为儿骨髓移植负债百万，第365天复发，我的肝再也换不回他

讲述：陈默 文：风中赏叶

儿子确诊急性淋巴细胞白血病时，医生的话像一把冰锥：“高危，化疗缓解后，必须尽快做造血干细胞移植。”

我和他妈妈连夜去做了配型，都是半相合。医生说：“也可以等中华骨髓库的全相合供者，但时间不等人，病情可能反复。亲缘半相合移植，现在技术很成熟，就是费用高，排异风险大一些。”

“等不起。”我说。我们选了亲缘移植，我用我的干细胞。钱，我们去借。

移植前的大化疗，是第一次炼狱。儿子在层流舱里吐得天昏地暗，口腔黏膜全部溃烂。我们在玻璃外看着，心像被揉碎。进舱前，他虚弱地问我：“爸爸，把你的细胞给我，疼吗？” 我摸着他的光头：“不疼，给了你，爸爸的力气就分你一半了。”

回输那天，我看着那袋鲜红的干细胞悬液缓缓滴入他的身体，觉得那是我们父子之间最深沉的生命连接。我默默祈祷：去吧，去我儿子身体里，好好活下来。

出舱后的日子，是在希望和恐惧的钢丝上行走。抗排异、抗感染、无数次的抽血和检查。他出现了皮肤排异，浑身红疹，奇痒无比；接着是肠道排异，一天腹泻几十次，迅速瘦到皮包骨头。最凶险的一次肺部感染，让他在ICU住了整整一个月。每一道关，都是用钱和意志硬闯过来的。

为了凑钱，我们卖了车，抵押了唯一的小房子，借遍了所有能开口的亲戚朋友，甚至触碰了网贷。账单摞起来有半人高，总债务滚到了一百万。我和妻子打三份工，夜里轮流去医院陪护，白天继续奔波。只要看到他能多吃一口饭，能对我们笑一下，就觉得一切都值。

第365天，是移植后最重要的复查节点。 我们带着一种近乎迷信的期盼去了医院，觉得闯过这一年，未来就亮了。

骨髓穿刺结果出来的那一刻，主治医生很久没有说话，最后摘下眼镜，揉了揉眉心。“复发了。”他的声音很轻，却像惊雷。“在骨髓里发现了极少量的坏细胞，是原病的克隆。意味着……供者的免疫系统，没能完全清除最后那点残留。”

希望的大厦，在周年纪念日，轰然倒塌。

我们不肯放弃。医生调整了方案，尝试靶向药，联合二次回输我的淋巴细胞，希望能重新激起“移植物抗白血病”效应。但效果寥寥。坏细胞像烧不尽的野草，在几次压制后，又以更顽固的姿态冒出来。

儿子的身体，在疾病和一轮轮治疗的双重消耗下，迅速垮了下去。肝肾功能出现了损伤，黄疸悄悄爬上他的皮肤。

一天深夜，主治医生找我谈话，提出了一个我从未想过的、更激进的可能性：“目前常规手段效果有限。考虑到复发难治，国际上对于移植后复发的患者，有一种探索性的尝试，是进行二次移植。但前提是，需要更换供者，彻底换一套免疫系统来攻击癌细胞。”

“换供者？去哪里找？”我茫然。

医生看着我，语气异常慎重：“直系亲属中，可以考虑另一位亲缘供者。比如……您或您爱人，捐献一部分肝脏，同时进行造血干细胞与肝细胞的联合移植。这属于极其前沿的探索性治疗，全球案例极少，风险巨大，且费用……”

“用我的肝！”我没等他说完，脱口而出。那一刻，不是思考，是本能。“需要多少？切多少？我现在就去做配型！”

我像是抓住了最后一根疯狂的稻草。既然我的骨髓没能最终救他，那我的肝呢？我的命都可以分他一半，何况一个肝叶。我甚至感到一种病态的振奋：我还有东西可以给他，我们还有路可以走。

然而，医学的残酷在于，它不总回应悲壮的牺牲。进一步的评估像一盆盆冰水浇下。儿子当时的全身状况和肝功能，已根本无法承受二次移植，尤其是肝移植这样的大手术。感染风险、排异风险、手术死亡率，任何一项都足以致命。多学科会诊的结论冰冷而一致：此时进行联合移植，已无临床获益可能，只会徒增痛苦，加速结局。

“我的肝……也换不回他了，是吗？”我问医生，声音干涩。

医生沉默着，轻轻拍了拍我的肩膀。那沉默，比任何解释都锋利。

最后的时光，我们接他回了家。债务还在，但我们已经麻木。他常常昏睡，醒着的时候，会看着窗外。有一次，他忽然小声说：“爸爸，对不起……花了那么多钱……我还是没变成超人……”

我握着他的手，把脸埋在他瘦小的掌心里，泪水汹涌。该说对不起的是我，是我没能给他一副更好的身体，是我的细胞没能守护他到底，是我即便想分他一半的肝，也找不到递出去的路。

他走的那天，很安静。巨额债务和空荡荡的房子留给了我们。我常常摸着肚子上那个为肝移植配型检查而留下的针孔疤痕，它成了一个永恒的隐喻——有些东西，你愿意给，但生命复杂的机制与残酷的时限，却让你给不出去。

移植，是一场倾尽所有的豪赌。我们赌上了健康、金钱、未来，以为跨越了排异和感染的大山便是彼岸。却没想到，最深的绝望，是当你用尽所有筹码，甚至准备好献出脏器作为最后赌注时，却发现牌桌已经消失，游戏规则已不再给你入局的机会。

我的一百万，买来了365天悬心吊胆的期盼。我的肝，永远停留在了“想给”而“未能给”的遗憾里。医学创造了奇迹，也清晰地标定了奇迹的边界。而父母之爱，有时就匍匐在这边界之外，眼睁睁看着，无能为力，连牺牲的机会都被剥夺。这或许，是比贫穷和疾病，更彻骨的寒。