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从ICU捡回一条命,蔡磊干成了医生都没做到的事!

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最近一个好消息霸屏了!

29岁渐冻症女孩小刘在用了两年药物后,成功稳住了病情,现在已经能够独自站立!

而这个药物,正是蔡磊团队研发的。

在和蔡磊连线时,小刘真诚地对蔡磊表达着自己的感恩,蔡磊则回复道:

“你是200年来最幸运的一批人,请好好珍惜生命,创造有价值的人生。”

短短一句话,看得人热泪盈眶。

虽然如今的蔡磊已经失去行动和语言能力,只能靠眼控仪和外界交流。

但他依然每天工作十多个小时,并这样说:



“请不要为我担心,尽管身体受限,但精神永远自由。”

这是他对命运的宣言,也是他自身不屈精神的写照。

命悬一线

其实,蔡磊已经几次与死神擦肩而过。

几年前,蔡磊和他的团队都感染新冠。

有一次一口痰卡在嗓子那,又吐不出来,一度都无法呼吸。那一瞬间,他真的以为自己要死了。

好在碰到了有经验的护士,为他解除了危机。



还有2024年的一次感冒,蔡磊进过ICU,紧急抢救后才有幸活下来。

也许只有这种经历,才让他明白活着是多么幸运。

所以当得知自己得了渐冻症时,蔡磊没有选择放下一切,带着家人游山玩水,而是向命运抗争。

他要攻克渐冻症。

如果是常人,根本不可能做这样的决定。但在医院的所见,让他一次次坚定了这个信念。

确诊后,蔡磊在住院期间也一直坚持忙着自己的工作。有一次,他发现有一位病友,每次都等蔡磊睡觉后才睡。



蔡磊觉得很奇怪,就问:“你咋不早点睡呢?”

没想到病友却说,因为自己睡觉打呼噜,他怕担扰别人的休息,就总是最后一个睡觉。

类似的善意一件又一件,蔡磊被爱意和暖心包围,他开始思考:难道真的要眼睁睁看着自己还有这些善良的人慢慢“等死”?

“我得为他们做点什么。”蔡磊想。

最终他下定决心,一定要研究渐冻症,开发能治疗这种病的药,给所有渐冻症病人一个活下去的希望。

不可能完成的任务

想法一出,很多人都以为他疯了,因为这根本就是不可能完成的事。

如果容易的话,医生、医药研究人员早就研究出来了。凭什么等着他来研究呢?

但蔡磊认定的事,从不回头。

他拆解后明确当前要做三件的事:

首先,找到足够多的患者病情样本、数据;然后联系行业内的医生、生物医药科研人员,为他们提供研究条件;最重要的是找到足够的资金推进前两个事。



说起来容易做起来难。

第一件难题就是找到足够多的样本病例。

本身这种病的患者就少,而且十分分散。加上很多患者家庭,并没有足够的资金坚持去看病。

还有一个重要原因是,很多家庭并不愿意把病情透露出去。

找不到足够数量的完整、详细的样本资料,下一步很难再开展。

所以,第一个问题就卡壳了。

蔡磊意识到事情的紧迫性后,开始组建病友群。

这时候,老东家京东和北医三院的樊东升医生研究团队给他提供了巨大支持。

搭建了名为“渐愈互助之家”的大数据平台。

之后,蔡磊呼吁、动员大家在平台注册,并志愿填报相关资料。

凭借他的病友身份,和热情的呼吁信,还有医生团队助力,得到全国病友的响应。

不久后,就收集到1.5万多名患者的信息和资料。

有了大数据和研究样本,下一步就是联系到相关的研究人员。

同步还要解决资金筹集问题。

然而,医药的研究开发并不是儿戏,也不是投入多少就有同等产出。

也可能研究三五年,找不到能遏止病情发展的药物。



所以,这件事的回报率就是个未知数。

渐冻症患者的人数本身相对比较少,产出比就会更低。

所以,这也是研究渐冻症的企业和专家少的原因。

但对蔡磊来说,他必须全力以赴做这件事。

这个项目的启动资金,是蔡磊初始投入的100万。

等有了初步成果,再去撬动后续资金。

众人质疑

然而,100百万的资金坚持不了多久,后续的资金该怎么解决呢?

家里的积蓄再丰厚,那也不够。

这时候靠单位,更不现实。

何况京东已经帮忙解决了家里的后顾之忧。

最后,只剩下商业融资和慈善捐助两条路。

商业融资,蔡磊去做了,也努力了,结果却不尽人意。



毕竟融资不是慈善,没有回报的支撑,不可能得到投资人的青睐。

只剩慈善捐助的路子可走了。

但即便找到愿意捐助的,毕竟数量有限。

于是,蔡磊和家人开始另谋出路。

他们筹办过一个大型募捐活动,邀请有爱心的才上人士参加。结果如一盆冷水浇在身上,社会捐款只有10几万。

没有退路的蔡磊,只能靠自己来赚钱。

也有人给他出主意,可以卖药品、呼吸机等用品给病友,这样也能赚钱。

但他不能这么做。

后来,蔡磊的妻子段睿看到俞敏洪的东方甄选直播爆火,并且有经济收益。

于是,她就做蔡磊的思想工作,不仅宣传渐冻症,还能筹集资金。

2022年9月,“蔡磊破冰驿站”直播间开始营业。

那时候,蔡磊还能说话,由他做主播。

效果却不尽人意,第一月亏损,第二月、第三个月还这样。



如果蔡磊不直播,销售数据会更差。但是,他的身体怎么能经受的住呢?可是如果不做,又能有什么合适的办法呢?

而且不仅没赚到钱,蔡磊反而遭到网友的质疑。有人说他不务正业,有人说他靠直播卖惨赚钱的......

直到在俞敏洪的帮助下,蔡磊出版了《相信》这本书,并在俞敏洪直播间,卖出百万册。

通过这本书,很多人才开始了解并认识了蔡磊和渐冻症。

慢慢的,蔡磊的破冰驿站也开始走上正轨。



2024年,他的直播间闯入前十,甚至超过了东方甄选。

直播间的利润,大部分都投入到渐冻症的科研中。

现在,投入的科研经费来自直播利润、《相信》的稿费收入以及各种慈善捐款。

尽管网上对蔡磊的质疑声依然不断。

但幸运的是,蔡磊的努力没有白费,他推进的渐冻症药物研发真的有了进展。

有的患者在用药后表示,肌肉萎缩症状有所缓解;也有像前面提到的小刘一样,病情缓解能独立站起。

听着这些消息,蔡磊非常高兴,他衷心的祝愿患者能早日康复。

不幸的是,这些药物在他身上并没有见效。



从确诊到现在的6年时间,疾病剥夺了他的行动能力和说话能力,身体功能评分已经降至个位数,进入病情末期。

“我的家人也很痛苦,不知道哪天就失去了我。”

渐冻症侵蚀了他的颈部、头部,还将蔓延,最后是吞咽困难、呼吸衰竭。

尽管这样,蔡磊依然对攻克渐冻症充满信心。



他还给病友们写了公开信。

他说处于伟大的时代,自己无比幸运。

梦想终会实现,为了生命决不投降。

祝愿蔡磊能等到奇迹出现的那一天!

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