肿瘤医院旁，和吴克群连线团舞的爸妈｜面孔

大象新闻记者 张容 崔瑞渊

冬日的济南，气温已降至零下。在距离山东省肿瘤医院两公里外的小公园里，一群人正对着手机镜头直播团舞。动作重复、用力，甚至略显笨拙。

这是一群恶性肿瘤患儿的父母。

他们的孩子，大多罹患神经母细胞瘤等被称为“儿童癌症之王”的恶性疾病，治疗漫长、复发率高，费用高昂。他们辞去工作，租住在医院附近陪伴孩子治疗，通过直播跳舞的方式赚钱。

直播跳舞的家长

“这才是全世界最应该爆火的团播。”2025年12月，艺人吴克群公开为这群父母发声，并将这段舞蹈命名为“希望之舞”。

2026年1月，在济南采访期间，大象新闻《面孔》栏目从直播团队了解到，在吴克群直播连线当天，仅一场直播的打赏收益就达到128000元。连线结束后，“小勇士”直播间流量大幅上涨，几天内累计获得收益近二十万元。

此外，吴克群还向四十多个抗癌家庭捐赠了十万元爱心款项，已平均分配给每个家庭。

受访家长表示，和孩子受的罪比起来，自己的辛苦并不算什么。他们并不想“卖惨”，想用汗水，用不服输的这股劲儿去感染别人，未来会努力拼下去，留住和孩子在一起的幸福时光。

23秒音乐一晚能跳700多遍

晚上8点，《青海摇》的音乐响起，直播准时开始。

直播镜头前是一个由八个人组成的方阵，他们衣着单薄，舞蹈算不上优美，但每个动作都用上了浑身的力气。

家长们在直播团舞

“欢迎直播间的家人们，每一位在跳舞的爸爸妈妈，都是‘小勇士’的爸爸妈妈，感恩守护！”“豆丁爸爸”站在最前面，重复着直播“话术”。

豆丁爸爸站在前面

“豆丁爸爸”是这群抗癌患儿家长团播跳舞的带头人。2025年2月，他和几位病友家长率先尝试直播团舞，后来，越来越多的父母加入进来，如今直播队伍已经有近50人。

豆丁爸培训新加入的患儿家长

在他看来，大家的舞蹈动作没有标准，10个人能跳出11种样式，唯一要求就是用力，“别人来看不是为了欣赏舞蹈，而是来看你怎么为孩子拼命的。”一段23秒的音乐，一分钟跳3遍，连续跳4个小时，一晚上就是700多遍。对这些大多没有舞蹈基础的家长而言，跳完后膝盖发麻、腰部酸痛是常态，有的甚至要靠止疼片缓解疼痛。

跳舞的家长汗水已经浸湿头发

很长一段时间里，这样的直播并不被理解。有人嘲笑他们舞姿难看，有人质疑他们是骗子，更多的人只是随手划过。直到吴克群等众多爱心人士发声后，直播间的人数渐渐多了起来，有时能超过2000人。

随着关注而来的，还有更实际的帮助。直播间刚有起色时，豆丁爸爸给每位参与直播的家长100元的保底收入，不够了就自己贴，后来打赏增多，他让大家自己根据自家需要，定一个保底金额，有人说200元，也有人说50元就能跳。如今，每场直播收益在几百到上千元不等。令豆丁爸爸欣慰的是，大多数时候，每个人实际分到的钱，都能超过他们自己设定的“保底线”。

家长们的直播截屏

儿子离世后，爸爸留在伤心地帮别的孩子

“豆丁爸爸”名叫杨志鹏，来自山东临沂。2024 年7月，他带着身患肝母细胞瘤的儿子豆丁从上海来到济南求医。不只是因为这里有病友口口相传的好医生，还因为相较于北上广，这里的生活成本较低。

在济南市槐荫区的河头王庄村，距离山东省肿瘤医院不足一公里，低矮的出租屋排成长巷，一间三十多平方米的小屋月租只要几百元。在这里居住着近千个来自全国各地的恶性肿瘤患儿家属，日复一日，他们往返于出租屋与医院之间，奔波于各项检查与治疗当中。

