
近年来,随着乳腺癌诊疗理念的不断更新以及创新药物的快速发展,临床实践对患者教育提出了更高要求。尤其是在指南持续迭代、治疗选择日益丰富的背景下,如何让患者真正理解规范诊疗、合理使用新药、做好全周期自我管理,已成为提升整体治疗效果的关键环节。值此“乳腺癌北方沙龙·年度进展回顾”大会召开之际,医脉通特邀江苏省人民医院殷咏梅教授,从多年实践经验出发,系统阐述患教从“单向输出”走向“医患协同”的发展历程,并对如何通过指南转化与创新药物应用进一步提升患教质量提出前瞻性思考。
医脉通
作为CSCO患者教育专委会的主委,您带领专委会多年来深耕肿瘤患教领域,推动构建了标准化患教内容体系并探索“破界共融”的患教新生态。能否结合专委会的发展历程,谈谈当前我国肿瘤患教体系建设的核心进展?专委会在推动患教工作从“单向输出”向“医患协同参与”转型中,积累了哪些关键经验?
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殷咏梅教授
在CSCO患教专委会全体同道的共同努力以及总会领导的关心支持下,我国肿瘤患教体系建设已逐步迈向规范化、多元化、协同化,核心进展主要体现在三大维度:
第一,构建标准化患教内容体系,实现全流程覆盖与精准适配。自2019年专委会成立以来,我们始终以临床需求为锚点,牵头完成乳腺癌、肺癌等常见瘤种的患教版指南编写,内容覆盖疾病诊断、规范治疗、不良反应管理、心理支持等全诊疗周期,为患者提供科学健康的指导依据[1,2]。2025年发布的《中国乳腺癌患者抗HER2靶向治疗白皮书》[3],更深度纳入患者视角,通过前期调研精准对接临床需求,实现诊疗端与患者端的需求同频。
第二,创新多元化患教形式,打造“线上+线下”融合模式。为破解患教资源地域分布不均、患者习惯差异等问题,我们构建了线上线下互补的传播矩阵。线上依托直播答疑、短视频科普、AI个性化内容推送等形式,打破时空限制,扩大覆盖范围;线下保留专题讲座、一对一面对面咨询等传统形式,适配不同群体的需求。
第三,搭建多方协同生态体系,推动患教资源下沉基层。我们积极践行“破界共融”理念,构建专委会主导、患者参与、企业支持、媒体传播的多方协作模式。2025年推出的“爱行中国 健康有理”等公益项目,聚焦基层医疗资源薄弱环节,通过专家授课、义诊等形式,将优质患教资源输送到县域及基层医院。
在患教工作实践中,我们始终坚守“以患者为中心”的需求导向,实现患教内容的精准迭代。近年来,我们通过白皮书调研、患者交流会、医患座谈会等多种形式,主动倾听患者的真实诉求,推动患教核心从“我们想教什么”向“患者需要学什么”转变。例如针对乳腺癌患者,我们重点围绕新型药物临床应用、年轻患者生育力保护与保存等核心关切点设计内容,提升患教实用性。
同时,我们还推动“破界共融”理念落地,构建全周期患教服务场景。为打破传统医患诊疗场景的边界,我们联动多学科专家,与患者共同参与诊疗方案的制定;将患教服务延伸至院外,构建“院内诊疗+院外康复”的全周期患教体系,强化患者的自我管理能力。
此外,还需强化多方协同赋能,联动企业力量助力患教创新。国产创新药物的快速发展为肿瘤治疗带来了新机遇,也对患者的用药认知提出了更高要求。多年来,我们积极联动爱心企业参与患教工作,结合创新药物的临床应用需求共同开发科普内容。例如针对CDK2/4/6抑制剂库莫西利等新型药物,我们可联合企业共同开发用药科普课程及不良反应管理手册,助力患者提升用药认知与依从性,最大化获益于创新诊疗手段。
医脉通
2025年您带领CSCO患教专委会推出了白皮书等多项成果,也在数字化患教等方面持续探索。而在今年的乳腺癌北方沙龙中,我们也看到越来越多关于“指南更新与临床实践衔接”的讨论,这让我们更加意识到患教在其中的重要作用。结合我国基层医疗机构分布、患者群体特征等实际情况,您认为当前乳腺癌患教工作在落地过程中,仍面临哪些核心痛点?针对这些痛点,CSCO患教专委会有哪些针对性的解决思路?
