一家三代都早逝，47岁蔡磊无法说话靠流食续命，现状让人担忧不已

一家三代都早逝，47岁蔡磊无法说话靠流食续命，现状让人担忧不已

蔡磊现在的状况，大家都看在眼里。

他瘦得厉害，脸上没几分肉，动作也没了，连说话都成了难事。

47岁的人，原本应该在事业上风风火火，陪着孩子成长，可他的身体像是突然被关上了闸门。

有消息说，他现在只能靠流食过日子，吞咽都变得费劲，只有眼珠还能动一动。

家里人每天都小心翼翼，生怕哪一步出错。

老蔡家这几代人的命运，说出来挺让人唏嘘。

他爷爷五十多岁就走了，父亲47岁停了步，都是病拖走的，没钱治。

蔡磊也一样，刚过四十就查出来得了渐冻症。

这种病说麻烦，也确实麻烦，国内外都没啥好办法，治不好，拖着。

有人说，是不是家里有什么“根”，为什么三代都没熬到老？

其实医生早就查过，遗传的概率没那么高，属于倒霉碰上的。

蔡磊以前是京东的高管，混得不错，钱也不缺。

按理说，像他这样的人，日子应该顺顺当当。

可天有不测风云。

刚查出渐冻症的时候，他还想着工作、家庭两头顾。

可是身体一天比一天差，慢慢的，连出门都不方便了。

家里那时候气氛很紧张，孩子还小，老婆段睿也刚辞职，全家人都围着他转。

段睿是北大毕业的，学的是药学。

两人通过相亲认识，没几个月就结婚了。

蔡磊对段睿很上心，工资卡都交给她。

刚结婚那会儿，朋友都觉得他俩合适，事业家庭双丰收。

后来蔡磊生病，提出离婚，怕拖累段睿。

身边的亲戚朋友都劝段睿走，别把自己搭进去。

结果段睿死活不答应，说要陪蔡磊到底。

这个故事去年还登上了不少媒体，很多网友都觉得，这姑娘是实在人。

蔡磊心里有点别扭，刚开始不想拖家带口，几次和段睿摊牌，后来明白了，她铁了心要陪着。

他们也没太多讲究，现在生活挺朴素，段睿带着孩子，蔡磊只能躺着。

有网友说“这样的日子能坚持下去，真是不容易”，另一个评论讲“夫妻能同甘共苦，才是真的好”。

蔡磊没闲着，病了以后还弄了个渐冻症药物研发公司，召集患者一起探讨办法。

2019年，他带头发起了“冰桶挑战”，号召社会关注渐冻症患者，还捐了100万。

后来他和段睿搞了个直播间，卖东西，挣的钱不少都用在药物研发上。

中间有些人说他们靠病人赚钱，其实大部分钱都花出去了。

蔡磊本人还经常在微博上更新，最近一次发文是在9月25日，感谢网友关心，态度挺乐观。

今年9月，段睿接受采访，说蔡磊已经说不出话了，吞咽困难，只能靠流食续命。

这个消息一出来，网友都炸了，很多人跑到蔡磊微博下留言，有的说“加油”，有的说“你不是一个人”。

助理也证实了现状。

蔡磊本人没太多抱怨，还是想着继续战斗。

其实渐冻症这几年关注度高了不少。

去年央视还播过一档节目，讲的是类似案例，有个东北小伙，三十多岁查出渐冻症，老婆没离开，一直照顾。

他们家条件一般，靠众筹买药，网友觉得这类家庭特别难。

蔡磊算是有钱的，但也没有几个人能撑到底。

现在国内渐冻症患者超过五万人，治病难、照顾难，家属压力大。

有医生说，渐冻症不分年龄，谁都可能碰上。

蔡磊的情况算是典型，前面健康，后面突然失去行动能力。

身边朋友都说这人有毅力，病了还想帮别人。

段睿也不是那种怕事的人，照顾蔡磊、带孩子、还要参与公司很多事，压力很大。

家里现在的节奏很简单，蔡磊躺着，段睿忙进忙出。

孩子叫小菜籽，挺活泼的，偶尔会在直播间露个脸。

家里气氛不算太沉重，段睿经常做饭，陪着蔡磊。

网友关心蔡磊的后续，有人问能不能找到新药？

其实这类病，全球都没有特别有效的办法。

美国去年有个新药上市，价格很高，蔡磊团队也在跟进。

这些年，渐冻症患者群体慢慢壮大，大部分人都通过社交平台互相支持，还建了微信群、QQ群。

每年都有新的案例冒出来，大家都很关注蔡磊，他算是行业的代表人物之一。

很多人说他能坚持下来，是因为家里有底子，但也有人觉得，没家人的陪伴，这路太难走。

蔡磊之前的生活挺丰富，喜欢看书、玩游戏，偶尔带孩子去公园。

现在只能看着窗外，偶尔通过眼球和家人沟通。

有网友评论说“希望以后有一天能看到他重新站起来”，还有人觉得，社会应该多关注这类患者，给他们一些帮助。

最近也有公益组织加入，帮忙筹款、提供护理培训，帮家属减轻压力。

现在蔡磊的最新动态就是，身体很差，说话困难，要靠眼球交流。

段睿还带着孩子，家里日子一天一天过。

外界关注度很高，微博上每天都有新留言。

蔡磊团队还在研发新药，也有国外专家加入。

大家都盯着这项进展，看看能不能有什么突破。

对此你怎么看呢？

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