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儿童医院为21岁女子做手术 背后是一场跨越20年的守护

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2月13日,上游新闻记者从重庆医科大学附属儿童医院获悉,近日,该院神经外科团队为一位21岁的成年女性完成了人生中的第四次重大手术。因为疾病的特殊性,这位女患者成年后仍旧选择了在儿童医院接受手术,这也是重庆市发展延续性医疗服务的一个成功案例。


文文和家属与重庆医科大学附属儿童医院医护人员合影。

延续性医疗服务,是指儿童专科医疗机构,在获得卫生健康部门批准情况下为年龄超过18周岁的特殊疾病患者提供延续性医疗服务。

重庆医科大学附属儿童医院作为国家儿童区域医疗中心,于2024年获市卫健委批准为年龄超18周岁(原则上不超过35周岁)的特殊疾病患者提供延续性医疗服务。女孩文文(化名),从1岁开始就在重庆医科大学附属儿童医院治疗,20年过去,作为“超龄大朋友”,她的主治医生也已经换了三位。

2005年,文文1岁时,因化脓性脑膜炎继发脑积水,在重庆医科大学附属儿童医院神经外科进行了脑室腹腔分流手术,这也是她在该院的第一次手术。此后,文文度过了十年相对平静的童年时光。

2016年,文文因长时间头晕再次入院,被诊断为孤立四脑室。人体大脑产生并循环脑脊液的地方,分为4个“房间”——左右侧脑室、第三脑室、第四脑室。正常情况下,4个“房间”相互连通,脑脊液在其中循环流动。文文的第四脑室出口慢慢堵住,逐渐与其他脑室系统失去连通,成了脑脊液只进不出的“孤岛”,随时可能因颅内压骤升危及生命。

此后数年,文文因疾病多次入院治疗。

2023年,文文在脊髓核磁共振检查中发现脊髓空洞,该院神经外科副主任医师周建军介绍,文文的脊髓空洞是由小脑扁桃体下疝及第四脑室出口粘连引起,始作俑者还是化脓性脑膜炎。脊髓空洞压迫了文文脊髓里的神经纤维,影响了她的感觉、运动功能,让她的右脚变得麻木、无力。

随后,刘先生带着女儿几乎跑遍重庆各大医院神经外科专家门诊,由于症状较轻、病情复杂,医生均建议观察随访。

然而,2025年下半年,文文的右下肢跛行加重,右小腿出现乏力。

已经21岁的文文再次来到重庆医科大学附属儿童医院,经过两次科室会诊和一次全市会诊,医生们达成共识:必须尽快再次手术,否则脊髓功能障碍将不可逆,但同时手术面临的挑战也是巨大的。

决定手术后,一个难题摆在文文一家人面前:文文已经成年,是继续在儿童医院还是到综合医院治疗?

“娃儿的病情很复杂而且时间跨度长。去其他医院怕对孩子的病情不熟悉。”文文父亲刘先生介绍,一家人最终决定仍然在重庆医科大学附属儿童医院接受治疗。

周建军介绍,此次手术的核心是疏通文文脑脊液的循环通道。近日,手术团队在电生理的密切监护下进行手术,医生小心翼翼地为文文松解粘连,并保留了她脑干完整结构,切除变性的小脑扁桃体组织,手术进行了5个小时,成功恢复了文文的脑脊液循环。这也是文文在该院进行的第四次重大手术。

目前,文文正在顺利康复中,她右下肢的乏力感逐渐减轻。

重庆医科大学附属儿童医院神经外科教授梁平此前也曾担任过文文的主治医师,他介绍,“儿童部分先天性疾病、肿瘤性疾病和罕见病等重大特殊疾病,需要连续性的治疗或长期随访。”梁平教授说,“包括神经外科的脑积水属于发育性疾病,从婴儿期到成年前,由于儿童大脑始终处于动态发育阶段,病情可能随年龄增长出现新变化。”而延续性医疗服务的存在,能够更大程度保障这些特殊的患病群体得到更好的全周期健康管理。

上游新闻记者 石亨 实习生 戴好 重庆医科大学附属儿童医院供图

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