武汉晚报2月13日讯 近日,华中科技大学同济医学院附属协和医院多学科团队“侦破”一例罕见病——Sweet(甜蜜)综合征,患者为一名68岁女性,一周前出现不明原因高烧,四肢迅速蔓延疼痛性红斑,多处求治无果后找到协和医院金银湖院区,该院感染科组建多学科团队锁定病原、精准治疗。目前患者的病情明显好转,踏上回家团圆之路。
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协和医院感染科李伟教授带领团队为患者查房。
此前,患者刘女士辗转多处求医无果,常规抗感染治疗始终无法逆转高烧与疼痛。协和医院感染性疾病科副主任李伟教授介绍,患者入院时体现炎症活动度的相关指标超出上限近30倍,而常规抗感染治疗如同“打在一团棉花上”。
一场由感染性疾病科主导,皮肤科、病理科等多学科参与的“病原侦破”迅速展开。团队分析患者体表的疼痛性暗红斑、结节等皮疹特点,结合一系列炎症指标显著升高等表现,高度怀疑为中性粒细胞性皮病,随后的病理结果给出了关键证据:在真皮浅中层血管周围,可见淋巴细胞及中性粒细胞浸润,这正是“Sweet综合征”的典型症状。
李伟教授介绍,sweet在英文中是甜蜜的意思,因纪念其发现者而得名。该病如果未能及时确诊找到病因,患者将长期承受发热、疼痛的折磨,皮损可能进展为大疱甚至溃疡,严重者炎症可累及关节、眼睛、肺部乃至肾脏等多个器官,危及生命。
确诊Sweet综合征只是完成了上半场。因为这种疾病常常是身体发出的“警报”,可能与血液系统肿瘤、实体肿瘤等严重疾病相关。幸运的是,检查结果并未发现肿瘤迹象,团队全力专注于控制炎症的治疗。
经过约一周的针对性治疗,患者体温恢复正常,皮肤红斑和疼痛感明显减轻,复查炎症指标显著下降,标志着治疗取得关键性效果。
“罕见病最怕误诊、漏诊和延误治疗。”李伟教授提醒,如果出现不明原因的持续发热、伴有疼痛性红色皮肤斑块或结节,且常规抗感染治疗无效时,应提高警惕,及时到正规医院感染科、皮肤科或风湿免疫科就诊,进行系统检查,排除罕见疾病。(记者罗兰 通讯员张玮 叶翩 王成)
【编辑:余丽娜】
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