六位快乐的罕见病女孩相约长沙录歌：一定要见面，怕再失去我们中的任何一个

　　“死亡不是终点，遗忘才是，我不会忘记大家的。”“大家活着就行，破破烂烂地活着也没关系。”“我希望她们都平安喜乐，肆意自由。我就维持现状，然后，活着。”

　　近日，一位视频博主发了六个女孩相约在长沙拍照、录歌的视频。视频中，六个女孩说着自己的愿望。这六个女孩是雯雯、羲羲、葵葵、小福、阿榛、小园。她们患有不同的罕见病，通过网络互相认识，成为线上的好友。几人来自湖南、湖北、河北等不同省份。

　　冬日的暖阳下，六个女孩有四个坐在轮椅上，对着手机镜头展开笑颜。在一向以热闹、烟火气著称的网红长沙，六个女孩没有去五一广场、橘子洲头、岳麓山，没有去吃特色小吃，因为她们没有足够的体力去那些热闹的场所。见面本身已经非常不易，大家一起到梅溪湖拍合影，然后一起去录歌，聊聊天，就又回到各自的城市。

　　“我们把每次见面，都当作最后一面。”作为这次会面的东道主，长沙的羲羲告诉记者。

　　△从右至左分别是羲羲、葵葵、小福、小园、雯雯、阿榛。

　　“我给你们表演‘随地大小宕’”

　　“我们本来有一个姐妹，本来约着在北京见面的。结果她两腿一蹬，好嘛，没见成。我们就怕再失去我们其中的任何一位，就想着一定要见面。无论如何，一定要再见面。”在视频里，其中一个女孩说到。事实上，接受离开，早就成为这些女孩的“必修课”。

　　羲羲告诉记者，这次相聚其实是2025年12月15日-19日的事情，只不过博主最近才把视频发出来，引发了很多人关心。这是她们第二次六人大见面。六个女孩都曾在网上发布记录自己生活的视频，就这样刷到了彼此，并添加了联系方式。她们共同在一个小群，群里有十几个同样患有罕见病的朋友。

　　雯雯的症状之一是会突然晕倒。在见面的时候，雯雯坐着轮椅进了屋子。还没看清朋友们的样子，雯雯就晕倒了。“先给大家磕了一个。”雯雯在微信里和记者聊起这个细节，还发来一个“笑哭”的表情。

　　当时现场一片混乱，大家七手八脚地把她挪上床，“各位久病成医的孩子们开始对我‘急救’。”雯雯说。

　　雯雯喜欢用玩笑的方式讲述她和朋友们的这些故事。她还和其他五人开玩笑：“我给你们表演‘随地大小宕’（宕机，形容自己晕倒）。”

　　“我们日常都是这么说话的。”羲羲告诉记者。这次短暂的相聚中，六个女孩难得地一起住。其中一个女孩开始假扮查房医生，对朋友们挨个问候：“来，晚查房了啊！一床今天感觉怎么样？晚上早点睡啊！”“二床不行，约束了啊！”“三床早点睡，晚上注意量量血氧。”“记得明天跟你医生说一下，给你加点β受体阻滞剂（一类降心率的药物）。”

　　小福的氧气袋必须由羲羲帮忙挤着吸，所以小福只能在羲羲周围活动，羲羲大声喊：“我是她的工具人！”

　　△大家一起练歌。

　　“能给我拍张光头照吗，我想纪念一下，哈哈哈。”在梅溪湖拍照时，一个女孩大大咧咧地说道。说完这句话，她大大方方把黑长直的假发取下，露出短到贴头皮的真发。“是不是很飒？”她又笑道。

　　如果不是有人坐着轮椅，路人会认为她们是一群爱美、爱拍照的寻常女孩。

　　一起录歌的愿望实现了

　　这次见面，是为了一起录《再见深海》这首歌。这也是羲羲一直以来的心愿。

　　羲羲患有McCune-Albright综合征（MAS），常见并发症就包括病理性骨折。“我已经骨折过十多次了。”羲羲说。羲羲五岁时，被发现患病，今年她已经17岁。上完小学后，因为患病，她没再去学校。现在她能勉强走路，但走多了就会疼痛。所以，这次和朋友们见面，她大多数时间也是坐在轮椅上。

