北京
本文转自：人民网-河北频道
日前，河北省沧州市罕见病专属病房在沧州市中心医院正式启用。一名9岁男孩此前因周身剧烈疼痛影响学业和生活，罕见病专属病房投用后，他在这里经基因检测确诊为罕见的法布雷病，通过规范酶替代治疗后，疼痛已明显缓解，顺利重返校园。
据悉，2022年，沧州市罕见病质量管理与控制中心在沧州市中心医院成立，围绕多学科协作诊疗要求，整合内分泌、神经、遗传等多学科资源，开设罕见病专病门诊，建立标准化诊疗流程，构建起“筛查—诊断—治疗—管理”的全链条服务模式，让“小众病痛”获得“大众关怀”。罕见病专属病房投用后，患者可以得到更完善的诊疗护理与生活保障。
“约50%的罕见病在儿童期起病，早期干预至关重要。”沧州市罕见病质量管理与控制中心主任、沧州市中心医院副院长王光亚介绍，医院已将免费基因检测拓展至罕见病领域，累计为82例患者提供免费检测，成功干预500余例出生缺陷，从“生命起点”为家庭筑牢健康防线。
为让更多患者就近就医，沧州市积极引入京津优质医疗资源，开展基层医护人员培训，实现全市县（市、区）全覆盖，累计培训1000余人次。目前，基层医疗机构罕见病识别率较三年前提升60%，越来越多患者能在“家门口”获得初步诊断。
下一步，依托国家医保目录更新与门诊保障新规，沧州市将持续优化报销流程、扩大保障范围，让罕见病患者在本地就能享受到规范诊疗与完善的政策支持。（鲁萍、史飞飞）
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