医院附近的村镇租住着大量的患者

抗癌的过程漫长而痛苦，需要经历化疗、手术、放疗、免疫治疗及干细胞移植等阶段，几十万甚至上百万的医疗费用像一座大山，压得每个家庭喘不过气。

“很多人会问，你们怎么不出去找个工作？跳舞才能赚多少钱？说句不好听的，我们这些人，连去餐馆洗盘子的资格都没有。医院一个电话，你能扔下盘子就跑吗？”杨志鹏告诉记者，这是抗癌家长们共同的困境。孩子的病情瞬息万变，一个电话响起，他们必须立刻放下手中的活计奔赴医院。对于文化程度不高、背负巨额债务的他们来说，直播是唯一时间灵活、能够兼顾陪护和赚钱的选择。

停满儿童小推车的病区

最初，杨志鹏尝试直播带货，但因账号内容特殊，很快被封禁，随后便转向直播团舞。眼看着流量越来越好，打赏收入也变成了帮孩子“续命”的支撑。

遗憾的是，2025年5月，豆丁离世，杨志鹏和妻子不敢再回老家，满屋子的回忆让他们无法承受。他选择留在济南，继续带领更多家长直播跳舞。

杨志鹏提到孩子去世流泪

他说，继续留在这里教大家，就还有人喊他“豆丁爸爸”，就好像豆丁一直都在，这也是他为纪念孩子的一点“私心”。“我经历过没钱救孩子的绝望，我现在希望这些孩子们能够有机会。”

杨志鹏和儿子为数不多的合影

妈妈吃胖30多斤只为背15岁女儿求医

这些家长里，刘晓霞是为数不多的、曾经拥有“体面”生活的人。她曾是一家国企的职员，工作稳定，生活无忧。女儿芊芊聪明伶俐，今年15岁，正是如花的年纪。

然而，芊芊确诊神经母细胞瘤之后，打破了原本平静的生活。因其具有恶性程度高、治疗困难、易复发等特点，神经母细胞瘤又被称为“儿童癌症之王”。几年下来，治疗费用已经近300万。而半年前，孩子的病又复发了，刘晓霞为省钱绞尽脑汁，“三五百块钱对于之前的我来说只是一支口红，但是现在一件衣服也不舍得买。”

刘晓霞为了能背动女儿增重30斤

刘晓霞的电动车后面总是绑着一个轮椅，曾经爱美的她强迫自己吃胖了30多斤，就是为了能背动孩子上下楼，往返于各个诊室之间。在她家的房门上贴着一张详细的吃药时间表，一天17顿，精确到分钟。一旁的日历上，密密麻麻标注着每次检查、化疗、抗炎的时间节点。

芊芊每天吃药时间表

她向《面孔》栏目记者细数着芊芊吃过的药，一种进口的免疫药，4.5毫升售价6万元；靶向药一盒16500元，每个月一盒。“我每天直播跳舞的时候，就会想着，孩子一天三颗靶向药，里面一颗药钱就有了。”

刘晓霞展示其中一张30万元的缴费单

刘晓霞能够面对镜头，放下曾经的身份，需要莫大的勇气。但她说，她放下的不是“脸”，是面子和尊严，这是两码事。

“我可以用汗水，用不服输的、跟命运抗争的这股劲去感染别人，这不是卖惨，也不是坑蒙拐骗，是我们想传递这种能量，让大家知道我们能为孩子做些什么。”刘晓霞说。

芊芊妈妈直播跳舞

“爸爸，你怎么看上去不高兴呀？”

相较于刘晓霞，这里的更多家庭，本就没什么积蓄，孩子反复无常的病情让他们面临的情况更加不堪。

孔凡超是“豆丁爸爸”口中过得“最难”的一个。

孔凡超来自山东菏泽，早些时候在工地打工。采访当天，孔凡超刚从医院回来，医生的话让他心情沉重，孩子的病情很不好。他的孩子心运出生时就患有先天性心脏病，刚治好又确诊了生殖细胞瘤，治病掏空了他们的所有积蓄，刚来济南的时候，身上就7000块钱，连一次检查的费用都付不起。

