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从“活不了多久”到肺功能明显改善,这位重度慢阻肺病患者十年间都做对了什么?

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家住天津的陈大爷今年75岁,在2011年被确诊为重度慢阻肺病的时候,医生曾判定他“活不了多久”,面对这个“无法逆转”并且可能越来越严重的疾病,他却用十年时间实现了肺功能的明显改善。 他用2012年和2021年的肺功能报告单给了我们一个巨大的悬念,他都做对了什么? 为此小编专访了同济大学附属上海市肺科医院呼吸科的胡洋医生和我们一起揭开谜底。


(2012年和2021年肺功能对比)

不按规律用药让他的肺功能急剧下降

陈大爷自2006年就有轻微的咳嗽、喘,但他也没当回事,感觉症状严重了就去附近的卫生院输点液、拿点药。“当时觉得无所谓,感觉自己还年轻,喘点就喘点,咳嗽就咳嗽,也许是抽烟抽的”陈大爷回忆着当时的情况。直到2011年,陈大爷咳嗽、喘严重的连走路都走不了,于是去了比较大的医院看病。医生当即确诊说:“这是慢阻肺病”并给他开了吸入药物。当时陈大爷想有病就治病,也没什么可怕的。但当他刚走出诊室还没来得及把门关上时,听到医生和助理小声说的一句话让他的心顿时沉了下来:“肺气肿这么严重,他活不了多久了”。

虽说明白了自己病情的严重,但陈大爷似乎并没有意识到规律用药的重要性。从2012年9月到2013年3月,他因为种种原因整整半年没有用吸入药,而他也因此付出了惨痛的代价,2012年九月肺功能FEV1%值为34%,而到了2013年3月他的FEV1%值降为27%,这个结果也给了陈大爷沉重的打击。“必须谨遵医嘱,不要有怀疑的想法”这是陈大爷从这个事件中总结的教训。

胡洋医生:慢阻肺病患者用药不规律分有两种情况,一种情况是每天吸药的次数或药量不够,如果每天吸药不够量的话,有可能会导致病情急性加重。另一种情况是患者是否能够按照三个月为一个疗程到门诊上来评估。评估的重点在于看药物的疗效和肺功能的变化,如果有好转就可以减药或者停药,如果没有好转还要继续用药。如果不能规律的持续用药等于没有相应的药物减轻肺部气管的炎症,同时也没有缓解支气管痉挛的情况,这样会造成肺功能的下降。

通过自己的教训,陈大爷也深刻认识到了学习的重要性,从那以后他认真学习用药知识。通过《看呼吸》病友群与病友们的交流中他还能发现一些病友的问题,并提出自己的看法,下面是陈大爷自己做的PPT照片。



胡洋医生:从上图中可以看出陈大爷是一个很细心的患者。图片上是使用药物血药浓度上升的情况,但事实上这只是一个模拟图,这个药是吸到肺里面起作用的,而不是吸到血液中,所以它产生全身反应的可能性较小,吸入肺内激素的确有诱发感染的可能性,但这个概率是比较小的,另外也不一定会引起真菌感染,真菌感染主要是咽喉部沉积了药物导致的咽喉部真菌感染,肺部真菌感染多是全身免疫力下降导致的。如果药没有完全吸到肺里,经过咽喉转折的地方时会附着在上面,从而导致局部免疫力下降,就可能会引起真菌感染。但现在的吸入药一般都是软雾剂或气雾剂,它粘在咽喉上的概率很低,只要好好漱口产生副反应的可能性比较小。

缩唇呼吸提高了“血氧饱和度”

当小编问到除了药物治疗还有什么方法让他的病情得到改善时,陈大爷毫不犹豫的说“缩唇呼吸”。 在一次医院组织的慢阻肺病患者讲堂中,陈大爷第一次听说了这个呼吸锻炼方法,从此便一发不可收拾,把缩唇呼吸养成了自己的一种习惯。 陈大爷对小编说: “我现在和你说话时就有点喘,这时候我就自然的把嘴撅起来做缩唇呼吸,就会感觉没那么喘了。 ”一谈到缩唇呼吸,陈大爷总把吐故纳新挂在嘴边,他说“一定要把肺中的废气尽量排出去,这样氧气才能进来,所以要以呼为主吸为辅,在呼气时尽量延长时间”。 现在不管是坐着、躺着,还是走路时陈大爷都会做缩唇呼吸这个动作。

其实陈大爷对缩唇呼吸的深信不疑还是源于自己的“小试验”。在一次住院时,护士问他血氧饱和度的问题,陈大爷对她说:“你站在那别动,我不吸氧能自己提高血氧饱和度”,陈大爷像要施展魔法一样做起了缩唇呼吸,过了3分钟,监测仪上他的血氧饱和度从93%提高到了96%!

