段睿不再隐忍！自曝为蔡磊付出巨大，辞职投身电商，带货利润极低

“渐冻”两个字，像一把钝刀，慢慢锯断肌肉、呼吸、说话，最后连眨眼都成了奢侈。蔡磊现在只剩眼球能动，却每天把眼控仪的灵敏度调到最高，10小时起步，盯屏幕、回消息、开视频会议，一秒都不肯漏。有人劝他歇会儿，他打出一行字：肌肉停了，脑子还能跑，那就跑快点。

段睿那边更“离谱”。北大医学部出身，原本拿着CPA在会计师事务所当合伙人，日子安稳得能听见回声。丈夫确诊后，她第一个动作不是哭，是辞职，转身钻进直播间，卖苹果、卖丝巾、卖非遗手工，利润压得比纸薄，28人的小团队干出500人的业绩。网友留言：你们这是公益还是“疯”业？她回：公益得先活得下去，疯一点才活得久。

直播间叫“破冰驿站”，名字土，却土得贴切。冰是渐冻症，站是驿站，给病人和科研队递一口热水、一袋干粮。没有坑位费、不买流量、不喊“321上链接”，段睿把话撂那儿：赚一分投一分，全拿去烧实验室的火。六年下来，火真的烧起来了——全球体量第三的直播收益，直接怼进15条新药管线，RAG-17中美双报临床，部分患者用药后生存曲线肉眼可见地抬了头。药监局的评审员私下说：罕见病档案里，第一次出现“中国速度”。

可钱依旧是大坑。蔡磊去年路演200多场，西装挂在轮椅上，投资人听完故事拍拍肩膀：精神可嘉，商业模式不行。他回家把PPT全删了，转头去找海尔、京东，反向砍价1000台呼吸机，原价3万6，硬是给压到7千8，病友群瞬间少了一大笔呼吸税。省下来的命，他拿去做奖金：生命科学破冰奖，首期500万，谁让神经元再生谁就抱走，不用答辩，不用致谢，拿数据说话。

夜里护工给他翻身，段睿在旁边对货单，两人隔着呼吸机的气泡声讨论：要不要给脑机接口项目再投200万？蔡磊眼球敲字：投，万一我下辈子用得上呢。段睿笑出声，笑着笑着又擤鼻子，声音像坏掉的吹风机。直播间弹幕刷过去：姐，别哭，妆花了。她回：没哭，辣椒面进眼睛了。网友也不是傻子，跟着刷：今天下单三箱苹果，给辣椒面加点税。

故事讲到这里，其实没那么多奇迹。蔡磊的ALSFRS-R评分还在掉，段睿的直播也常被投诉物流慢。他们只是把倒计时活成了正计时，一秒一秒地给后面的1.8万人铺路。有人私信段睿：你们这么拼，是不是为了上热搜？她回：热搜能挂几天，药能挂几年才算数。

所以，别把这对夫妻当悲情偶像剧。他们更像两个固执的矿工，每天往一座不会说话的冰山里埋炸药，炸一次，掉点冰碴，再炸一次，说不定哪天就炸出整条隧道。隧道那头是不是春天没人知道，可只要炸药还在响，就没人甘心停在冬天。