孔凡超在直播跳舞

不到20平米的出租屋内，住着他、妻子、3岁的孩子、刚出生的二宝，以及从老家赶来帮忙的爷爷奶奶。所有的活动、吃饭、休息都在这狭小拥挤的房间里。因妻子精神曾受打击，爷爷奶奶身体也不好，整个家几乎是靠孔凡超一个人在撑着。

心运性格开朗，一见到人就笑，完全看不出她曾经历过9次痛苦的化疗。她也很敏感、懂事，问：“爸爸，你怎么看上去不高兴呀？”

她不知道，爸爸正在揪心她的病情。

“爸爸高兴啊。”孔凡超哽咽道。

“爸爸你哭什么？”

孔凡超哑着嗓子，硬挤出一句话，“爸爸不哭。”

心运和爸爸，以及他们的出租屋

晚上跳舞时，孔凡超格外用力，像是要通过舞蹈释放心中积压已久的情绪。其间，心运打来视频，稚嫩的声音问“爸爸，你什么时候回来？我等你”。

挂了电话，孔凡超情绪再也无法抑制，“这么可爱、懂事的孩子，为什么我已经这么努力了，还是没办法救她……”

3岁患儿最熟悉的动作是打针

王湾湾前段时间带着孩子瀚邦去北京做了一次手术，手术经历触目惊心。

“孩子心脏入口处长了一个肿瘤，他要换血管，就需要把心脏给打开，再把里面的血管截掉，接一个血管在里面，所以要用到体外循环机，把他的心脏给‘停’了。”王湾湾向记者描述着手术过程。

王湾湾给瀚邦穿衣服

瀚邦今年三岁，一岁的时候就患有肝母细胞瘤，现在已经是四期肺转移，属晚期。瀚邦在这两年间已经做9次手术，18次化疗，前胸后背满是刀口印子，身上扎针处都是瘀青，然而病情还是像定时炸弹随时可能复发。一想到瀚邦经历了这么多痛苦，王湾湾眼眶红了，“有时候我觉得，他比我更勇敢。”

王湾湾讲述时落泪

瀚邦经常需要抽血检查，已经养成习惯，虽害怕但会主动伸手，嘴上说着“我不想打针”。由于长期与针管“相处”，他最熟悉的动作是打针，经常玩打针游戏玩具，还会模仿医生的样子给妈妈“扎上一针”。

王湾湾带着瀚邦打针

这些细节，让王湾湾心痛不已。

想留住平淡的幸福

这些家庭的困境，是无数癌症患儿家庭的缩影。

近年来，通过国家儿童医保“三重保障”(基本医保、大病保险、医疗救助)制度，以及几十种儿童恶性肿瘤专项救治政策的实施，患儿整体治愈率持续提升，医保覆盖比例同样有所提升。

医院儿童肿瘤病区停放着大量的小推车

然而，部分复杂病例的总花费仍旧高昂，加之少数进口创新药、罕见病疗法尚未完全纳入医保，普通家庭仍面临较大经济负担。目前，相关部门正通过医保谈判、多层次保障体系完善等措施，进一步降低患儿家庭医疗支出。

这些利好消息，也给患儿家庭带去信心。

昂贵的靶向药

那天，芊芊很想出去唱歌，但妈妈不敢让她出门，她的血象太低，稍有不慎就有感染风险。当《面孔》记者来到她家里时，她小心翼翼地从抽屉里捧出一盒手工制品，向我们展示了她在家做的串珠手链和贴钻钥匙扣。她说，等她病好了回去，要把这些手工送给自己的老师和好朋友。

芊芊妈和女儿一起做手工花

芊芊妈妈坐在一旁，安静地陪着女儿做手工。

“不去想孩子的病情，不去想以后的话，孩子陪着我做手工，真的有一种岁月静好的感觉。”芊芊妈妈感慨。

她的愿望也是所有患儿家长的心声：“希望这样的日子尽可能地久一点，再久一点……”

直播结束后家长们集体答谢观众