，居然真的出来了。那天我妈和我先生本来计划好要去凤凰山求平安，已经在路上了。我一边走一边开始安排事：跟单位请假，约广州中肿的号。最早只能约到1月13号马骏院士团队的门诊。订高铁，订酒店。

1月11号

去市二取活检报告，加做了免疫组化和原位杂交。顺便想办门诊特病，结果医保窗口周末不上班，只拿到主任填的申请表。后来发现这张表没啥用，但当时拿着总觉得是个安慰。下午六点从深圳出发，倒高铁倒地铁，八点多到广州的酒店。晚上我先生一刻都等不了，挂了1月12号唐玲珑医生的特需号——放疗门诊的。

1月12号

中肿是100%预约制，每个科室门口都有保安守着，挨个查预约记录。一开始到那儿等着，唐医生不在，别的诊室都开始看病了。我们等了一个多小时，又怕医生停诊，又担心，中间还看保安和病人吵架拉扯。挂的9点号，快11点才看上。开了一堆检查单，提醒我先去口腔门诊查牙。看诊中途医生接了个挺久的私人电话，说实话感觉不太好。

中午回酒店休息了半小时，根本睡不着，就闭着眼躺着。

中肿口腔没号了。我知道自己牙有问题，赶紧挂了广州医科大学附属口腔医院。上午我妈跟我一起走太累了，下午我一个人去。到医院报到完，护士台分诊，我说“我上午确诊了鼻咽癌，医生让我来口腔门诊看牙”。说出“鼻咽癌”那三个字，绷了好几天的弦，在没亲人在场的时候，彻底断了。我走到等候区，一个人抹眼泪，止都止不住。坐下不到两分钟就叫到我号了——后来想，应该是护士帮我提前了。

进去是个年轻医生，我哭得说不出完整话。他让我坐下，一直安慰我，还站我身后帮我挡住来来往往的人好奇的眼光。没多久，一个叫“匡威”的博士来了，后面跟着几个年轻医生。他很有耐心，等我平复，帮我检查，一直给我打气，说我牙齿没事。看完没收钱，还嘱咐我去牙周科和牙体科看看，帮我转诊到牙周科，让我记得说是放化疗前的牙齿诊治。

转到牙周科，接诊的叫陈朕。那天下午帮我洗了牙，几乎没感觉，应该也是个厉害的。洗完让我过两天再来做牙周刮治，又帮我转诊到牙体科刘鹏程医生。刘医生那儿人很多，她让一个年轻医生帮我补了左下第六颗牙。中间闹了个笑话：补好牙让我起来漱口，我以为完事了，收拾东西准备走，结果和从隔壁拿工具回来的牙医撞个正着，我俩愣了三秒，然后都笑了。新手医生遇上新手患者，那是我那段时间唯一一次真的笑出来。

1月13号

今天没检查。在酒店吃过早餐，想起昨天打车看到附近有条街卖帽子和围巾的。去晒太阳散步，买了顶羊毛帽、一条真丝围巾和一条羊毛围巾。跟店员说是放化疗要用，要遮脖子、不能晒也不能摩擦。她特别耐心，帮我选了最软、最适合广州天气的。晚上坐两个多小时地铁去了黄埔的中肿。

1月14号

凌晨四点就醒了，迷迷糊糊熬到六点，实在躺不住，起床打车去医院。去太早了，继续等。中肿每一步都要挂号、预约、自助报到才能看上。上午抽血、做心电图，中间去12诊室找林医生——1月11号唐医生说10点来报到，里面都是她下级，有事可以问。结果我刚开口，就被打断训斥了一顿。索性不说话了，也更坚定了不想在唐医生这儿治的想法。

去MR那边，又是等。平扫加增强，从九点多等到下午一点多才做上。先等，再自助取号，第一等候区等，进去第二等候区继续等，叫到后护士给静脉埋了个针，接着等。轮到时医生说不能吞咽，可我饿、紧张、嗓子有痰还堵得慌，全程心慌气短、恶心想吐，难受得想晕过去。做完十五分钟后拔针，护士看我脸色不对，说头晕乏力不正常，让我先去吃点东西。吃完饭缓过来拔了针，马上打车去越秀的医科大。

车上想吐、困、头晕、头疼，难受得要命。到医院门口台阶上坐了好久才缓过来。上去报道，等，医生看我头晕恶心，不敢刮治。量了血压，在大厅缓了半小时，考虑到第二天还要做PET-CT，没打麻药全口刮治。做完不敢打车回黄埔，倒腾了近三个小时地铁才到。

1月15号

还是失眠。六点准时醒，收拾收拾去医院等。运气好，拿到当天一号。核医学科先量身高体重确定注射量，扎手指血测血糖，没问题后到注射等候区，护士讲注意事项。叫号后扫码、确认名字、静脉注射，分床位躺着休息，越平静越好。一小时左右被广播叫起来喝六七百毫升水，排空小便，等检查。进去前跟医生说我鼻咽癌、会吞咽，医生提醒移动时千万别吞。