胡洋医生:缩唇呼吸就相当于吹气球,吹气球时也要把嘴唇缩起来。在吹的过程中嘴唇会给呼出来的气体有一个阻力,阻力会沿着呼吸道返回去并传导到小气道,相当于给痉挛的气道从里边向外的一个压力从而将它撑开一点,这样气道变宽了,呼吸也就会通畅一些,并且有可能在一定程度上提高血氧饱和度。

经医生认定,设计了专属“药物吸入三字经”

小编在采访陈大爷时,他表示自己很“忙”,一个年过七十的老人能忙些什么呢?原来陈大爷除了每天日常生活之外,大部分时间都在“研究”自己的疾病,如何用药、如何吸氧、如何饮食……他目前已经积攒了十几万字的素材。通过观察和对吸入药的不断认识,陈大爷不断总结吸入药和自己疾病的关系,并逐步改善吸入方法。

他认为,一个轻度慢阻肺病患者和一个极重度慢阻肺吸入同等量的药物,治疗效果应该是不一样的,如果正常人能吸入100%的药量,极重度慢阻肺患者可能只能吸入30%的药量,其余的药物充满了口腔及主气道,从而加大了病菌感染的机会。为此,他撰写了一个吸入药的三字经,原文如下:

先呼气,后用药。

均用力,吸到底。

憋口气,即漱口。

意思是在吸药之前先深深地呼出一口气,再均匀的把药吸到底,然后憋一口气,最后要漱口。目前,陈大爷根据自己的病情正在为自己设计两种新的吸入方法,当然他所有的方法都要经过与医生的探讨,被医生认可之后才会使用。

胡洋医生:陈大爷的方法是对的,先呼出一口气,这样可以充分的大力道吸气,药物能更顺畅的被吸进去。一般来说,吸入药物和呼吸的流速有一定的相关性,但随着药物制作工艺的发展,这种差别也在逐渐减少,但对于肺功能比较差的患者的确存在药物不能完全吸入的问题。

居家病例让他更清楚自己的情况

陈大爷认为,我们住院时医生开具医嘱由护士去执行,这只是患者短时间内的病例,如果患者把自己每天的情况都记下来,对指导自己用药等各方面都是一个帮助。就是这样一个“居家病例”,陈大爷已经坚持记录了9年,光肺功能就做了上千次,血氧饱和度也是经常监测,他觉得这些都是慢阻肺患者随时应该掌握的硬性指标。

陈大爷不仅居家监测、记录自己的各项指标,他还经常去看医生,复查、开药、探讨病情、规划治疗方案……与医生保持很好的联系,这样医生一旦发现他在治疗过程中出现的问题就能随时指出来。

胡洋医生:居家监测能够让患者更了解自己的病情,这样对自己病情的急性加重会有一个预判,在症状还比较轻时就采取恰当的处理方式。如果没有进行监测,可能会遇到突如其来的加重,会让患者措手不及。


(陈大爷用于自我监测的设备)

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专家简介 胡洋

同济大学附属上海市肺科医院主任医师,副教授,硕士生导师,医学博士,发表多篇文章在国内外杂志上,主持和参加国家科学自然基金面上项目及国家重大项目,是人民日报健康客户端等多家主流媒体的健康科普合作专家,在多个公共媒体平台创作科普知识,全网总阅读次数超10亿次,擅长肺部结节,慢性阻塞性肺病,支气管哮喘,支气管扩张,肺癌,间质性肺病等疾病的诊治。

本文完

首发于2022年8月8日

未经许可,请勿转载

排版:金豆

此内容为医学科普,仅供参考,不能作为诊断医疗依据

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