抗癌3年，肺鳞癌变罕见瘤？化疗21天一轮回，我的孩子要没妈妈了

讲述：张琳琳 文：风中赏叶

确诊肺鳞癌那天，我刚过完35岁生日。咳嗽带血丝持续了两个月，CT报告上“右肺门肿块”和病理单上“中分化鳞状细胞癌”的字眼，像判决书一样落下。主治医生说：“IIIB期，还有手术机会，但位置不太好，我们先做两个周期新辅助化疗，争取把肿瘤打小再手术。”

我以为，这就是我抗癌故事的全部脚本。化疗很苦，吐到胆汁都出来，头发掉光，但我咬着牙想：为了儿子，为了刚上一年级的他放学回家还能喊一声“妈”，我得撑过去。

两个周期后，肿瘤真的缩小了。手术很顺利，切掉了右上肺叶。术后病理显示切缘干净，医生都说：“治疗很规范，效果不错，后续再做辅助化疗巩固，定期复查。” 我戴着呼吸训练器，忍着伤口疼练习深呼吸，心里想着：最难的一关，我闯过来了。

术后辅助化疗做完，我进入每三个月一次复查的“观察期”。日子在小心翼翼中过了两年。儿子从一年级升到了三年级，我重新开始工作，生活似乎正一点一点拼回原来的样子。只是每次咳嗽，心里都会咯噔一下；每次复查前一周，都会失眠。

第三次年度大复查，是在去年秋天。增强CT做完，我像往常一样等报告，心里祈祷着“稳定”两个字。但主治医生打来电话，语气异常凝重：“片子有些新情况，你来医院一趟，我们当面说。”

我赶到医院，医生把新旧CT片并排放在灯箱上。他指着我左肺下叶一个新出现的、不到1厘米的结节，和之前手术区域附近几个稍微增大的淋巴结。“这些地方，出现了新的活性病灶。我们高度怀疑，是复发转移。”

“复发？” 我的心沉下去，“可是……我一直在按时复查。”

“癌症有时候就是这样。”医生斟酌着词语，“我们取了淋巴结做穿刺，但病理结果……有点不典型。它和你原来的鳞癌细胞形态不太一样。为了明确，我们建议再做一次基因检测，用最新的、更广谱的检测方法。”

等待基因检测结果的一个月，我度日如年。新的病灶在缓慢长大，我开始出现胸痛和隐隐的背痛。止痛药从一天一片，慢慢变成一天两片。儿子问我：“妈妈，你是不是又生病了？” 我摸着他的头，说“没事”，喉咙却像堵了棉花。

结果出来那天，我和丈夫一起去的。报告单上印着一串陌生的英文和数字：NUT中线癌，后面跟着一个注释：一种极其罕见、高度侵袭性的癌症，常由鳞状细胞癌转化或伴发而来。

“这是一种……全新的病？” 我声音发抖。

“可以这么说。”主任组织了多学科会诊，几位专家面色都很严肃，“它本质上是一种基因融合驱动的癌症，恶性程度非常高，对很多常规化疗药物不敏感。你之前的肺鳞癌，可能只是一个‘表象’，或者它在治疗过程中发生了这种罕见的转化。”

“那……怎么治？” 这是我第三次问出这个问题，一次比一次绝望。

“目前没有标准方案。国际上通常采用高强度、多药联合的化疗方案尝试控制。但效果……因人而异，总体预后很差。”医生说得非常直接，“我们可以参照有限的文献，为你制定一个强效化疗方案。但过程会非常辛苦，你需要有心理准备。”

新的化疗方案，21天一个周期，像一台无情的时光粉碎机。药物剂量比我第一次化疗时大得多。呕吐变成了持续三到五天的炼狱，止吐药几乎无效。骨髓抑制来得又猛又急，白细胞、血小板、血红蛋白全线崩溃，我频繁地住院输血、打升白针。口腔黏膜大面积溃烂，喝水像吞玻璃渣。

最可怕的是无尽的疲惫。那不是累，是整个人被抽空了灵魂和力气，连呼吸都觉得是负担。我躺在病床上，听着窗外孩子的嬉闹声，想着我的儿子。他这次期中考试考了全班第三，打电话给我时声音雀跃：“妈妈，我进步了！你什么时候回家看我？”

我握着电话，眼泪无声地流进鬓角。我回不去了。至少，不是以他记忆里那个能陪他跑步、能辅导他作业、能给他做一桌饭菜的妈妈的姿态回去。

21天，像一个诅咒般的轮回。刚熬过副作用最严重的十天，稍微恢复一点人形，又到了下一个周期入院的时间。我的身体像一块被反复拧干的海绵，一次比一次更难吸收水分，一次比一次更接近破碎的极限。

镜子里的我，瘦得脱了形，眼眶深陷，皮肤灰败。儿子上次来看我，被我的样子吓了一跳，躲在他爸爸身后，过了好久才敢过来拉拉我的手。他的手那么小，那么暖。那一刻，万箭穿心。

丈夫红着眼眶劝我：“要不……我们停一停？太遭罪了。” 我摇摇头。不是因为我勇敢，而是因为恐惧——一旦停下来，那个叫“NUT中线癌”的魔鬼，就会以更快的速度夺走我最后的时间。化疗再苦，至少让我感觉还在“做点什么”，还在为孩子抢夺妈妈。

可是，抢得到吗？三次复查评估，肿瘤像石头一样顽固，化疗对它几乎不起作用。医生委婉地表示，可能需要考虑参加新药的临床试验，或者转为以舒缓症状为主的安宁疗护。

我知道那意味着什么。意味着我可能真的要输了。

夜深人静时，我看着手机里儿子从婴儿到现在的照片，哭到不能自已。抗癌三年，我从未如此恐惧。确诊鳞癌时，我怕死，但还有路可走。现在，路越来越窄，窄到几乎看不见光。我怕的不是死亡本身，是我死后，他成长中每一个重要的时刻，毕业、工作、成家……再也没有妈妈在场。我怕他有一天会模糊我的样子，我怕这个家，再也没有妈妈。

21天一轮回的化疗，碾碎了我的身体，也一点点碾碎着我的希望。从“我要战胜它”，到“我能控制它”，再到“我能多陪孩子几天”，我的愿望卑微到尘土里。可就连这个愿望，似乎也越来越遥远。

孩子，对不起。妈妈可能，真的要变成一个照片里的妈妈了。我拼尽全力，想为你留在人间久一点，可有些敌人，凶猛到超出现代医学的射程，也超出妈妈血肉之躯能承受的极限。

如果这就是结局，请你记住，妈妈爱你，胜过爱这世间一切，也胜过对死亡的恐惧。我每一口艰难的呼吸，每一次忍下的呕吐，都是为了能多看你一眼。接下来的路，无论长短，妈妈都会带着对你的爱走完。请你，我的宝贝，带着妈妈没能给你的全部未来，好好长大。这是虚弱的妈妈，能给你的，最后的，也是全部的力气。