(口述:小杰 文:雨打芭蕉)
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我今年29岁。
躺在病床上第236天,我算了笔账:穿刺3次,化疗12次,靶向药5个月,免疫治疗2个月,住院累计187天。总花费87万,医保报销后自付51万。
这些钱,是我爸妈一辈子的积蓄,加上借遍亲戚的20万,加上水滴筹的8万。
如果当初买了重疾险,可能不是这样。
如果还有当初的话。
2024年7月,我开始发烧。
那年我28岁,在一家互联网公司做运营,加班是常态。发烧以为是感冒,吃了药没好。烧了一周,去医院查,血常规有问题。再查,淋巴结肿大。再做穿刺,病理出来:外周T细胞淋巴瘤,一种少见且难治的类型。
医生说,这个病比普通的淋巴瘤凶险,治疗难度大,复发率高。但你还年轻,身体底子好,先化疗看看。
2024年8月,第一次化疗。
化疗前护士在我胸口埋了根管子,PICC,从手臂静脉伸进去,一直到靠近心脏。埋管的时候我躺在床上,看着天花板,想的是什么时候能回去上班。
第一个周期结束,评估,没效果。肿瘤没小,反而大了。
换方案。第二个周期,第三个周期,第四个周期。每次换方案都抱着希望,每次复查都落空。
医生说,你这种情况比较少见,对一线方案不敏感。我们再试试别的。
2024年12月,换了三线方案。第五个周期,第六个周期,第七个周期。
还是没用。
那段时间,我开始掉头发,开始吐,开始瘦。从140斤掉到110斤,从能自己走进医院,到要人扶着走,再到坐轮椅。
每次化疗前抽血,血管都难找。护士拍着手背说,你这血管都打坏了。后来换了深静脉置管,从脖子那里穿进去,一根管子留在身体里。
洗澡的时候不能淋浴,用防水贴贴着,每次换药都疼。
2025年2月,医生说,化疗这条路可能走不通了,换靶向药试试吧。做了基因检测,没有合适的靶点。医生说,有个药虽然不是完全匹配,但有文献报道对部分病人有效,可以试试,但全自费,一个月两万八。
我问,有效率多少?
他说,20%左右。
20%。我看了看我妈,她瘦了很多,头发白了一大半。她点点头。
我说,试试吧。
2025年3月到7月,靶向药吃了五个月。
第一个月,有点反应,肿瘤小了一点。第二个月,没变化。第三个月,又大了。第四个月,换了一个靶向药,还是没用。第五个月,医生说,耐药了,换免疫治疗吧。
免疫治疗,全自费,一个月三万二。
我问我妈,还有钱吗?
她说,有。
我知道她骗我。
2025年8月,免疫治疗开始。
第一个周期,输完液没什么感觉。第二个周期,开始有副作用,皮疹,痒得整夜睡不着。第三个周期,复查,肿瘤没小。
医生说,免疫治疗起效慢,再等等。
2025年10月,复查,肿瘤进展了。肺上也有了。
那天从医生办公室出来,我坐在轮椅上,我妈推着我。我们谁都没说话。走到电梯口,她忽然停下来,蹲在我面前,把头埋在我膝盖上,哭了。
那是我第一次看见她哭。
从小到大,她在我面前从来没哭过。
她说,儿子,妈对不起你,没钱了。
我说,妈,是我对不起你。
那天晚上,我一个人躺在病床上,想了很多。
想我28岁之前的日子。上班,加班,攒钱,想着过两年买房结婚。每个月工资一万出头,房租三千,吃饭两千,剩下的存起来。一年存个五六万,再过几年就能付首付了。
那时候有保险代理人给我打电话,推销重疾险,一年交八千,保额五十万。我说,太贵了,等以后有钱再买。
以后。
以后没了。
现在我知道,那八千块,是我这辈子花得最值的钱。五十万保额,够我治一年。不至于让我妈把养老钱掏空,不至于让全家背一屁股债,不至于每次换方案都要算还有多少钱。
可我不知道。
现在我知道了,也晚了。
2025年11月,我做了第三次穿刺。
因为要确认病理有没有变化,有没有新的靶点。穿刺针从后背扎进去,穿过肌肉,穿过肋骨,刺进肺里。疼,但能忍。更疼的是等结果那几天。
结果出来,还是老样子,没有新靶点,没有新方案。
医生说,国内能用的方案,基本上都试过了。下一步可以考虑临床试验,或者去国外试试,但费用会很高。
我问,临床试验免费吗?
他说,有的免费,但入组条件严格,不一定能进。
我说,那我试试。
现在我在等临床试验的结果。如果能进,免费治疗。如果不能进,就不知道怎么办了。
钱没了,方案也没了。
我爸妈还在撑着。我爸把老家的房子挂出去了,四线小城,值不了多少钱。我妈还在四处借钱,她说,能借的都借过了,再借就不知道找谁了。
我不敢问她借了多少。她也不说。
只是有一次,她接电话的时候躲出去了,回来眼眶红红的。我假装没看见。
29岁。我今年29岁。
别人在这个年纪,在攒首付,在谈恋爱,在规划未来。我在算还能活多久,还能试几个方案,还能拖累家人多久。
前几天,我一个同学来看我。他跟我同岁,去年刚结婚,今年买了房。他问我,怎么样?
我说,还行。
他坐了一会儿,走的时候,往我枕头底下塞了一个红包。我拿出来,里面是五千块。
我给他发微信,说不用。
他说,拿着,我知道你难。
我没再推。
那天晚上,我拿着那个红包,想了很久。五千块,够一次检查,或者一个周期的部分药费,或者一周的住院费。在治疗面前,什么都算不上。
但我知道,这是他能拿出的最多的了。
我最后悔的,不是没早点发现这个病。这个病隐匿性强,早期没症状,发现就是晚期,我认了。
我最后悔的,是没在能买的时候,买一份重疾险。
一年八千块,我拿得出来。但我觉得没必要,觉得年轻,觉得不会生病,觉得以后再说。
以后。
以后是躺在病床上,看着账单发愁的每一天。以后是看着父母苍老的背影,不知道还能陪他们多久的每一天。以后是算着还能试几个方案,钱还能撑多久的每一天。
以后来了。
我接不住。
如果回到28岁那天,那个保险代理人给我打电话的时候,我会说,好,我买。
但回不去了。
现在我在等临床试验的结果。如果能进,还有希望。如果不能进,就不知道了。
医生说,你这个类型,虽然难治,但也有病人能控制住很多年。你年轻,身体底子好,说不定就是那个幸运的。
我点点头。
但我知道,幸运不会一直来。
穿刺3次,化疗12次,靶向5个月,免疫2个月。全都无效。
下一次,会有用吗?
不知道。
我只知道,如果当初买了那份重疾险,至少现在不用为钱发愁。至少我爸妈不用背债。至少我可以专心治病,不用每次换方案都先问多少钱。
可惜没有如果。
29岁,最后悔的事,不是没好好吃饭,不是没按时体检,不是没早点发现。
是没在健康的时候,给自己买一份保障。
现在说这些,晚了。
但如果你还健康,如果你还年轻,如果你也在犹豫那几千块的保费——
听我一句劝,买吧。
你不知道以后会发生什么。
我也不知道。
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