湖北
数字时代人体生物样本库的信息隐私风险及其应对
冯君妍1 韩东屏2
(1 上海大学马克思主义学院;
2 华中科技大学哲学学院)
人体生物样本库作为生命科学研究的战略性资源与优质生产要素典范，已逐步成为支撑其创新发展的关键基础设施。在数字化发展浪潮下，医疗机构、科研院所及生物医药企业纷纷推进人体生物样本与数据资源的构建整合。然而，当触及生命本质的遗传信息被持续整合时，人体生物样本库将面临知情同意模糊与范围扩张、数据泄露与再识别、基因歧视与社会排斥、社会信任与公平性缺失等多重伦理风险。尤其当人体生物样本和数据脱离个体控制范畴，而现有保护机制难以应对其特殊敏感性时，公众对其信息隐私泄露的焦虑与日俱增。在此背景下，如何在数字时代释放人体生物样本库巨大潜能的同时，既有效规避信息隐私泄露的伦理风险，又能构建兼顾其科学发展与权利保障的治理框架，已成为核心伦理议题之一，也亟待学界从理论层面予以回应。
本研究聚焦四大核心内容：其一，明确人体生物样本库信息隐私的核心内涵与范畴界定；其二，剖析数字时代人体生物样本库信息隐私风险的主要表现；其三，解构数字时代人体生物样本库信息隐私泄露的多元成因；其四，探寻数字时代人体生物样本库信息隐私风险的有效应对路径。
研究采用文献研究与案例分析相结合的研究方法。通过文献研究系统梳理信息隐私相关理论概念，辅以英国生物样本库、基因检测企业23andMe、王雨事件及“中国基因歧视第一案”等典型案例，探讨了数字时代人体生物样本库信息隐私风险的集中呈现。
研究发现，人体生物样本库的信息隐私风险源于技术、主体、社会三大层面。技术层面，大数据技术对多源生物样本及数据的深度挖掘和关联匹配，导致个人与族群的特殊敏感信息被深度披露；主体层面，捐献者、管理者、使用者等难以精准管控样本和数据的使用边界与行为规范，进一步放大信息隐私泄露隐患；社会层面，人体生物样本库潜藏的巨大利益驱动，叠加现行伦理规范与法律监管体系的不完善，使信息隐私泄露风险进一步攀升。
研究结果表明，通过健全伦理和法律规范明晰行为边界、依托前沿技术筑牢安全防护屏障、提升公众隐私保护意识等举措，构建涵盖法律约束、伦理引导、技术防控、公众参与等多元化综合防护体系，既能有效防范信息隐私泄露的潜在风险，切实守护个人信息隐私安全与合法权益，又能充分释放人体生物样本库的多维价值，为生物医学创新研究与人类健康福祉赋能增效。
本研究兼具理论意义与实践价值。理论层面，本研究在厘清人体生物样本库信息隐私核心范畴的基础上，立足技术、主体、社会等多维度，剖析其信息隐私风险成因，并给出了针对性的应对策略，丰富了信息隐私理论在生命科学领域的应用维度。实践层面，本研究结合典型案例梳理信息隐私风险症结，提出伦理、法律、技术、公众参与协同的多元化防护路径，既能有效防范人体生物样本库信息隐私泄露的潜在风险，守护个人信息隐私安全与合法权益，又能充分释放人体生物样本库的科研价值，让这座“生命宝库”持续为生物医学研究和人类健康福祉注入强劲动力。
作者简介
冯君妍，上海大学马克思主义学院马克思主义中国化时代研究中心研究员。研究方向为生命伦理学、马克思主义中国化;
韩东屏，华中科技大学哲学学院教授、博士生导师。研究方向为文化哲学、政治哲学、生命伦理学等。
项目资助
国家社会科学基金青年项目“人体生物样本库的伦理挑战及治理对策研究”（23CZX046）。
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