《相信》蔡磊的绝境抗争：让渐冻症不再是 “无药可医”

2019年，时任京东副总裁的蔡磊，被一纸诊断书击碎了平静生活——他患上了肌萎缩性侧索硬化症（ALS），俗称渐冻症。这种疾病无药可治、不可逆，会逐步吞噬患者的运动功能，最终累及呼吸。

很多人不了解这个病，包括我，那我再加一个耳熟能详的信息，霍金患的也是这个病。

患上不治之症，蔡磊从始至终没放弃过，他耗费万金尝试了各种土方偏方，辗转国内外。

在这期间，他见过太多渐冻症患者的无助与绝望，也深知这个群体背后无数家庭的破碎。

在自救的过程中，他出钱出力，尽全力推动渐冻症的药物研发。

身边不少朋友心疼他，纷纷劝他放弃：你已经这样了，何必再折腾自己，安安稳稳度过剩下的日子不好吗？

药物研发需要源源不断的资金投入，在融资的过程中，蔡磊拜访了上百位投资人、企业家，一场场路演，一遍遍讲述渐冻症药物研发的意义与计划。

不少人面露同情，却摇头婉拒：蔡磊，钱我可以给你个人治病、安度余生，这没问题，但投资研发绝对不行 —— 风险太大，成功率太低，看不到回报的可能。

有人拉着他的手说：兄弟，别折腾了，我给你拿笔钱，你好好养病，陪陪家人。

蔡磊说：

可我要的不是给自己续命的钱，是能给千万患者一线生机的资金。

这件事注定艰难，如果渐冻症患者自己都不去努力，还能指望谁呢？

也许我等不到了，但这件事总得有人去推动。既然全世界至今都无法攻克渐冻症，也没有特效药，更找不到病因，我要打光我的最后一颗子弹。

为了抢占时间，蔡磊透支生命与时间赛跑，与命运抗争。

他成立专项投资公司募集资金，搭建渐冻症患者数据平台整合资源，两年内马不停蹄推动十余条药物研发管线落地。

肌肉在一天天僵硬，说话、进食日渐困难，但他每天仍坚持高强度工作十六七个小时，靠着顽强的意志与时间赛跑，为千万患者争一份渺茫却珍贵的生机。

万幸的是，蔡磊不是一个人，她的妻子段睿毫无怨言放下自己的事业，扛起家庭与后方的重担，全力运营“破冰驿站”直播间，为科研筹集资金。

从最初的无人问津、持续亏损，到慢慢积累人气、能为科研项目持续输血，她用日复一日的实干，为蔡磊筑起最坚实的后盾。

还有前老板刘强东送来的温暖，给了他一颗定心丸，这里面有个温暖感人的故事。

作为京东元老，蔡磊多年来与刘强东并肩作战，情谊深厚。确诊后，蔡磊打电话跟刘强东说明情况，做工作交接。那时刘强东还在美国，初闻噩耗，他沉默后问道:“你需要多少钱?我给你找专家”

蔡磊却说:“我不要钱，只是我儿子才1岁”

刘强东淡然地回道:我知道了。

就是这简单的4个字承载着刘强东的承诺，让很多人竖起大拇指，只夸东哥有担当。

回国后，刘强东在公司宣布新政策：凡是京东员工，在职期间不幸离世，公司将免费抚养其子女至22岁。

蔡磊心里清楚，这份普惠所有员工的善意，最初的起点正是对他的守护，这份不动声色的深情，让他得以毫无牵挂地投身这场硬仗。

蔡磊的抗争，自始至终都超越了个人生死。

病情日渐加重，但他一刻也不曾停歇。

他带头签署遗体捐献协议，希望用自己的身体为科研贡献最后一份力量；牵头搭建全球最大的渐冻症科研样本库，打破行业壁垒；推动跨学科合作，牵头成立8家联合实验室。

到后来，他只能依赖眼控仪办公、每一次指令都耗费极大心力的阶段，他仍咬牙坚持，硬生生将多款候选药物推进临床，用微弱的身躯，汇聚成照亮千万患者前路的光。

所有的坚守与付出，终在2026年初迎来了曙光。

一则温暖的消息传遍全网：一名29岁的渐冻症女孩，经蔡磊团队推动研发的药物持续治疗两年后，成功摆脱了卧床的困境，不仅能自主站立，还能独立打理生活起居。

这并非个例，多款针对性药物相继取得突破性进展，越来越多被病痛禁锢的患者，正慢慢挣脱束缚，重新拥抱属于自己的生活。

如今的蔡磊，虽已进入病情终末期，身体功能大幅衰退，甚至连呼吸都需要辅助，但他眼中依旧有光。

在新年公开信中，他坚定地宣告：渐冻症的历史已被改写。

希望早日攻克渐冻症，蔡总早日康复。

新的一年，愿所有人健康、平安、喜乐。