深圳一男童出国旅游，突发罕见病！一家紧急回国

近日，6岁的深圳男童小凯（化名）在日本旅游期间，眼部症状突发恶化，出现红肿剧痛、难以睁眼的情况，小凯爸爸紧急带其返深求医。深圳市儿童医院接诊后，经过耳鼻喉科会诊，确诊并救治了这例发病率仅百万分之三的鼻窦动脉瘤样骨囊肿患儿，术后一周男童康复出院，视力恢复正常。

日本旅游症状恶化

家长紧急带娃返深

据小凯妈妈回忆，小凯在出国旅游前，眼睛已出现轻微红肿并且有分泌物，当时带孩子去附近社康就诊，医生诊断为结膜炎，开了眼药水回家用。用药三天后，眼睛症状有所好转，但又出现鼻塞的症状。后来她又带孩子去医院看了，医生说是鼻炎，用药后有所缓解但未痊愈。

入院时小凯右眼红肿伴有分泌物

小凯妈妈说，放寒假后，一家人便带着孩子出国旅游了，没想到抵达日本后，孩子的眼部症状急剧加重，眼球外凸，眼睛肿胀至无法睁开，还伴随钻心剧痛，焦急万分的爸爸当即决定中断行程，先带小凯紧急回国就医。

小凯的右眼红了一大片

多学科会诊

揪出百万分之三罕见元凶

小凯回国后，立刻前往深圳市儿童医院急诊科就医。眼科医生检查发现，患儿病情并非普通结膜炎或眶蜂窝织炎，情况较为特殊，随即邀请耳鼻喉科专家会诊。初期，会诊医生也倾向于常见的眶蜂窝织炎诊断，但通过鼻内镜检查，意外发现患儿鼻腔内长有一个巨大肿物。后续经CT、磁共振等进一步检查，最终明确诊断为鼻窦动脉瘤样骨囊肿这一罕见疾病。

“这种病太罕见了，每百万人中仅约3人患病，我从医20多年，也只遇到过两三例。”据耳鼻喉科主任潘宏光介绍，该患儿的病情尤为严重：囊肿体积巨大，已将整个鼻腔挤压变形，左侧鼻孔明显缩小；同时，囊肿对周围组织产生强烈压迫，导致患儿眼内直肌受损、眼球活动不对称，出现斜视症状，剧烈眼痛更是让孩子日夜煎熬。

潘宏光表示，动脉瘤样骨囊肿多发生于四肢，长在鼻窦部位更为罕见，且好发于青少年群体，其发病机制目前尚不明确，可能与基因突变等因素有关。该患儿的囊肿几乎占据整个鼻腔，还挤压了上颌窦及眼眶，若不及时手术，可能压迫视神经导致失明，甚至侵犯颅底引发脑脊液漏等严重并发症。

加急完成高难度手术

术后一周顺利康复

考虑到患儿病情危急，潘宏光团队加急为其安排手术。此次手术难度极高、挑战重重：囊肿紧邻眼球并压迫视神经，手术稍有不慎就可能影响孩子视力；囊肿已将周围骨质压薄且累及颅底，存在引发脑脊液漏的风险；同时，该囊肿由动脉血管滋养，术中极易发生大出血。手术过程中，潘宏光团队凭借丰富的临床经验和娴熟的手术技术，成功控制出血、完整切除囊肿，化险为夷。

手术效果立竿见影。术前因眼睛肿胀无法睁眼的男童，术后当天就能正常睁眼；术后第二天，眼部肿胀大幅消退，疼痛明显缓解；术后一周，男童眼部状态基本恢复正常，顺利康复出院。术后复查显示，孩子的视力已恢复至术前正常水平，因囊肿压迫引发的斜视症状也在逐步改善。

小凯一家为潘主任团队送去锦旗表示感谢。深圳晚报记者 周倩 摄

“非常感谢潘主任团队，周末加班为孩子做手术，这么罕见的病能被快速确诊、成功救治，太不容易了。”小凯爸爸说。

潘宏光提醒，青少年若出现不明原因的眼部红肿、眼球外凸或鼻塞等症状，家长切勿忽视，应及时带孩子就医检查，避免因延误诊治导致病情恶化。对于罕见病，早发现、早诊断、早治疗是提高治愈率、减少并发症的关键。

采写 | 深圳晚报记者 周倩

编辑 | 张裕麟

审读 | 黄明钢

二审 | 蔡志军

三审 | 王 博

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