上海
分享至
今年两会现场，市政协委员、复旦大学附属华山医院副院长赵重波围绕神经肌肉罕见病患者社会支持体系提出建言。
据不完全统计，上海市此类患者约有5万人，涵盖渐冻症、SMA、重症肌无力等病症。这一患者群体多为青壮年，一方面因年龄限制无法享受长护险保障，残疾证申请流程漫长导致补助空窗期无着落；另一方面，高额的居家护理费用，也让患者家庭承受沉重负担。
赵重波建议，上海应针对该群体优化残疾证办理流程、放宽长护险准入标准、开放社区助老设施，并推动多元化支付体系，为患者争取更多保障。
原标题：《全市人数超5万，几乎丧失行动能力，这些罕见病患者如何能更好被看见？》
栏目主编：张骏
本文作者：解放日报 沈思怡
特别声明：以上内容(如有图片或视频亦包括在内)为自媒体平台“网易号”用户上传并发布，本平台仅提供信息存储服务。
Notice: The content above (including the pictures and videos if any) is uploaded and posted by a user of NetEase Hao, which is a social media platform and only provides information storage services.