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殷咏梅教授
在多年深耕乳腺癌患教工作的实践中,我们欣喜地看到,乳腺癌诊疗领域不断迎来新突破,例如抗HER2靶向治疗领域,曲妥珠单抗联合帕妥珠单抗(HP)的双靶方案临床应用愈发成熟,极大改变了HER2阳性乳腺癌的治疗格局,为患者带来了更多生存获益。但与此同时,受基层医疗资源不均、患者年龄及文化层次差异等因素影响,乳腺癌患教落地仍存在诸多瓶颈,难以让这些优质的治疗方案真正实现价值最大化。
其一,患教内容针对性不足,供需仍存在错位。部分患教内容偏重于发病机制、学术进展等专业解读,与患者关注的饮食调理、运动指导、心理疏导、新药规范用药等实用需求脱节,还忽视了患者关心的药物可及性问题,例如哪些治疗药物可获得、纳入医保的情况、用药场所(门诊/病房)存在哪些差异等,这类与患者用药密切相关的内容讲解不足,导致医疗端输出与患者诉求错位,患教内容的实用性大打折扣。
其二,患教资源覆盖不均与技术适配不足,基层患者获益受限。同时,基层患者尤其是老年群体,存在明显的“数字鸿沟”,即便有线上患教资源,往往也难以有效获取和利用,进一步加剧了不同区域、不同群体间的患教服务差距。
其三,全周期管理存在断层,院外患教衔接薄弱。当前患教工作多集中在院内诊疗阶段,院外康复随访、用药指导覆盖不足,部分患者出院后易出现用药不规范、不良反应应对不及时等问题,影响整体治疗效果和生存质量,这也是我们长期以来重点思考和亟待解决的问题。
针对这些痛点,我们将推广《中国乳腺癌患者抗HER2靶向治疗白皮书》的调研模式——该白皮书核心优势在于样本覆盖广,涵盖了全国30余个省市自治区的三千余名患者、百余家核心医院,更在分层设计上充分兼顾患者个体特征、诊疗场景、社会属性的差异,精准捕捉到不同户籍、不同年收入、不同疾病分期患者的需求,像HP双靶这类成熟方案的患者实际用药需求也在其中得到了充分体现,这份白皮书正是为了破解上述痛点而推出。我们将以其为范本,建立常态化患者诉求收集机制,通过问卷、座谈会等形式精准捕捉不同患者的个性化需求,构建差异化内容体系。
在此基础上,我们可以进一步优化患教资源的传播。线上层面,我们将优化数字化患教工具的适配性,开发操作简易、界面直观的小程序等,推出语音版科普内容,降低患者的使用门槛;线下层面,依托各类公益项目,联动基层医疗机构,开展面对面讲座、义诊及患教资料发放等活动,将优质患教资源下沉至基层,切实填补资源空白。
我们还将推广肿瘤患者连续性服务项目,搭建院外随访沟通平台,实现患教服务全周期覆盖。同时,积极联动企业力量完善患者支持体系,例如结合CDK2/4/6抑制剂库莫西利等新型药物的特点,普及这类新型药物的临床可及性与适配应用场景,为患者提供全疗程用药指导、不良反应管理方案及随访提醒等个性化服务,助力患者规范治疗、科学康复。
此外,强化基层能力建设也至关重要。通过推动成熟患教模式与标准化内容下沉,开展基层医护人员能力培训,从源头缩小区域间患教服务差距,让基层医护人员也能精准结合患者的特点,传递药物可及、规范用药等核心信息,实现全国乳腺癌患教工作的同质化发展。
医脉通
本次乳腺癌北方沙龙专门设置了CSCO乳腺癌指南更新的讨论环节,展望2026年,在指南持续更新的背景下,CSCO患教专委会在乳腺癌患教领域有哪些重点规划?在对接CSCO乳腺癌指南更新方向、推动指南患教转化等方面,专委会有哪些具体的落地举措或实施路径?
