倾听·疾光 | 请允许自己，不必时刻坚强

在《倾听·疾光｜重症肌无力：一种可以医治的罕见病》中，许多患者与家人分享了他们如何将疾病视为一段“可通关的旅程”。而通关，从来不是一个人能走完的路。

这一次，我们将目光转向守护者——医护、社工与长期支持者。他们接过患者的脆弱与期盼，以专业、温暖与不离不弃相伴；同时，他们从患者身上所学到的，也远不止疾病的答案，更是关于勇气、耐心与希望最真实的体悟。

这两种视角彼此看见与映照，融成一道温暖的光——我们称它为 “疾光”。

记录这束光，是因为我们相信：理解，往往从这里真正开始。

初见：生命的震颤

@西西里

初到科室，我对重症肌无力一无所知。跟着老师查房时，第一位患者发病仅半个月，已无法说话、无法吞咽，带着气管插管入院。那是我第一次直面mg的凶险，内心受到极大震动。

后来，经过团队努力，她病情好转，转到了普通病房。当我再次见到她时，她已能自主进食、自由活动，与入院时判若两人。

前几天，她回来复查取药，神态从容平和。那一刻，我心中涌起难以言喻的欣慰。

@倪❤雯

进入临床这一年，我接触了许多mg患者，深刻体会到它剥夺的远不止力气。从拧不开瓶盖开始，到梳头、微笑都成为需要计算的体力活……这不仅是疾病，更是一个个被骤然改变的人生。

同行：你也是我的老师

@奚❤英

从实习生到今天，我常问自己：“呼吸机用上了，为什么血氧还在掉？”“所有方案都试过了，为什么没有好转？”

每一次提问和回答，都是病人给了我们答案。 他们是我们最好的老师。是医患携手的“问与答”，见证了医生的成长。

医学不只是一门科学，更是一场关于乐观、信任和勇气的同行。 它的目标，不仅是对抗疾病，更是守护生活、家庭与希望。

@张❤洁

在神经内科工作二十余年，回想起来，依然记得第一位护理的患者：气管切开，无法说话。她在写字板上写“吸痰”，并鼓励我：“你吸吧，没关系。”我完成了第一次独立操作。吸完后，她写：“你很好，一点也不疼。”

正是患者的肯定与鼓励，给了我最初的信心。在这场持久的较量中，往往是患者，给予我们最大的动力。

我深知，重症肌无力预防复发是重点。因此，近几年来，除了做好住院患者的护理工作外，我们把更多的时间逐渐放到了科普工作上，希望通过多渠道的方式让患者能更好地了解疾病、照顾自己、预防疾病复发加重。在这些工作过程中，我仿佛回到了刚工作的时候，需要学习新知识，克服讲课时的紧张。而依然是患者和家属，在我们缺乏信心的时候，给予了最宝贵的鼓励和掌声。

@小贺

一位患者向我分享了他的诊疗历程：从迷茫、挣扎到成长。他的思考——关于症状、药物、依从性、生活质量——帮助我们更细致地理解患者的内心世界。

这些思考，对医生是珍贵的洞察，对病友则是莫大的精神支持。

心声：请不必时刻坚强

@倪❤雯（续）

我最想对患者和家属说：请允许自己不必时刻坚强。

你们强称满意却难掩困扰，我们看在眼里，痛在心里。激素的副作用、经济的压力、情绪的低落……这些都真实无比。

请相信，与我们坦诚沟通每一次视力模糊、咀嚼费力或情绪低落，这些细节与化验单上的数字同等重要。 它们指引着我们，在疗效与生活质量之间寻找宝贵的平衡。

你们不是孤勇者。医学正带来新的曙光，更有针对性的药物与社会支持体系都在发展。我们并肩前行。

@dr. zhao

请撕掉“病人”标签，我更愿称你们为“前行者”。

当你们更深地爱自己、爱亲友、爱生活，你就不再只是接受治疗，而是在做出垂范。一个同病相怜者的坚韧是炽热的，你的存在，本身就是光亮。那些焦虑的新病友，会因看到你依然在好好生活，而生出勇气。

@melinda

得了mg并不代表“失败”，它只是提醒你：学会与身体和解，与生活重新约定节拍。

疾病可以影响肌肉的力量，却无法抹去你的价值。你依然可以去爱、被爱，做你想做的事。

汇聚：柔软也是力量

@方方（医务社工）

探访时，我做得最多的是耐心倾听，而非急于给出答案。我相信，每个人都有独特的力量去穿越困难，我们能做的，是陪他们一起把这份力量“看见”。

当倾诉被“看见”，希望便会悄然生长。

@史恩泽（医务社工）

在这些田野笔记里，我看到的不是病历号，而是一堂堂鲜活的生命课。我们是医患之间的桥梁，是倾听者，也是赋能者。而即将发布的《重症肌无力医患沟通指导》，将帮助病友从被动的承受者，变为主动的管理者。

@闫❤生（医务社工）

刚好看到南方周末2026新年献词：“最柔软的力量，也能修筑最坚固的人间。”

把这句话送给所有罕见病病友。你们并不孤单，也不脆弱。我们一起并肩作战。

是病人，给了我们答案。在医护人员的成长路上，患者是最好的老师，是他们的信任、勇气与智慧，让我们更深入地认识疾病，也更深刻地理解医者的使命。

生病路上，患者承受的不仅是身体之痛，更有心理的挑战。因此，心灵的抚慰，亦是医治的良药。感谢所有医护人员、患者及家属的温暖分享。

这条路，我们携手同行。

关于重症肌无力，医护人员还有许多心声想要传递。为此，他们精心编写了新书《重症肌无力医患沟通指导》。为了让更多不能适应长时间阅读的病友轻松获取这一罕见病知识，《重症肌无力医患沟通指导》的音频版首发于喜马拉雅平台，新书发布会也将于2026年2月2日在上海教育电视台举行。让我们一起携手，让罕见被看见，让关爱与温暖与您同在。

整理 | 许雅芳 刘燕 刘芸

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上观号作者：复旦大学附属华山医院