一家三代都早逝,47岁蔡磊无法说话靠流食续命,现状让人担忧不已
蔡磊现在的状况,大家都看在眼里。
他瘦得厉害,脸上没几分肉,动作也没了,连说话都成了难事。
47岁的人,原本应该在事业上风风火火,陪着孩子成长,可他的身体像是突然被关上了闸门。
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有消息说,他现在只能靠流食过日子,吞咽都变得费劲,只有眼珠还能动一动。
家里人每天都小心翼翼,生怕哪一步出错。
老蔡家这几代人的命运,说出来挺让人唏嘘。
他爷爷五十多岁就走了,父亲47岁停了步,都是病拖走的,没钱治。
蔡磊也一样,刚过四十就查出来得了渐冻症。
这种病说麻烦,也确实麻烦,国内外都没啥好办法,治不好,拖着。
有人说,是不是家里有什么“根”,为什么三代都没熬到老?
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其实医生早就查过,遗传的概率没那么高,属于倒霉碰上的。
蔡磊以前是京东的高管,混得不错,钱也不缺。
按理说,像他这样的人,日子应该顺顺当当。
可天有不测风云。
刚查出渐冻症的时候,他还想着工作、家庭两头顾。
可是身体一天比一天差,慢慢的,连出门都不方便了。
家里那时候气氛很紧张,孩子还小,老婆段睿也刚辞职,全家人都围着他转。
段睿是北大毕业的,学的是药学。
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两人通过相亲认识,没几个月就结婚了。
蔡磊对段睿很上心,工资卡都交给她。
刚结婚那会儿,朋友都觉得他俩合适,事业家庭双丰收。
后来蔡磊生病,提出离婚,怕拖累段睿。
身边的亲戚朋友都劝段睿走,别把自己搭进去。
结果段睿死活不答应,说要陪蔡磊到底。
这个故事去年还登上了不少媒体,很多网友都觉得,这姑娘是实在人。
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蔡磊心里有点别扭,刚开始不想拖家带口,几次和段睿摊牌,后来明白了,她铁了心要陪着。
他们也没太多讲究,现在生活挺朴素,段睿带着孩子,蔡磊只能躺着。
有网友说“这样的日子能坚持下去,真是不容易”,另一个评论讲“夫妻能同甘共苦,才是真的好”。
蔡磊没闲着,病了以后还弄了个渐冻症药物研发公司,召集患者一起探讨办法。
2019年,他带头发起了“冰桶挑战”,号召社会关注渐冻症患者,还捐了100万。
后来他和段睿搞了个直播间,卖东西,挣的钱不少都用在药物研发上。
中间有些人说他们靠病人赚钱,其实大部分钱都花出去了。
蔡磊本人还经常在微博上更新,最近一次发文是在9月25日,感谢网友关心,态度挺乐观。
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今年9月,段睿接受采访,说蔡磊已经说不出话了,吞咽困难,只能靠流食续命。
这个消息一出来,网友都炸了,很多人跑到蔡磊微博下留言,有的说“加油”,有的说“你不是一个人”。
助理也证实了现状。
蔡磊本人没太多抱怨,还是想着继续战斗。
其实渐冻症这几年关注度高了不少。
去年央视还播过一档节目,讲的是类似案例,有个东北小伙,三十多岁查出渐冻症,老婆没离开,一直照顾。
他们家条件一般,靠众筹买药,网友觉得这类家庭特别难。
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蔡磊算是有钱的,但也没有几个人能撑到底。
现在国内渐冻症患者超过五万人,治病难、照顾难,家属压力大。
有医生说,渐冻症不分年龄,谁都可能碰上。
蔡磊的情况算是典型,前面健康,后面突然失去行动能力。
身边朋友都说这人有毅力,病了还想帮别人。
段睿也不是那种怕事的人,照顾蔡磊、带孩子、还要参与公司很多事,压力很大。
家里现在的节奏很简单,蔡磊躺着,段睿忙进忙出。
孩子叫小菜籽,挺活泼的,偶尔会在直播间露个脸。
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家里气氛不算太沉重,段睿经常做饭,陪着蔡磊。
网友关心蔡磊的后续,有人问能不能找到新药?
其实这类病,全球都没有特别有效的办法。
美国去年有个新药上市,价格很高,蔡磊团队也在跟进。
这些年,渐冻症患者群体慢慢壮大,大部分人都通过社交平台互相支持,还建了微信群、QQ群。
每年都有新的案例冒出来,大家都很关注蔡磊,他算是行业的代表人物之一。
很多人说他能坚持下来,是因为家里有底子,但也有人觉得,没家人的陪伴,这路太难走。
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蔡磊之前的生活挺丰富,喜欢看书、玩游戏,偶尔带孩子去公园。
现在只能看着窗外,偶尔通过眼球和家人沟通。
有网友评论说“希望以后有一天能看到他重新站起来”,还有人觉得,社会应该多关注这类患者,给他们一些帮助。
最近也有公益组织加入,帮忙筹款、提供护理培训,帮家属减轻压力。
现在蔡磊的最新动态就是,身体很差,说话困难,要靠眼球交流。
段睿还带着孩子,家里日子一天一天过。
外界关注度很高,微博上每天都有新留言。
蔡磊团队还在研发新药,也有国外专家加入。
大家都盯着这项进展,看看能不能有什么突破。
对此你怎么看呢?
欢迎在评论区讨论。
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