　　羲羲很少同龄的朋友，除了在网络上，很少机会能出门去和同龄人社交。“（对于生病）我其实们没有一个很抗拒的过程。小时候大概感觉到我跟别人不一样。没有特别沮丧，还是挺能接受的。”羲羲淡淡地说。

　　2025年5月，潇湘晨报曾报道《长沙6岁萌娃夺得魔方比赛冠军，“启蒙老师”是16岁的患病姐姐》的新闻，羲羲就是这个新闻中的姐姐。在2025中匈青少年国际魔方公开赛长沙赛区U8组比赛中，当时6岁的汪宣成获得冠军，被教练称赞天赋过人。而汪宣成的第一个魔方老师，就是姐姐羲羲。

　　因为骨骼极其脆弱，羲羲大多数时间只能卧床，魔方也就成了她为数不多的消遣。“魔方很小巧，走到哪里都可以带着，而且魔方是件完全靠我自己就能完成的事。”她说。当时羲羲曾提到，自己最大的愿望是和在网上认识的病友一起录制彼此最喜欢的歌曲《再见深海》。

　　△录歌后，大家拥抱在一起。

　　这一次，六个女孩实现了愿望。在录音棚，她们唱着：“我可以逆转那时空 化作伴你的清风 穿过幽暗的宇宙 抚平深海里的梦……”

　　人生低谷遇见彼此，凌晨四点痛醒还有人秒回信息

　　在平时，大家会互相打气。有一天凌晨四点，羲羲因为疼痛醒来。她给朋友们发消息，其中一个朋友竟然秒回。这种凌晨还有人回应自己的感觉，让她特别感动。

　　此前，六个朋友曾在北京相聚过一次。这次选择长沙，“就是因为我在长沙她们来找我。我们也没干什么特别的事，待在一块就很好了。”

　　△大家互相加油。

　　“面对疾病的力量有一部分是来源于她们给的温暖和爱，所以不论这件事有多么难，不论多远我也愿意去见她们。”雯雯说。

　　雯雯是河北人，出生于1996年，患有贝赫切特综合征，曾进行过十次手术。因为对麻药过敏，很难想象，一个看上去那么柔弱的女孩，要在无麻药的情况下穿越手术的风暴。她真切地感受过手术刀对皮肤组织的钝性分离，支气管镜在器官中旋转的窒息，心脏导管穿过血管时的锐痛。

　　“医生说我是医学的个例，在那个低谷的时期，我遇见了她们。”雯雯说。

　　雯雯觉得，她们有一个共性，那就是能够笑着说出这些悲伤的事情，但“对自己可以做到，对彼此的痛苦却很难做到‘情绪隔离’，太心疼彼此。”在自己能量充足的时候，雯雯总是很乐意去当个“搞笑女”，因为“我希望我们的相遇会是一个正能量的循环”。

　　△六人一起合影。

　　在日常的群聊中，这些朋友们总是互相之间说着彼此都懂的“地狱笑话”。群聊画风总是跑偏，成为大型脱口秀现场。有一次羲羲在群里发了自己的冠脉图，来自朋友的玩笑就如约而至：“大人参”“羲羲的那个部位也叫黄喉，涮火锅比别人产量高”。羲羲回复：“你们礼貌吗？”

　　羲羲还会跳网上很火的舞蹈，只不过幅度不敢太大，怕骨骼承受不住。有一次轻微跳了一下，心率就飙升到了168。她还和朋友一起自学知名短片《土耳其瞭望塔》的剪辑手法。结果，“我爸说我搞得像悬疑恐怖片。”羲羲说。

　　“我希望我们可以得到普通人应该有的人生。”雯雯说。

　　潇湘晨报·晨视频记者李姝