与渐冻症抗争八载！“冻”在轮椅上的他，依旧是患者的“定海神针”

来源：滚动播报

（来源：上观新闻）

“你看看，过去一年我的变化大吗？”走进海军军医大学第一附属医院（上海长海医院）门诊楼9号诊室，坐在轮椅上的医生轻声问道。

他，就是长海医院血管外科主任医师赵志青教授，今年也是他与渐冻症抗争的第八个年头。

与一年前记者采访时相比，赵志青变了，他更消瘦了，剃去了头发，说话带着浓重鼻音，每一个字都像是用全身力气挤出来的。可他又好像没变，每周照常出诊、敲定手术方案、守在手术台旁 “盯” 台，一刻不曾停下。

今年国际罕见病日前夕，记者再次走进这间熟悉的诊室。赵志青的身体正被疾病一点点“冻住”，行动受限、言语渐缓，却始终用清醒的头脑、滚烫的心，温暖着一位又一位患者。

“还要坚持走过下一个八年，我有信心。”他对记者如是说。

中原路上的特殊交接

每到门诊日，海军军医大学门口的中原路上，总会上演一场特殊的温暖交接。家人先将赵志青送至中原路28弄的红绿灯东侧，他独自操控着电动轮椅缓缓穿过马路。而在马路西侧，他的学生早已等候在那里，准时接应，护送他进入门诊大楼。

去年9月，赵志青退休了。几乎没有犹豫，返聘再上岗，每周两个半天的门诊，是他对患者雷打不动的承诺。

“老病友”姜阿姨推门而入。望着眼前这位日渐消瘦的医者，她一时有些语塞。赵志青率先开了口，声音轻却坚定：“你看，我们又过了一个新年。我说了，我没问题，你也不会有问题。”

这句话，姜阿姨听了两年，每次都能从中汲取力量。她曾先后经历肺癌与卵巢癌，卵巢癌术后一度危在旦夕，在ICU里住了四天。雪上加霜的是，肺里查出血栓，深静脉也有血栓。“我就想找个好点的医生看看。”多方打听后，她找到了赵志青。

那时的赵志青，精神头还很好。他看了姜阿姨的片子，说的第一句话就是：“你这病跟我的比起来，根本不算什么。”姜阿姨记住了这句话，也记住了这位说话让人格外安心的医生。

对于患者而言，赵志青是绝对的“定海神针”。

86岁的沈阿婆被家人推进了诊室，她患有下肢动脉硬化闭塞症，双下肢疼得整夜睡不着觉。

“你年前来看过病。”赵志青记得她。家人焦急地诉说病情，赵志青认真听完，果断给出建议：“那就动手术吧，尽快给你安排。”“赵主任，我们听你的。”沈阿婆的家人毫不犹豫地点头。他的话，患者格外信得过。

诊疗桌旁，跟诊近三年的博士生马冀青嗒嗒地敲着键盘，登记信息、录入医嘱。随着病情进展，赵志青说起话来愈发吃力，学生们也渐渐接过问诊的重任。但他始终在场，用寥寥数语给出最准确的判断。

离开门诊时，患者们总会热情地道上一句，“赵主任，谢谢！”每到此时，赵志青总会回以一个大大的笑容。

“身体跟不上，大脑还跟得上”

每周的门诊，对赵志青而言是一场“硬仗”。为了减少上厕所的麻烦，他从出门前就尽量少喝水；说话吃力，他就把每句话都精简到极致。

门诊上，康复医学科治疗师刘瑾会同步帮他做些肢体的功能锻炼，抬起手臂、活动关节，每一个简单的动作都伴随着隐忍的痛苦。但当患者推门而入时，赵志青的脸上又只剩温和的笑容。

这位在血管外科领域深耕数十年的专家，与渐冻症狭路相逢，始于2017年那一次次莫名的摔倒。起初他没在意，只当是颈椎病作祟或年纪渐长。直到次年的一次援外体检中，肌电图检查揭开了残酷的真相——三天后，一通电话从华山医院神经内科打来：“赵主任，你的肌电图‘不吉祥’。”同为医者，他瞬间读懂了这句话的分量。

确诊渐冻症那一年，赵志青53岁，事业正处黄金期。

“我是一名‘资深’的渐冻症患者，八年了，我身体跟不上，大脑还跟得上。身体用不上，我更要将大脑用好。”这句话，赵志青说得云淡风轻，背后却是八年如一日的坚持。

作为国内颈动脉疾病诊疗领域的顶尖专家，赵志青主攻颈动脉体瘤诊治，达国际先进水平，在国内首创开展多项颈动脉领域的新术式。他深知，一流的医生永远不能停止学习，不仅为自己，更为那些需要他的患者和学生。

就在去年，赵志青与团队完成了学术专著《颈动脉体瘤》的编写。眼下，团队又紧锣密鼓地投入到《血管外科综合征和罕见病》的编撰中。“我本身患的就是罕见病，我们血管外科也有很多罕见病。年轻医生可能从来没见过，我要把我知道的、见到的，通过这本书传达给学生。”

这份对医学传承的急切，源于他对时间的珍视，也源于他对自己“资深患者”身份的另一种理解。患者离不开好医生，“老师也是希望我们尽快成才。”马冀青说。

“我的使命还没有完成”

对于渐冻症患者而言，时间以一种可见的方式在身体上刻下痕迹。

赵志青向记者伸出双手，手背上的静脉已经萎缩得几乎看不见了。为了延缓病情，他每年近一半时间需要输液，胸前的输液港就是他藏在身体里的“生命线”。

这根“生命线”不仅维系着他自己，也连接着他对患者的理解与体恤。

在长海医院，赵志青是受人尊敬的专家教授；可到了其他医院，他也不过是个寻常的患者。他曾求诊于国内渐冻症诊疗领域的权威专家，提前一个月才能约上号。有时实在约不上，还得四处打听最新的挂号信息。

也是这样的经历，让他更能站在患者的角度考虑问题。门诊时遇到需要手术的患者，他总会多问一句“从哪儿来”。遇上外地患者，他会想办法尽快安排手术，减少他们食宿的奔波与开销。

对赵志青而言，积极的工作和生活亦是自己的“良药”。“这几年我接触了不少渐冻症患者。”他告诉记者，患病后一旦意志消沉，走得都很快。

马年新春，当被问及新年愿望时，赵志青思索片刻道：“我的使命还没有完成，我要带我们的颈动脉组在临床、科研等领域更进一步。”他顿了顿，深吸一口气，缓缓说道：“生命不息，战斗不止。只要还能动，我就想一直在这里。”

原标题：《与渐冻症抗争八载！“冻”在轮椅上的他，依旧是患者的“定海神针”》

栏目主编：樊丽萍 图片来源：马天峰

来源：作者：文汇报 李晨琰