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殷咏梅教授
2026年,CSCO患教专委会将紧扣指南更新要点,从四大维度推进乳腺癌患教工作。首先,我们需要深化内容精准化,拓展更多患教版指南的覆盖,重点针对年轻乳腺癌患者、老年乳腺癌患者等特殊人群,编写个体化患教手册,满足不同群体的差异化需求。目前,中山大学孙逸仙纪念医院刘强教授、中山大学肿瘤防治中心史艳侠教授已在年轻、老年乳腺癌患者教育领域积累了丰富经验,专委会将积极联动这类专家力量,推动特殊人群患教内容的专业化、精准化落地。
第二,强化技术创新赋能。我们高度关注人工智能技术在辅助问诊、个性化科普内容推送等方面的应用潜力,期待能深化与人工智能企业的合作,通过技术手段提升患教服务的效率与精准度,让患教资源更智能地触达患者。
第三,聚焦基层下沉,推进区域患教精准落地。针对基层医疗资源特点和患者需求,开展针对性的患教专题活动,切实解决基层患者获取优质患教资源难的问题。
第四,完善多方协作网络,升级患教生态体系。我们期待能进一步联动医疗机构、爱心企业、主流媒体等多方力量,搭建更广泛、更高效的协作平台,推动患教工作从单一服务向系统化生态升级。
在对接CSCO乳腺癌诊疗指南更新、推动指南患教转化方面,首先我们需要做好同步的患教适配解读,梳理2026版CSCO乳腺癌诊疗指南的核心调整要点,将其转化为患者易于接受的科普内容,重点解读指南推荐药物的适用人群及用药注意事项。其次需要推进针对医护人员和患者的分层培训,提升双方对指南的认知水平,同时强化医护人员的医患沟通技巧。同时还需注重场景化渗透,希望未来能将指南内容融入门诊诊疗、患者随访等工作场景,结合真实案例拆解推荐方案,实现诊疗与患教的同步推进。此外,依托企业资源,通过公益项目扩大指南科普覆盖面,联合开发“指南推荐+用药实践”一体化素材,将指南内容与新型药物应用场景结合,助力患者对接规范诊疗方案。
专家简介
殷咏梅 教授
主任医师,博士生导师
江苏省人民医院(南京医科大学第一附属医院、江苏省妇幼保健院)副院长
中国临床肿瘤学会(CSCO)副理事长
北京市希思科临床肿瘤学研究基金会副理事长
第19届St.Gallen国际乳腺癌大会专家团成员
CSCO乳腺癌专家委员会副主任委员兼秘书长
中国医师协会精准医疗乳腺癌专业委员会副主任委员
中国抗癌协会乳腺癌专业委员会常委
CSCO患者教育专家委员会主任委员
CSCO BC指南执笔专家
荣获2021年度,2023年度中国生物医药产业链创新风云榜“Leading Pl桂冠奖”
参考文献:
[1] 中国临床肿瘤学会指南工作委员会.《CSCO乳腺癌患者手册(2025版)》.
[2] 中国临床肿瘤学会指南工作委员会.《CSCO非小细胞肺癌诊疗指南:患者版》.
[3] 中国临床肿瘤学会指南工作委员会.《中国乳腺癌患者抗HER2靶向治疗白皮书》.
撰写:KIKI
审校:Uni
排版:Zelda
执行:Atai
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