比昨天轻松多了。我呼气数三秒、吐气数五秒，一直专注呼吸，体验好很多。做完在外面等十几分钟，医生确认没问题，乘专用电梯离开。之后狂喝水，到晚上喝了三千多毫升，没不良反应。给妈妈另开一间房，隔离至少48小时。晚上去剪短发，距离上次短发已经18年，看着镜子里的自己，丑得心塞。

1月20-22号

在深圳养肉。每天吃肉喝汤，比平时吃得多，但体重还在掉。22号下午三点接到郭鸿博医生电话，让23号九点前到医院办住院、确认方案、验血、插PICC管、开始第一程化疗。说我颈部淋巴肿块多、大，稳妥起见，两程诱导化疗加同期放化疗。挂了电话又突然又慌乱，但也高兴——早治早恢复吧。

1月24号

化疗第二天。昨晚睡得不好，第一床大叔腹泻呕吐，灯一夜没关，第二床大叔最后一次化疗，看手机外放到凌晨三四点。早上抽血、PICC维护。不知护士为啥心情不好，抽血疼，维护更是疼到我叫出声——昨天穿刺口没事，今天轻微出血，疼了两小时才缓过来。

弄完去1号楼做心电彩超，回来继续化疗。一天吃三次B6，睡睡醒醒，病房四张床，白天也睡不好。下午四点打完，手机自助出院，去护士台拿出院小结——郭医生忘了放纸质版，护士台一阵抱怨，好歹打出来了。

出院找了家潮汕牛肉火锅，想趁有胃口多补蛋白质。五点多吃，饿但没胃口，没吃几口。右胸上段（PICC经过的地方）一阵阵疼，一小时疼了七八次。不放心，打车回中肿急诊。急诊量血压，说解决不了，让回10楼。回10楼护士埋怨，找住院医生，又让回急诊。折腾一圈，强烈要求拍X光确认导管位置。好在没事，在医院附近住了一晚，想观察看看。

1月25号

早上崩溃大哭了一场。

担心化疗反应起来，我平时晕车厉害，想赶紧开车回深圳。九点多吃完饭吃完药，药效上来想睡，叮嘱我先生让婆婆先坐车回我工作地——前两天婆婆急性支气管炎，我现在不能接触病人，先隔离。说了两三遍，让他说话注意点，别得罪他公主病的妈。

一觉睡醒十点多，问他，支支吾吾半天，显然不想折腾他妈妈。说让我先广州吃完午饭，他爸妈也吃完，等我们回去她先不出去，我进卧室后他再送。我忍不住反问：接来送去四个多小时，你把我一个人丢家？你就非要我接触病人？她不能打车？到底她心情重要还是我命重要？

气得脑袋发蒙。给我妈打电话，一接通就嚎啕大哭。可能二十多年没这么哭过，眼泪止不住，心也疼。哭得全身难受，尤其胸口一阵阵疼。今天这事，可能是我心里一辈子过不去的坎。

1月26号

化疗反应来了。恶心、反胃、乏力、头晕、便秘。

1月27号

症状差不多，便秘好转。去龙岗人民医院维护PICC。医生、护士、保安都特别好。导管门诊医生看我状态不对，帮我把脉按摩。护士维护时一直聊天转移注意力，疼的地方提前说。导诊台护士担心我先生搞不定，带保安跑老远来看我，还帮我插队开单。肿瘤科主任等我看结果，加班到一点多。深圳医疗可能不如广州，但态度真的暖，让我难受了几天的心情好了些。

1月30号

换了进口药，症状轻很多，不知道是不是心理作用，胃口也好了。

1月31-2月2号

状态持续好转，但还是不能走太久，容易累，有点失眠。

2月3号

PICC维护，还是那个医生。这次换了个新护士，取穿刺口结痂时太小心，反倒疼了好久。

2月4号

今天特别累，白天吃了睡睡了吃，没力气。晚上睡不好，不是头疼就是背疼，睡睡醒醒。

2月6号

晚上去打第二针升白针。昨天到现在，接种附近疼、腰酸、小腿到脚背发冷。有经验了，注意保暖，所以只冷不疼。今晚护士推药慢很多，比昨天多三分之二时间，接种口比昨天疼。打前特意提醒用最细针，护士小姐姐一秒认出我，说昨天也是她打的，让我放心。今天也是一化最后一天吃卡培，吃了14天，每天6粒。

2月7号

昨晚疼哭了。腰酸腿软站不住，躺下只能平躺——右胳膊PICC不能压，左胳膊打针肿了也不能压，平躺腰快断。躺不下坐不住，整个人崩溃。脑子里飘过“为什么是我”，忍不住了。

好在睡了一晚慢慢缓过来。晚上把第三针带去医院，先抽血查情况，中粒细胞飙了十倍。我和先生都意外又开心，又把药带回家了。但愿以后都用不上它。

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我是张张，一个致力于深耕癌症患者亲身叙事的自媒体作者，这里不止有前行路上的艰辛，还有不像命运低头的滚烫故事。

如果快乐很难，那就祝你平安！愿我们都能安好。