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退伍老兵高先生行走画面
一场意外跌倒、一次不当用力,或是脊柱上悄然生长的隐患,生活中诸多不经意的瞬间,都可能伤及我们身体的“顶梁柱”——脊柱。对于脊髓严重受损的患者而言,不仅可能面临双腿失去知觉的困境,更要终生与各类并发症抗争,渐渐淡出正常社会生活。想要打破这种困境,患者不仅需要专业诊疗指引,更需要覆盖全生命周期的“一站式”医疗解决方案,这也是众多受慢性病、复杂病困扰家庭的共同期盼。
“下半辈子,真的只能坐轮椅了吗?”
即便心里早有准备,听到医生提及“瘫痪”的可能性时,退伍军人高先生还是忍不住反复追问。
三年前,胸椎肿瘤让他双下肢陷入不完全瘫痪状态。在辗转多家医院、身心俱疲后,高先生来到了上海同合骨科医院。这家始终秉持拥军优属传统的医院,专注为患者提供完整诊疗方案,在这里,他走进了脊柱脊髓损伤诊疗康复中心,也遇到了帮他重拾希望的医护团队。
“有人脖子受伤不能动,第一反应都是骨头断了要赶紧手术,这个想法没错。”脊柱脊髓损伤诊疗康复中心负责人、骨科主任张立国坦言,“但很多人不知道,脊髓损伤患者手术成功,只是康复之路的第一步。”不仅是脊髓损伤,严重关节疾病、肿瘤术后等需要手术干预的复杂病症,普遍存在“重手术、轻康复、缺管理”的衔接断层,这也成了困扰患者康复的一大难题。
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脊柱脊髓损伤诊疗康复中心门诊咨询
手术后,是康复路上的重头戏
在张立国主任的诊室里,见过太多因并发症陷入困境的家庭。“家属常问我,手术很成功,为什么患者状态还是不好?”张立国解释,脊髓损伤会破坏人体的神经“信号系统”,引发一系列连锁问题。患者可能感知不到尿意,造成泌尿系统反复感染,严重时会引发肾衰竭;无法察觉皮肤受压,一夜之间就可能长出压疮;深静脉血栓、顽固神经痛、肌肉痉挛等问题,更是让患者备受折磨,这些看不见的“敌人”,才是阻碍患者回归正常生活的关键。
“以往的医疗模式,大多是‘头痛医头、脚痛医脚’。”张立国说,患者常常像“零件”一样,在不同科室间来回奔波,身体和心理都承受着极大压力,没有团队能为他们的全生命周期健康负责。这种碎片化就医的无奈,也是许多慢性病、多系统疾病患者正在经历的困境。
开启一场医疗服务模式革新
面对满心绝望的高先生,中心医护团队给出了郑重承诺:“我们一起努力,你一定能站起来!”
这也是上海同合骨科医院成立脊柱脊髓损伤诊疗康复中心的初心。2022年9月,中心正式组建多学科(MDT)专家团队,打破科室间的壁垒,就是为了让患者告别“求医马拉松”的困境。
“在这里,患者不用自己当‘总指挥’,奔波着挂七八个科室的号。”张立国介绍,中心会主动牵头,为患者配齐所需专科专家,组建专属“医疗管家团”。从手术治疗、高压氧辅助,到疼痛管理、功能重建、心理疏导,再到后期康复训练,所有诊疗环节一站式推进,只为帮患者解决康复路上的各类难题。
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中心康复训练日常
康复是日复一日陪伴和治疗
康复从不是一蹴而就的奇迹,而是日复一日的专业陪伴与系统治疗。中心为高先生制定了为期两年的阶段性康复计划,治疗师全程跟进恢复情况,动态调整方案。一年后,高先生的下肢逐渐恢复知觉,能在搀扶下艰难迈出第一步;两年时间过去,他已从瘫痪在床,恢复到可以独立行走,重新找回了生活的底气。
在脊柱脊髓损伤诊疗康复中心,这样的重生故事每天都在上演。有位年轻小伙因颈部损伤落下“剪刀步”后遗症,好不容易恢复了行走能力,双腿却像被绳索捆住般行动不便。中心团队为他实施微创松解手术,康复师日复一日陪同训练、纠正步态,慢慢帮他摆脱了别扭的行走姿势,越走越稳。小伙母亲红着眼眶说:“看着他能正常迈开腿,我心里的石头总算落了地。”
还有一位老师傅,受伤瘫痪后长期卧床,身上长出了严重褥疮,情绪也跌到谷底,觉得人生再也没有盼头。中心团队没有放弃他,一边安排伤口护理专家针对性治疗褥疮,一边同步推进康复训练与心理疏导。如今,老师傅的褥疮彻底痊愈,脸上重新有了笑容,还能借助辅助工具顺利站立。他常说:“是这里的医生护士,把我从绝望的泥潭里拉了回来。”
因车祸高位截瘫的邬先生,刚到中心时,即便借助四脚助行器也难以行动。经过团队一个月的系统干预,从药物调理、高压氧治疗,到精准的肌力训练、平衡训练,邬先生的状态明显改善,已经能靠着单拐自主行走。他难掩喜悦:“虽然没法像正常人一样行走,但这样的进步,对我来说已经是天大的惊喜。”
四句实在话,道尽患者所需与医者初心
“我见过太多家属在ICU门外彻夜守候,熬得脱了形;也见过他们推着轮椅,带着患者在各家医院间奔波,那种心力交瘁,看着就让人心疼。”这份对患者困境的深刻理解,让他常把四句肺腑之言挂在嘴边。
第一,别只看眼前,康复是一场需要终身照护的持久战。“手术只是康复路上的冲刺阶段,后续的康复之路更漫长。排尿护理、褥疮预防、疼痛缓解、情绪疏导,这些环节哪一个没做好,都可能让之前的努力付诸东流。”
第二,做好预防,是患者和家属最省钱省心的办法。“一个严重褥疮,治疗下来要花好几万,患者还要遭罪。其实只要勤翻身、用好防压疮垫,就能有效预防。我们的护士会手把手教大家护理方法,帮大家少走弯路。”
第三,别再让患者和家人受辗转求医的苦。“患者身体本就虚弱,每一次奔波就医都是巨大消耗。我们成立这个‘一站式’中心,就是为了让患者在一个地方就能解决所有问题,安心接受治疗。这份安心,比任何补品都珍贵。”
第四,康复路上,一定要守住心里的希望。“康复没有捷径,前进三步后退两步是常事。在这里,每一点微小进步都值得庆祝,脚趾能动一下、能自主坐五分钟,都是迈向康复的胜利。”
原标题:《告别求医马拉松,脊髓损伤患者在这里重获行走希望》
栏目编辑:陆梓华 图片来源:受访者提供
来源:作者:新民晚报 左妍
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